Рассеянный склероз у известных людей. Известные личности, страдающие рассеянным склерозом. Более пристальный взгляд на прогноз

Европейские медики заговорили о новой эпидемии: рассеянный склероз вышел на первое место среди болезней, приводящих к инвалидности молодежи, и уже стал одной из самых серьезных проблем для бюджетов некоторых государств

Еще полвека назад рассеянный склероз был довольно редким заболеванием. Сегодня это большая социальная проблема. Миллионы заболевших по всему миру зафиксированы только в конце ХХ века. Многочисленные исследования позволили лишь приблизиться к пониманию причин эпидемии.

Сегодня мы можем довольно точно говорить о том, что зачастую спусковым механизмом болезни становятся некоторые виды вирусов, психоэмоциональный стресс и плохая экологическая обстановка,- говорит профессор Ховард Вайнер из Гарвардского университета, один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза.- В последнее время мы научились лучше разбираться в природе заболевания и, значит, стали лучше лечить эту болезнь.

При этом болезнь имеет явный географический аспект: чем дальше от экватора живут люди, тем больше у них вероятность заболеть. Так что больше всего случаев рассеянного склероза фиксируется на севере США (почти 300 тысяч заболевших), в Канаде, Европе и в России. У нас этот диагноз поставлен 150 тысячам пациентам, но врачи уверены, что значительная часть людей просто не знает о своей болезни. О том, что делают наши медики, чтобы спасти тех, кто получил страшный диагноз, "Огоньку" рассказал профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И.Пирогова Алексей Бойко, который много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.

- Алексей Николаевич, насколько сегодня распространено это заболевание?

В мире сейчас живет уже более 2 млн людей с установленным диагнозом "рассеянный склероз". В России склерозом больны не менее 150 тысяч именно молодых людей, и это становится важной медико-социальной проблемой. Больных становится больше с каждым годом, и это связано, во-первых, с лучшей диагностикой - точный диагноз ставится на самых ранних стадиях развития патологического процесса. Во-вторых, появились эффективные методы лечения, такие больные сегодня намного дольше живут, соответственно их число увеличивается.

- 150 тысяч пациентов - это много или мало по сравнению с другими странами?

Сейчас в России мы фиксируем от 30 до 70 случаев на 100 тысяч населения, это средние уровни. При этом распространенность заболевания зависит от многих факторов, например от этнического состава региона, особенностей организации медицинской помощи, в том числе от возможности раннего выявления. Например, в некоторых регионах России пока нет МРТ-прибора с необходимой мощностью для точной диагностики и контроля над состоянием больных рассеянным склерозом, поэтому выявленных случаев там меньше.

- В каких регионах случаев заболевании больше?

Традиционно много случаев регистрируют в северных и центральных регионах европейской части страны, но в последнее время увеличивается количество случаев в южных областях, в том числе в северокавказских республиках, а также в Восточной Сибири и на Дальнем Востоке. Вообще, в целом в мире чаще болеют европейские народы, в Азии это заболевание встречается значительно реже.

- Действительно ли болезнь за последние десятилетия помолодела? С чем это связано?

Болеют рассеянным склерозом чаще молодые люди в возрасте от 18. Сейчас все больше случаев болезни у детей и подростков, которые в итоге болеют много-много лет. Молодых пациентов с таким диагнозом становится все больше, особенно в развитых странах, так как это одна из болезней цивилизации, связанная с изменениями в нашем иммунитете, которые происходят под гнетом техногенных воздействий на организм человека.

- Можно сказать, что заболевание провоцирует среда больших городов?

Так однозначно ответить сложно. Предрасположенность к таким аутоиммунным заболеванием была всегда, но сейчас, под влиянием сотни факторов, эта предрасположенность реализуется намного чаще.

- Можно ли выделить какой-то слой населения, который более подвержен рассеянному склерозу? Есть какие-то работы в этом отношении?

Знаете, в целом это люди из разных социальных групп, но среди них много внешне очень красивых и талантливых молодых людей. Еще в прошлом веке описали симптом "красивости" при рассеянном склерозе. Возможно, это как раз связано с генетической предрасположенностью. Возможно, имеется особая, тонкая организация души.

- Есть какие-то данные о генетических маркерах, связанных с развитием заболевания?

По последним данным, предрасположенность к рассеянному склерозу формируется при наличии более 200 генетических вариантов, маркеров или аллелей, которые приходят и от матери, и от отца. А реализуется она под влиянием внешних факторов. Например, это могут быть инфекции. Есть так называемые условно-патогенные вирусы, с которыми организм человека без предрасположенности может сосуществовать длительное время, а в данном случае они провоцируют развитие заболевания. Еще в списке катализаторов болезни можно назвать недостаток витамина D, другие факторы, влияющие на взаимодействие нервной и иммунной системы. Кратко выражаясь, болезнь могут спровоцировать инфекции и психоэмоциональный стресс.

- Рассеянный склероз описан еще в прошлом веке. Что изменилось в лечении в последнее время?

Раньше это был, откровенно говоря, приговор. Наше старшее поколение, которое жило в СССР, знает это заболевание по жизни писателя Николая Островского, написавшего ранее популярную, а сейчас незаслуженно забытую книгу "Как закалялась сталь". Он болел и умер в молодом возрасте от рассеянного склероза. Раньше это была реальная угроза скорой инвалидности в молодом возрасте. Умные, талантливые, образованные молодые люди полностью выпадали из общественной и личной жизни, становились обузой для семьи и общества. Это был кошмар для человека и любящих его родственников. Но в последние 20 лет осуществлен такой прогресс в лечении заболевания, что этот факт ВОЗ признала как одно из наивысших достижений современной медицины.

