Roztroušená skleróza u slavných lidí. Slavní lidé trpící roztroušenou sklerózou. Bližší pohled na předpověď

Evropští lékaři hovoří o nové epidemii: roztroušená skleróza zaujala první místo mezi nemocemi vedoucími k invaliditě mezi mladými lidmi a již se stala jedním z nejvážnějších problémů pro rozpočty některých států.

Ještě před půl stoletím byla roztroušená skleróza poměrně vzácným onemocněním. Dnes je to velký společenský problém. Miliony případů po celém světě byly zaznamenány až na konci dvacátého století. Četné studie nám pouze umožnily přiblížit se k pochopení příčin epidemie.

Dnes můžeme poměrně přesně říci, že spouštěcím mechanismem onemocnění jsou často určité typy virů, psycho-emocionální stres a špatné podmínky prostředí,“ říká profesor Howard Weiner z Harvardské univerzity, jeden z předních světových odborníků v oblasti roztroušené sklerózy. „Nedávno jsme se naučili lépe porozumět podstatě nemoci, a proto jsme ji začali lépe léčit.

Navíc má nemoc jasný geografický aspekt: ​​čím dále od rovníku lidé žijí, tím je pravděpodobnější, že onemocní. Takže nejvíce případů roztroušené sklerózy je zaznamenáno na severu Spojených států (téměř 300 tisíc případů), Kanadě, Evropě a Rusku. Tuto diagnózu jsme určili 150 tisícům pacientů, ale lékaři si jsou jisti, že významná část lidí o jejich nemoci prostě neví. Profesor na katedře neurologie, neurochirurgie a lékařské genetiky řekl Ogonyokovi o tom, co naši lékaři dělají, aby zachránili ty, kteří dostali hroznou diagnózu. N.I. Pirogov Alexey Bojko, který řadu let zastával funkci hlavního neurologa Ministerstva zdravotnictví Ruské federace.

- Alexeji Nikolajeviči, jak častá je dnes tato nemoc?

Na světě nyní žijí více než 2 miliony lidí s prokázanou diagnózou roztroušené sklerózy. V Rusku trpí sklerózou nejméně 150 tisíc mladých lidí, což se stává významným medicínským a společenským problémem. Pacientů je rok od roku více, a to za prvé díky lepší diagnostice - přesná diagnóza je stanovena v nejranějších fázích vývoje patologického procesu. Za druhé, objevily se účinné léčebné metody, takoví pacienti dnes žijí mnohem déle, a proto se jejich počet zvyšuje.

- Je 150 tisíc pacientů ve srovnání s jinými zeměmi hodně nebo málo?

Nyní v Rusku zaznamenáváme od 30 do 70 případů na 100 tisíc obyvatel, to jsou průměrné úrovně. Prevalence onemocnění navíc závisí na mnoha faktorech, například na etnickém složení regionu, vlastnostech organizace lékařské péče, včetně možnosti včasného odhalení. Například v některých regionech Ruska zatím není MRI přístroj s potřebným výkonem pro přesnou diagnostiku a sledování stavu pacientů s roztroušenou sklerózou, takže je tam méně zjištěných případů.

- Ve kterých regionech je více případů onemocnění?

Tradičně je mnoho případů zaznamenáno v severních a středních oblastech evropské části země, ale v poslední době se počet případů zvyšuje v jižních oblastech, včetně severokavkazských republik, stejně jako ve východní Sibiři a na Dálném východě. . Obecně platí, že evropské národy onemocní častěji ve světě v Asii, tato nemoc je mnohem méně častá.

- Opravdu se nemoc v posledních desetiletích omladila? S čím to souvisí?

Roztroušená skleróza je častější u mladých lidí nad 18 let. V dnešní době se stále více případů onemocnění vyskytuje u dětí a dospívajících, kteří s nemocí končí na mnoho a mnoho let. Mladších pacientů s touto diagnózou přibývá zejména ve vyspělých zemích, neboť se jedná o jednu z civilizačních chorob spojených se změnami naší imunity, ke kterým dochází pod jhem technogenních vlivů na lidský organismus.

- Dá se říci, že nemoc je vyprovokována prostředím velkých měst?

Je těžké takto jednoznačně odpovědět. Vždy existovala predispozice k takovým autoimunitním onemocněním, ale nyní se pod vlivem stovek faktorů tato predispozice realizuje mnohem častěji.

- Je možné identifikovat nějaký segment populace, který je náchylnější k roztroušené skleróze? Existuje v tomto ohledu nějaká práce?

Víte, obecně jsou to lidé z různých sociálních skupin, ale mezi nimi je mnoho navenek krásných a talentovaných mladých lidí. Již v minulém století byl popsán příznak „krásy“ u roztroušené sklerózy. Možná je to způsobeno genetickou predispozicí. Možná existuje zvláštní, jemná organizace duše.

- Existují nějaké údaje o genetických markerech souvisejících s rozvojem onemocnění?

Podle posledních údajů je predispozice k roztroušené skleróze tvořena přítomností více než 200 genetických variant, markerů nebo alel, které pocházejí jak od matky, tak od otce. A realizuje se pod vlivem vnějších faktorů. Mohou to být například infekce. Existují tzv. oportunní viry, se kterými může lidské tělo bez predispozice dlouhodobě koexistovat a v tomto případě vyvolávají rozvoj onemocnění. Další seznam katalyzátorů onemocnění zahrnuje nedostatek vitaminu D a další faktory, které ovlivňují interakci nervového a imunitního systému. Stručně řečeno, nemoc může být spuštěna infekcemi a psycho-emocionálním stresem.