- С чем это связано?

В арсенале врача-невролога еще в 2005 году было всего пять иммуномодулирующих препаратов для лечения рассеянного склероза, к 2010-м - девять, а сегодня уже 15. Важнейшим условием успешного лечения болезни стал индивидуальный подбор так называемых препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.

- Что значит индивидуальный подбор в данном случае?

Речь идет о той самой персонализированной медицине, которая сейчас считается наиболее перспективной. Наша кафедра вместе с коллективом центра в 2013 году была награждена премией правительства и мэра Москвы за цикл известных во всем мире научно-практических исследований по персонализированному подбору терапии рассеянного склероза, включая фармакогенетические исследования, то есть подбор препаратов на основе исследований генома человека. Сейчас стоит вопрос о внедрении научных разработок в повседневную работу неврологов.

- Что собой представляют подобные препараты? Что они изменяют в организме?

Иммуномодулирующие препараты позволяют снизить активность патологического процесса, контролировать его, сделать так, что это хроническое заболевание оказывает минимальное влияние на здоровье человека. Надо отметить, что такие препараты действуют как "лекарство-скальпель": если точно попадает в цель, то приводит к прекрасным результатам. Но надо их знать, знать все показания и противопоказания, подбирать с учетом анамнеза болезни и жизни пациентов, состояния других систем, с учетом рисков, поэтому это высокоэффективное, высокоточное и очень дорогостоящее лечение во всем мире подбирается в специализированных клиниках.

- Что врачи считают хорошим результатом, если победить болезнь нельзя?

Хороший результат - когда на протяжении длительного времени нет ни клинических, ни томографических проявлений патологического процесса. Можно ли сказать, что это "излечение" от рассеянного склероза? Нельзя, а кто так говорит - люди, мало знающие эту проблему. Но можно и нужно сейчас разработать такой план лечения и наблюдения, чтобы контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, что влияние на здоровье человека будет минимально. Поэтому важнейшая задача государства, руководства страны и регионов обеспечить пациентам доступность этих препаратов. Пациент с рассеянным склерозом должен получать тот препарат, который ему подобрали врачи и который ему помогает. Очень важно, чтобы врач, назначающий лечение, имел высокую квалификацию.

- Вопрос о врачах высокой квалификации особенно актуален после того, как был закрыт единственный в России специализированный центр по лечению рассеянного склероза, куда приезжали лечиться со всей страны. После этого люди вышли с протестом на улицы... Будет ли создана какая-то головная клиника?

На этот вопрос ответа пока нет. Во всех странах подбором терапии, специализированной помощью занимаются врачи и медицинские сестры, которые имеют специальную квалификацию в этой области. Такие центры имеются во всех европейских городах, в Москве он был создан в 1998 году, а по его образцу затем более чем в 70 городах страны. Есть региональные и университетские центры. В Москве такой центр просуществовал до 2014 года. Это была настоящая университетская клиника, успешно работавшая более 15 лет. Сейчас департамент здравоохранения Москвы считает, что постановку диагноза и подбор лечения при рассеянном склерозе может осуществлять любой невролог. Это противоречит международной практике. В Москве организовано пять амбулаторных отделений для больных рассеянным склерозом, по окружному принципу, специализированного стационара уже нет. Посмотрим, как эта система будет работать в дальнейшем. Сейчас задача - сохранить и улучшить систему оказания помощи больным рассеянным склерозом, которая была в Москве до 2014 года.

- Сегодня во всем мире много говорят о проблеме гипердиагностики рассеянного склероза. Есть ли аналогичная проблема у нас? С чем она связана?

Проблема есть и у нас, и очень важная. Так как появились эффективные методы лечения рассеянного склероза, врачи, особенно нейрорадиологи, могут чаще склоняться к диагнозу РС, чем к другому диагнозу, при котором нет таких успехов в лечении, чтобы дать надежду пациентам. К сожалению, препараты работают только в случае достоверного рассеянного склероза, то есть они высокоспецифичны, что подчеркивает необходимость точной, дифференциальной диагностики уже на ранних стадиях заболевания.

- Недавно в Москве проходил фестиваль "Ради себя. Ради свободы", посвященный борьбе с рассеянным склерозом. В чем суть подобных мероприятий и чем они могут помочь пациентам?

Такие фестивали проводятся уже много лет во всех цивилизованных странах. Их организуют пациентские организации больных РС, чтобы обратить внимание общества на эту проблему. Это, с одной стороны, праздник, который призван показать, насколько талантливы и адаптированы могут быть люди с таким хроническим заболеванием, а с другой - он ставит вопросы перед обществом о том, чем еще можно им помочь. Всегда такие мероприятия проводятся при активном участии и поддержке врачей-неврологов. Например, недавно совместная конференция американских и европейских неврологов в Бостоне приветствовала команду парусника, составленную исключительно из молодых людей с этим диагнозом, которые пересекли Атлантический океан из Лиссабона в Бостон и приняли участие в данной научно-практической конференции. И более 7 тысяч врачей стоя приветствовали команду отважных пациентов, показавших, что эти люди готовы решать самые сложные задачи.

685 симптомов

Справка

Что такое рассеянный склероз?

Рассеянный склероз - болезнь молодых. Обычно такой диагноз ставят в 20-40 лет. Из-за чего начинается заболевание - до сих пор загадка. В какой-то момент собственный иммунитет начинает атаковать клетки нервной ткани, разрушая их защитную оболочку. В итоге нервные импульсы не проходят и в мозгу образуются мертвые области - так называемые бляшки. Они чередуются со здоровыми участками, оказываясь рассеянными в разных местах. В зависимости от того, где они образовались - в спинном или головном мозге,- у человека появляются первые симптомы болезни - снижение зрения, чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Далее болезнь прогрессирует и зачастую приводит человека в инвалидное кресло.

Известный американский невропатолог Джон Куртцке в середине прошлого века насчитал 685 симптомов рассеянного склероза, и ни один из них не является эксклюзивным, характерным именно для этого заболевания. Поэтому сегодня диагноз ставят только после исследования с помощью МРТ.

Сегодня в мире рассеянным склерозом болеет уже более 2 млн человек. Задача ученых - исследовать все стороны этой болезни, прежде всего ее воздействие на когнитивные способности, которые страдают в первую очередь и приводят молодых людей к недееспособности.

Точно в цель

В лечении рассеянного склероза фармакологи за последнее десятилетие смогли добиться прогресса

Болезнь выводит из строя людей в молодом возрасте, что ложится на плечи государства дополнительным экономическим бременем. Поэтому за последние годы рынок препаратов, приостанавливающих развитие рассеянного склероза, стал одним из самых динамичных. В недавнем отчете аналитического агентства BMIResearch говорится, что к 2018 году рынок препаратов для лечения рассеянного склероза превысит 18 млрд долларов, при том что компании, создавшие оригинальные препараты, можно сосчитать по пальцам. Пока основной игрок на рынке - США, производящие 60 процентов всех препаратов. За ними следует Канада, Германия, Франция и Израиль, но в последнее время этой проблемой активно занимаются и в Азии, где раньше рассеянного склероза фактически не было, но за последние годы он вошел в перечень самых частых неврологических заболеваний среди молодежи.

Современные лекарства могут заметно тормозить развитие болезни, но у них есть целый ряд недостатков. Во-первых, они довольно токсичные и постоянно их принимать нельзя, во-вторых, они очень дороги (в России лечение обходится в 30-40 тысяч рублей в месяц), в-третьих, они не излечивают болезнь, а только приостанавливают ее течение.

Рассеянный склероз - заболевание, причины которого до конца неизвестны, а механизмы развития связаны с нарушением регуляции многих звеньев иммунного ответа,- говорит вице-президент по международному развитию компании BIOCAD, занимающейся разработкой отечественных препаратов от болезни, Роман Иванов,- поэтому до сих пор не создано лекарственных средств, гарантированно излечивающих пациентов с рассеянным склерозом. Вместе с тем за последние годы был достигнут значительный прогресс: появились лекарственные препараты, эффективность и безопасность которых значительно выше, чем у препаратов, считающихся стандартом лечения. Большой интерес вызывает и принципиально новый механизм действия антител к белку LINGO-1, которые, как предполагается, могут стать первым лекарственным препаратом, способствующим восстановлению поврежденной миелиновой оболочки нервных волокон.

Таким образом, если препараты первого поколения останавливают разрушение оболочки нейронов, то в будущем ученые надеются научиться восстанавливать пораженные участки нервной системы. Другое направление - предотвращение заболевания. В Гарвардской школе, например, разрабатывают прививку от рассеянного склероза. Связана эта работа, как ни странно, с изучением работы кишечника. Сегодня признано, что этот орган - крупнейший в организме - является важной частью иммунной системы.

Сегодня можно точно сказать, что победа над рассеянным склерозом не за горами,- говорит один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза Ховард Вайнер из Гарварда.- В основе лечения лежит индивидуальный подход с учетом особенностей генетики пациента. Есть надежда, что будет разработана стратегия, позволяющая стимулировать естественные иммунные резервы кишечника, что позволит защитить от рассеянного склероза. Думаю, что в целом речь идет о 5-10 годах работы.

Визитная карточка

Алексей Бойко - профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, президент Конгресса Российского комитета исследователей рассеянного склероза РОКИРС (RUCTRIMS), много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.

Елена Кудрявцева

При упоминании слова «склероз» большинство далёких от медицины людей вспоминают о старческих нарушениях памяти, связанных с атеросклерозом сосудов головного мозга и, как следствие, нарушением мозгового кровоснабжения.

На самом деле, однако, ничего общего с атеросклерозом рассеянный склероз не имеет за исключением похожего названия и того, что оба заболевания затрагивают центральную нервную систему (ЦНС).

Слово «склероз» здесь понимается как «рубец из соединительной ткани», поскольку именно такие рубцы образуются по всей ЦНС без единого центра (отсюда термин «рассеянный»).

Разрушение миелиновых оболочек нервов и формирование на них склеротических бляшек приводит к тому, что нервы перестают нормально проводить электрические импульсы, а это вызывает множественные параличи.

Сколько лет живут люди с рассеянным склерозом? Прогноз жизни с таким диагнозом рассмотрим ниже.

К сожалению, наука не даёт однозначного и удовлетворительного ответа на вопрос о причинах данной болезни.

Известно только что болезнь вызвана нарушением в деятельности иммунной системы, которая вместо того, чтобы истреблять возбудителей заболеваний или переродившиеся клетки собственного организма, переключается на борьбу с клетками собственного организма.

Такие болезни называют аутоиммунными.

На развитие заболевания влияет много факторов, основные из которых – генетическая предрасположенность, недостаток солнечного света и вызванный им дефицит витамина D, недостаток мочевой кислоты, стрессы, курение, некоторые вирусные инфекции.

Риск заболеть более тяжёлой формой выше у мужчин, чем у женщин, и у европеоидов, чем у представителей других рас.

Симптомы

На начальных стадиях болезнь проявляет себя через онемение и слабость конечностей, частичный паралич половины тела, ослабление зрения (размытость видимых контуров), боль при движении глаза.

При резком повороте головы возможно ощущение удара током, постоянно присутствует головокружение и быстрая утомляемость.

Затем болезнь отступает, и больной испытывает облегчение, которое может длиться месяцами. По этой причине болезнь трудно обнаружить на ранних стадиях.

Но по мере того, как всё новые нервы поражаются, болезнь продолжает прогрессировать, и симптомы неизбежно возвращаются вновь, проявляясь уже гораздо сильнее. Возникают мышечные судороги и паралич ног, ослабевают способности к концентрации внимания и развивается забывчивость, появляются проблемы с кишечником и мочевым пузырём.

Поскольку у заболевания нет единого центра, и нервы поражаются бессистемно, то и клиническая картина может разительно отличаться. Например, у одних больных сначала возникают проблемы со зрением, у других – слабость и паралич конечностей, у третьих могут быть признаки эпилепсии, и так далее.

Скорость развития болезни тоже различна. Если первые симптомы возникают в молодом возрасте (до 25-ти лет), то болезнь прогрессирует медленно, с длительными периодами ремиссии, стойких параличей не возникает, больной может прожить долгую и счастливую жизнь.

Если же симптомы возникают после 40-ка то болезнь обычно развивается стремительно, приводя к скорому параличу и смерти. Чаще всего смерть наступает из-за паралича дыхания, инфаркта сердца, почечной недостаточности или инфекционных болезней, которые возникают у парализованных людей, страдающих пролежнями или язвами. У тех же, кто избежал паралича, остаётся высокий риск стать жертвой несчастного случая из-за проблем с вниманием и координацией движений.

В России проживает около 150 тыс. человек, больных рассеянным склерозом, и вопрос о прогнозе жизни для таких людей остается актуальным, ведь до сих пор не придумали метода, который способен полностью излечить болезнь. в зависимости от формы заболевания.

По каким признакам можно подозревать рассеянный склероз, читайте . Важность диагностики на начальном этапе.

Канадский ученый Эштон Эмбри, больной рассеянным склерозом, много лет изучал данное заболевание и пришел к выводу, что такой аспект, как питание, очень важен при лечении болезни. Здесь разберем принципы диеты по Эмбри и Ветрову.

Рассеянный склероз и медицина

Пока неизвестен метод, позволяющий полностью излечить заболевание, поскольку до конца не ясны его причины.

Однако, медикам удалось достичь впечатляющих результатов в облегчении состояния больного, увеличении продолжительности и повышении качества жизни.

Так, в начале XX века, когда эффективные средства против этой болезни разработаны ещё не были, в среднем больные жили не больше 20-ти лет после обнаружения первых симптомов болезни.

К середине прошлого столетия срок жизни при рассеянном склерозе вырос до 30-ти лет, а в начале XXI века больные живут лишь на семь лет меньше средней продолжительности жизни в стране.

Т.е., при своевременном и правильном лечении, здоровом образе жизни и повышенной осторожности, больной может прожить долгую и счастливую жизнь.

Однако, существует и агрессивная форма заболевания, которая приводит к смертельному исходу в течение 3-х – 5-ти лет и почти не поддаётся лечению.

Влияние психологических факторов на продолжительность жизни

Замечено, что частый стресс является одним из факторов риска при заболевании рассеянным склерозом.

При этом, стрессовая ситуация может не только сказаться на начале болезни, но и «вернуть её к жизни» в период относительной ремиссии.

Американскими учёными из Northwestern University Feinberg School of Medicine (г. Чикаго) проведено исследование,которое показало, что в среде людей, обученных приёмам управления стрессом, в 77% случаев новые очаги поражения не образуются.

В то же время, среди обычных больных, не обученных особым психологическим приёмам, новые очаги не образуются лишь у 55%.

Другим частым спутником рассеянного склероза является депрессия. Правда, она выступает в качестве его следствия, а не причины. 25% всех страдающих от рассеянного склероза нуждаются в помощи психиатра по этой причине, естественно, что общее число страдающих депрессией гораздо больше. Риск суицида при этом возрастает в 7,5 раз по сравнению со средними показателями по стране, около 15% больных рассеянным склерозом с депрессией сводят счёты с жизнью.

Таким образом, правильный психологический настрой может не только улучшить качество жизни, но и остановить развитие болезни, а впадение в состояние уныния – свести усилия по продлению жизни больного к нулю.

Заключение

Причина болезни не выяснена до конца, и не разработаны радикальные методы лечения. Однако, медицина в силах продлить жизнь больного и сделать её более качественной.

Без лечения, рассеянный склероз приводит к смерти в среднем в течение 20-ти лет.

Благодаря лечению, средняя продолжительность жизни больных лишь на семь лет меньше, чем у здоровых людей (т.е., может и превышать этот показатель).

Формы заболевания сильно отличаются и зависят от возраста больного. У тех, кто заболел после 40-ка, высок риск стремительного развития болезни и смертельного исхода в течение пяти лет, у заболевших в молодости болезнь развивается медленно, и такие люди живут с ней десятилетиями.

Стрессы и депрессия сокращают жизнь пациента в разы.

Рассеянный склероз — заболевание трудно идентифицируемое. Поэтому перед постановкой диагноза проводится дифференциальная и включает в себя целый комплекс лабораторных и инструментальных методов.

В каких случаях полагается инвалидность при рассеянном склерозе, читайте в рубрике. На какую группу претендует больной?

Для пациентов с рассеянным склерозом полезны аквааэробика, тай-чи, йога. Полезно вести дневник ощущений, любить себя и быть откровенным. Невролог, член Американской академии неврологии Виталий Акимов — о том, что на самом деле влияет на развитие рассеянного склероза и что позволяет чувствовать себя лучше.

СПРАВКА. Рассеянный склероз - это поражение нервной системы. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая «отвечает» за передачу импульсов. Как следствие часто - онемение рук, ног, лица, плохая работа пищеварения, половой системы, внутренних органов. Это неизлечимая и прогрессирующая болезнь. Она чаще всего поражает молодых (в возрасте 20-40 лет), и ее точные причины до сих пор не установлены. Известны случаи, когда безобидная инфекция давала толчок, и за несколько месяцев человек, у которого не было никаких проблем со здоровьем, садился в коляску.

Виталий Акимов

— Доктор, мы можем сразу начать с практических рекомендаций пациентам с рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз — заболевание с очень многообразной симптоматикой, те или иные проблемы у разных пациентов проявляются в разной степени или не проявляются вообще. Поэтому и рекомендации для каждого случая будут очень разные. Человек может иметь выраженные нарушения движений, походки, координации, зрения, речи, интеллекта, тазовых функций и так далее. Такому пациенту, безусловно, нужна реабилитация, психологическая и социальная поддержка. А может и не иметь, тогда его жизнь почти не будет отличаться от жизни любого другого человека.

— Зачастую сложно жить дальше, если знаешь о том, что заболевание может развиваться и что когда-нибудь ты можешь оказаться в инвалидном кресле.

— Течение заболевания трудно предсказать. Оно может быть агрессивным,а может - вполне доброкачественным с редкими атаками и с обратимыми симптомами. К счастью, в последние годы медицина достигла значительных успехов в лечении рассеянного склероза. Мы имеем ряд лекарств, которые гораздо более эффективно, чем раньше, контролируют течение и значимо уменьшают прогрессирование болезни. А вот сам факт ожидания новых симптомов может действительно плохо повлиять на течение заболевания.

Плохо повлиять на течение заболевания может сам факт ожидания новых симптомов.

Есть вероятность, что это приведет к изменениям психики, которые могут инвалидизировать человека больше, чем сама болезнь. Поэтому нужно стараться быть объективным к своему состоянию, оценивать реальную значимость ваших симптомов, принимать необходимые меры по их лечению. И как врач, наблюдающий большое количество пациентов с рассеянным склерозом, могу сказать точно, что позитивный настрой в большинстве случаев положительно влияет на течение болезни.

— Да, но еще раз повторю: с ложно сохранять бодрость духа, когда знаешь, что лечение от хронического заболевания станет неотъемлемой частью твоей жизни…

— Мы все знаем, что в нашей жизни могут происходить события, которые от нас не зависят, и это касается не только рассеянного склероза. Нас могут расстраивать определенные события в нашей жизни. Да, нам может не всё нравиться. Да, в жизни нам иногда приходится менять направление движения, начинать всё с начала, делать определенные усилия. Не поддавайтесь меланхолии, будьте сильнее болезни. Будьте не агрессивными, но напористыми. Вы же и до выявления болезни умели справляться с трудностями и жизненными препятствиями, которые так или иначе преподносит судьба.

— Как пациент сам может бороться с недугом?

— Во-первых, наблюдаться у специалиста, выполнять необходимые рекомендации и знать, что всё по медицинской части находится под контролем. Во-вторых, держать себя в хорошей физической форме, максимально поддерживать возможную двигательную активность, делать лечебную гимнастику. Только по-настоящему подготовленный организм сможет справиться со стрессом.

В-третьих, нужно активно пользоваться внутренним ресурсом. Посвящайте отдельное время внутреннему комфорту, регуляции дыхания, займитесь методиками релаксации, медитацией. Время от времени переключайте свои мысли на состояние своего организма, мысленно просканируйте внутренние органы и системы, определите те зоны, которые спазмированы или напряжены, постарайтесь расслабить эти части своего тела.

Любите себя - получайте удовольствие от любимых занятий. Наконец, участвуйте в общественных мероприятиях, социализируйтесь. Общение с другими людьми приносит не только положительные эмоции, но и помогает, в ряде случаев, « выпустить пар ». Кроме того, один раз научившись справляться с трудностями, вы можете помочь тем людям, которые находятся пока еще в начале этого пути.

— Надо ли пациентам с рассеянным склерозом придерживаться какой-либо диеты?

— Специализированной диеты нет. А здоровое сбалансированное питание нужно каждому человеку.

— Как смириться с тем, что рассеянный склероз может повлиять на личность?

— Рассеянный склероз не должен менять вас, а тем более - ваше отношение к жизни. Вы тот же самый человек, единственное, что вас отличает от других – это, возможно, более тяжелое испытание на вашем жизненном пути. Хотя, поверьте, миллионы людей живут с гораздо более серьезными проблемами. И они борются, не опускают руки.

— Как можно помочь своему лечащему врачу помочь себе?

— Если вы хотите помочь себе, заведите дневник и подробно описывайте там свои симптомы. Это поможет врачу улучшить лечение и реабилитацию. Ведь он с вами заодно – вы делаете общее дело. Не скрывайте ничего от своего доктора: если у вас депрессия, если вам не доставляет удовольствие интимная близость или вы агрессивны по отношению к партнеру – скажите об этом своему доктору.

Обсудите с доктором необходимость организации и приспособления домашней среды, и если это нужно, консультации родственников и лиц, осуществляющих уход. Постарайтесь спланировать, какую работу вы сможете выполнять, а какую нет. Если нужно, договоритесь о возможных изменениях со своим начальством.

Наконец, выберите тот вид спорта, который доставляет вам удовольствие. Для пациентов с рассеянным склерозом подходят плавание, аквааэробика, тай-чи, йога и другие направления. Узнавайте больше о заболевании, ведь когда человек предупрежден, он вооружен. Позаботьтесь о себе сами. Задавайте как можно больше вопросов специалистам.

— Были ли в вашей практике пациенты, которым удавалось психологически победить болезнь?

Один известный пациент любил повторять: « Наверное, войну я выиграть не смогу, но можно посмотреть, какие крепости я точно смогу завоевать ». Это правильный подход. Хоть заболевание и может каким-то образом оказать влияние на различные аспекты нашей жизни, жизнь на этом не кончается, главные ценности в жизни от этого не меняются. Рассеянный склероз не меняет семейные ценности, любовь близких людей, их внимание и возможность общения, он не может запретить нам мечтать, запретить стараться исполнять мечты близких нам людей.

Нужно жить полной жизнью, любить, рожать детей, путешествовать, делать то, что хочется. Часто человек с хронической болезнью понимает жизненные ценности лучше, чем здоровый, и поэтому он может быть более счастливым, чем здоровый. Всё в руках самого человека. И их нельзя опускать.

Интервью: Яна Ивашкевич

____________________________________________________________________________________________

ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Юрий Тынянов, российский писатель

Ольга Бобровникова, российская пианистка

Ирина Ясина, российский журналист, экономист, писатель

Жаклин Мэри дю Пре, английская виолончелистка

Наталья Вороницына, российский фотограф и волонтер

Когда видишь на экране телевизора какого-нибудь актера или певца, никогда не подумаешь, что этот человек может быть чем-то болен. Вроде как они с другой планеты, где нет бедности и неизлечимых недугов.

Однако, к сожалению, многие талантливые актеры и музыканты умирают именно в результате болезни. Мы же сегодня поговорим о тех, кто продолжает жить и работать, несмотря на свои неизлечимые заболевания. Сахарный диабет, псориаз, эпилепсия, гепатит С — эти злодеи пугают не только простых смертных, но и звезд Голливуда, ведь даже большие деньги или удача, как известно, здесь не помогут.

Сахарный диабет

Прекрасный Том Хэнкс, которого недавно мы видели в картине «Чудо на Гудзоне», а скоро еще увидим и в «Инферно», работает не покладая рук и выглядит неплохо. Но, как выяснилось в 2013 году, актер болен сахарным диабетом. Этот недуг не дает покоя Хэнксу с 36 лет, но всем известный Форрест Гамп и Роберт Лэнгдон борется с болезнью, держит ее под контролем и советует фанатам не беспокоиться по этому поводу. О своем диабете второго типа Том Хэнкс признался на ток-шоу Дэвида Леттермана, повергнув своих многочисленных поклонников и всех телезрителей в настоящий шок. Тогда же всем стало понятно, почему так сильно похудел Хэнкс. Сахарным диабетом из знаменитостей больны также Сильвестр Сталлоне, Холли Бери, Михаил Боярский, Армен Джигарханян, Шерон Стоун, Жан Рено.

Астма

Кто бы мог подумать, что красавчик и живчик, всемирно известный спортсмен, модель и семьянин Дэвид Бэкхем страдает астмой. Футболист не делал на этот счет никаких официальных заявлений, однако все фанаты ахнули, когда Бэкхему потребовался ингалятор прямо на поле. После этого инцидента его агенты пытались списать все на временный бронхит, но в итоге спортсмену все равно пришлось открыть правду о своем здоровье. Как оказалось, средняя форма астмы у Бэкхема была диагностирована еще в детстве. Позже и сам Дэвид был вынужден выступить с заявлением, что давно болен этим недугом, однако по большому счету на его жизнь и карьеру это никак не влияет. Фанаты были поражены мужеством и целеустремленностью спортсмена. Стоит добавить, что астмой болеет также Шерон Стоун. Непонятно только, как эта красотка бесконечно и сексуально курила в «Основном инстинкте».

Рассеянный склероз

Джек Осборн болен рассеянным склерозом. Эту болезнь у него диагностировали в 26 лет, после рождения ребенка. В итоге он потерял 80% зрения, однако врачи уверяют, что все могло быть гораздо хуже. Сам диагноз сначала поверг сына легендарного Осборна в шок: у него только что родился ребенок, он был на пике счастья. Но в итоге Джек справился с собой, стал правильно питаться, заниматься спортом, избавился от разных пагубных привычек и не стесняется говорить о своей болезни. Рассеянный склероз является неизлечимым неврологическим заболеванием, поражающим нервные волокна, оно выражается в нарушении координации движений тела, повышенной утомляемости, ухудшении зрения и речи. Непонятно, как дальше скажется эта болезнь на жизни семьи Осборн. У кого-то она протекает легко, но в некоторых случаях достигает и тяжелой формы.

Псориаз

Трудно представить, что светская львица Ким Кардашьян, которая всегда с гордостью выставляет напоказ свое тело, страдает от псориаза. Это хроническое заболевание, которое сопровождается появлением красновато-розовых высыпаний и шелушением кожи. Псориаз еще называют чешуйчатым лишаем. Кардашьян в одном из интервью как-то отметила, что псориаз не лечится, но она научилась с этим жить. Жена Канье Уэста обнаружила эту болезнь на открытии магазина DASH в Нью-Йорке в 2010 году. После чего сразу исключила из своего рациона помидоры, баклажаны, кислые продукты, подобрала специальную мазь, которой мажется каждый вечер перед сном. Псориазом страдают также Кэмерон Диас и Бритни Спирс. Сложно представить, что эти красотки, которые знают и любят каждый сантиметр своего тела, вынуждены скрывать и стыдиться разных пятен на коже.

Болезнь Паркинсона

Майкл Джей Фокс, всеми любимый Марти Макфлай, страдает от болезни Паркинсона. Этот страшный диагноз актеру поставили еще в 1991 году, но признаться во всем публично он смог лишь спустя семь лет. Все началось с того, что ноги Майкла перестали слушать его мозг во время съемок фильма «Доктор Голливуд». Актер тогда сильно испугался, начал употреблять много алкоголя и несколько лет не играл в кино, боясь, что недуг покончил с его карьерой. Болезнь Паркинсона называют жизнью без движения. Это заболевание головного мозга, причины которого до сих пор не выяснены. Однако через несколько лет Фокс вернулся на экраны, а свою болезнь он держит под контролем, благодаря терапии и силе воли. Кроме того, Майкл Джей Фокс основал специальный фонд в размере 450 миллионов долларов для финансовой поддержки людей, страдающих «Паркинсоном», и для поиска новых лекарств от этой болезни.

Гепатит С

Памела Андерсон в одном из интервью как-то сказала, что заразилась гепатитом от своего бывшего мужа, используя ту же, что и он, иглу для татуировок. Тогда, в далеком 2002 году, актриса все время жаловалась на простуду, плохое самочувствие, выпадение волос. Но сам Томми Ли это отрицает. Звезда «Спасателей Малибу» очень не любит, когда окружающие относятся к ней с сочувствием. Она даже на специальную фотосессию в бикини согласилась, чтобы продемонстрировать всем свой несломленный дух. Затем она отказалась от алкоголя, стала правильно питаться, тщательно следить за своим здоровьем. И вот в ноябре 2015 весь мир узнал, что Памела Андерсон излечилась от гепатита С. В своем обращении в Instagram она поддержала всех больных этим недугом и призвала верить в то, что любая болезнь излечима. Специалисты однако уверяют, что избавиться от ВГС полностью на сегодняшний день невозможно, реально только постоянно вылечиваться от данного вируса.

Клещевой боррелиоз

Бен Стиллер, Алек Болдуин, Эшли Олсен страдают клещевым боррелиозом, или болезнью Лайма. Этот коварный недуг передается чаще всего через укус клеща, а страдать от него может и кожа человека, и нервная система, и сердце, и суставы. Актер Бен Стиллер, например, узнал о «Лайме» после долгих лет болей в суставах, после борьбы с ревматизмом. Сложность боррелиоза в том, что его трудно диагностировать и, как следствие, вовремя начать лечение. Симптомы у него самые распространенные, как у гриппа: вялость, сонливость, недомогание, ломота в суставах. Так и произошло с одной из сестер Олсен — когда у девушки диагностировали боррелиоз, болезнь была уже сильно запущена. Этот недуг отравляет жизнь и певице Аврил Лавин. Ее клещ укусил ее весной 2013 года, но только через полгода врачи сумели понять, чем больна девушка. В итоге певица почти полгода была прикована к постели, ей было трудно дышать, шевелиться, она не могла самостоятельно себя обслуживать. Поклонники думали, что Аврил впала в депрессию из-за расставания с мужем или лечится от наркозависимости, пока Лавин лично не обратилась к своим фанатам с просьбой молиться за ее здоровье.

Тромбоцитопения

Жизнерадостная Джулия Робертс может потерять много крови от незначительной царапины. Актриса болеет тромбоцитопенией — нехваткой в крови тромбоцитов, что вызывает проблемы с остановкой кровотечений. Несмотря на эту редкую болезнь крови, угрозы жизни Робертс нет. Только постоянные синяки, пожалуй, не очень нравятся преуспевающей актрисе. Однако она может спокойно вести активный образ жизни, много сниматься, рожать и воспитывать детей.

Волчанка

Тони Брэкстон, Леди Гага и Селена Гомес больны волчанкой. Это заболевание аутоиммунного типа, при котором защитные силы организма начинают атаковать собственные клетки. Ее также нелегко диагностировать, поэтому многие годы человек может себя плохо чувствовать, не зная, в чем причины. Селена Гомес, например, страдает более тяжелой формой волчанки, что иногда вынуждает ее отменять гастроли и концерты. А Леди Гага, по ее словам, имеет лишь пограничную стадию этой болезни, что не требует каких-то специальных клинических форм лечения. Известная певица Тони Брэкстон еще в детстве узнала, что больна волчанкой и синдромом Шмидта, однако это не помешало ей сделать отличную карьеру.

Эпилепсия

Известный рэпер Лил Уэйн страдает от эпилепсии. В СМИ то и дело появляется информация о его приступах, которые приводят музыканта в больницу. Чаще всего припадки у Лила случаются в период стресса, частых выступлений, разных переживаний и переутомления. Недавно приступ эпилепсии случился у рэпера прямо в самолете, который в итоге пришлось экстренно посадить, чтобы оказать Уэйну необходимую медицинскую помощь.

Берегите себя и будьте здоровы!

Срок жизни напрямую зависит от физического и психического состояния больного. С помощью лекарств можно добиться улучшения качества жизни на фоне данной патологии. Если врач посоветует те или иные лекарства и они окажутся эффективными, есть вероятность, что человек не будет испытывать серьезных проблем, связанных с этим заболеванием. При правильной, и главное, своевременной терапии можно избавиться от трудностей, связанных с движением, преодолеть различные психические расстройства. Методики лечения хорошо помогают людям до 40 лет.

Средняя продолжительность жизни при рассеянном склерозе

Сколько лет может прожить человек при обнаружении подобного заболевания? В среднем - 37 лет. Если диагностируется острая патология, продолжительность сокращается. Стоит подчеркнуть, что . Его симптоматика во многом схожа с опухолью головного мозга, при диагностировании можно предположить, что у человека воспалены мозговые оболочки. Если болезнь появилась в детском возрасте, следует знать, что это может быть в результате неправильной вакцинации против .

Когда у человека проявляются признаки патологии, он испытывает серьезное нарушение сознания. Больного беспокоят , расстройства, связанные с координацией. Некоторые пациенты живут дольше, другие - меньше. Продолжительность жизни напрямую зависит от психического состояния больного. У человека могут быть язвы и , так как он не может провести уход за собственным телом. Бактериальная инфекция может поражать ткани и органы, к уходу за телом нужно относиться очень серьезно. Осложнения такого характера становятся причинами смерти многих пациентов. В некоторых случаях могут возникнуть осложнения, которые невозможно сопоставить с жизнью: инфаркт, поражение дыхательных путей, почечная недостаточность, инфекция в мочевыделительной системе.

Если заболевание выявлено на поздних стадиях, прогноз, скорее всего, будет неутешительным.

В данном случае у больного будет чаще появляться головокружение, возникнут потеря чувствительности нижних конечностей, трудности со зрением.

Сколько живут люди с такой патологией? Существует три группы инвалидности при рассеянном склерозе, продолжительность жизни при каждой из них не превышает 70 лет. По мере развития патологии происходят следующие осложнения: человек теряет чувствительность в конечностях, наблюдается поражение центров головного мозга, появляются слабость в ногах, судороги, паралич. При жизни с рассеянным склерозом у больного появляется множество проблем, случаются непроизвольные мочеиспускание и дефекация.

Показателем для выявления инвалидности является степень выраженности болезни. Принимаются во внимание все симптомы, которые испытывает больной:

1. Инвалидность 1 группы назначается лицам, у которых есть выраженные расстройства опорно-двигательной системы.
2. Инвалидность 2 группы - при серьезных расстройствах, связанных с двигательной активностью.
3. Инвалидность 3 группы дается трудоспособным людям, у них могут быть незначительные или умеренные двигательные расстройства.

Рассмотрим тяжелые случаи заболевания. Иногда происходит так, что во время сильных психических расстройств человек забывает принять лекарства. Он может не обращаться в специализированные клиники, даже если знает, что тяжело болен. В этом случае пациент намеренно сокращает продолжительность жизни. Как показывает статистика, если осложнения выявлены у людей в возрасте 50 лет, срок жизни не превышает 70 лет. При рассеянном склерозе сильно , появляется . Больному обязательно нужна сиделка.

Существует немало версий относительно происхождения рассеянного склероза. Главной причиной, приводящей к данному заболеванию, является аутоиммунный процесс. Если у человека слабый иммунитет, он не может дать адекватный ответ раздражителю (заболеванию). Существует множество предпосылок недуга:

• частое воздействие токсических веществ;
• неблагоприятный экологический фон (радиация);
• воздействие ультрафиолетовых лучей;
• эмоциональное перенапряжение, психические расстройства;
• аллергия на что-либо;
• травмы;
• неудачно перенесенные операции.

Важно подчеркнуть, что болезнь не относится к наследственным патологиям. Беременность женщины еще не указывает на то, что у нее родится нездоровый ребенок. Что касается симптомов, они могут проявлять себя неотчетливо. Обострения, характерные для рассеянного склероза, могут повторяться с разной периодичностью (через неделю, месяц, год). Необходимо знать, что каждое новое обострение проходит тяжелее, в отличие от предыдущего.

Врачи утверждают, что рассеянный склероз является непостоянным заболеваниям, его первые признаки часто игнорируются. Именно это приводит к столь тяжелым последствиям. Иногда больного беспокоит один симптом, например, проблема со зрением. В таких ситуациях пациент обращается к офтальмологу. Врач не в силах определить серьезное неврологическое расстройство, что тоже приводит к трудностям. Диагноз рассеянный склероз ставит врач-невролог.

К характерным симптомам относятся следующие состояния:

1. Дрожание рук и ног. Если человека попросить написать что-либо, можно увидеть изменения в почерке.
2. Потеря координации движений. Вначале больной может передвигаться самостоятельно, затем для передвижения нужна сторонняя помощь.
3. Быстрые движения глаз.
4. Ослабление чувствительности, исчезновение некоторых рефлексов.
5. Изменение вкусового ощущения. Человек перестает получать удовольствие от еды.
6. Онемение конечностей.
7. Головокружение.
8. Наступление половой слабости.
9. Парезы лицевого и тройничного нервов. У больного появляется перекос лица и рта, веки не смыкаются. О парезе лицевого нерва подробнее .
10. Частые позывы к мочеиспусканию,
11. Проблемы со зрением, которые могут повлечь за собой полную слепоту.
12. Психические расстройства. У больного постепенно снижаются интеллектуальные возможности, появляется большая склонность к депрессии. Эти расстройства характерны для корковой разновидности церебральной формы РС.

Рассеянный склероз - это недуг, который поражает людей в возрасте 15-45 лет. У людей после 50 лет болезнь появляется редко. Если рассеянный склероз диагностируется у детей, недуг имеет относительно легкое течение, важно вовремя его обнаружить.

Благодаря тому, что врач вовремя проводит диагностику и назначает лечение, изменения качества жизни практически нет, в дальнейшем ребенок может быть здоровым. С каждым днем специалисты берутся за разработку новых лекарств, позволяющих улучшить качество жизни при рассеянном склерозе. Исследования причин и патогенеза не прекращаются. Ранее, в начале XX века, пациенты с таким диагнозом могли жить не более 20 лет. В середине XX века жизнь больных продлилась. Сегодня каждый невролог знает, как жить пациенту с таким сложным диагнозом.