- Roztroušená skleróza byla popsána v minulém století. Co se v poslední době změnilo v léčbě?

Dříve to byl, upřímně řečeno, rozsudek smrti. Naše starší generace, která žila v SSSR, zná tuto nemoc ze života spisovatele Nikolaje Ostrovského, který dříve napsal populární, ale dnes již nezaslouženě zapomenutou knihu Jak se kalila ocel. Byl nemocný a zemřel v mladém věku na roztroušenou sklerózu. Dříve to byla reálná hrozba rané invalidity v mladém věku. Chytří, talentovaní, vzdělaní mladí lidé zcela vypadli z veřejného i osobního života a stali se přítěží pro rodinu a společnost. Pro muže a jeho milující příbuzné to byla noční můra. Ale za posledních 20 let došlo v léčbě nemoci k takovému pokroku, že WHO tuto skutečnost uznala za jeden z nejvyšších úspěchů moderní medicíny.

- S čím to souvisí?

V arzenálu neurologa bylo v roce 2005 pouze pět imunomodulačních léků pro léčbu roztroušené sklerózy, do roku 2010 jich bylo devět a dnes jich je 15. Nejdůležitější podmínkou úspěšné léčby onemocnění se stal individuální výběr tzv. léků, které mění průběh roztroušené sklerózy.

- Co v tomto případě znamená individuální výběr?

Mluvíme o velmi personalizované medicíně, která je nyní považována za nejslibnější. V roce 2013 bylo naše oddělení spolu s pracovníky centra oceněno cenou vlády a primátora Moskvy za sérii světově proslulých vědeckých a praktických výzkumů personalizovaného výběru terapie roztroušené sklerózy, včetně farmakogenetických studií, tzn. , výběr léků na základě výzkumu lidského genomu. Nyní jde o zavádění vědeckých poznatků do každodenní práce neurologů.

- Co jsou to za drogy? Co v těle mění?

Imunomodulační léky umožňují snížit aktivitu patologického procesu, kontrolovat jej a zajistit, aby toto chronické onemocnění mělo minimální dopad na lidské zdraví. Je třeba poznamenat, že takové léky působí jako „skalpelový lék“: pokud přesně zasáhnou cíl, vedou k vynikajícím výsledkům. Musíte je ale znát, znát všechny indikace a kontraindikace, vybírat je s přihlédnutím k anamnéze a životu pacienta, stavu ostatních systémů, s přihlédnutím k rizikům, proto je tato vysoce účinná, vysoce přesná a velmi nákladná léčba vybrané na specializovaných klinikách po celém světě.

- Co lékaři považují za dobrý výsledek, když nemoc nelze porazit?

Dobrý výsledek je, když po dlouhou dobu nejsou žádné klinické nebo tomografické projevy patologického procesu. Dá se říci, že je to „lék“ na roztroušenou sklerózu? Je to nemožné a ti, kteří to říkají, jsou lidé, kteří o tomto problému vědí málo. Ale nyní je možné a nutné vypracovat léčebný a pozorovací plán, aby bylo možné kontrolovat všechny projevy patologického procesu a včas na něj působit tak, aby dopad na lidské zdraví byl minimální. Proto je nejdůležitějším úkolem státu, vedení země a krajů zajistit dostupnost těchto léků pro pacienty. Pacient s roztroušenou sklerózou by měl dostat lék, který mu lékaři vybrali a který mu pomáhá. Je velmi důležité, aby lékař předepisující léčbu byl vysoce kvalifikovaný.

- Otázka vysoce kvalifikovaných lékařů je zvláště aktuální poté, co bylo uzavřeno jediné specializované centrum v Rusku pro léčbu roztroušené sklerózy, kam přijížděli lidé z celé země. Poté lidé vyšli do ulic protestovat... Vznikne nějaká vlajková loď kliniky?

Na tuto otázku zatím neexistuje odpověď. Ve všech zemích provádějí výběr terapie a specializované péče lékaři a sestry, kteří mají v této oblasti speciální kvalifikaci. Taková centra existují ve všech evropských městech, v Moskvě byla vytvořena v roce 1998 a poté na základě jejího modelu ve více než 70 městech země. Existují regionální a univerzitní centra. V Moskvě takové centrum existovalo až do roku 2014. Byla to skutečná univerzitní klinika, která úspěšně fungovala více než 15 let. Nyní moskevské ministerstvo zdravotnictví věří, že každý neurolog může stanovit diagnózu a vybrat léčbu roztroušené sklerózy. To je v rozporu s mezinárodní praxí. V Moskvě bylo zřízeno pět ambulancí pro pacienty s roztroušenou sklerózou, na okresním základě již neexistuje specializovaná nemocnice. Uvidíme, jak bude tento systém fungovat v budoucnu. Nyní je úkolem zachovat a zlepšit systém péče o pacienty s roztroušenou sklerózou, který byl do roku 2014 v Moskvě.

- Dnes se po celém světě hodně mluví o problému nadměrné diagnostiky roztroušené sklerózy. Máme podobný problém? S čím to souvisí?

I my máme problém, a to velmi důležitý. Vzhledem k tomu, že jsou k dispozici účinné způsoby léčby roztroušené sklerózy, lékaři, zejména neuroradiologové, mohou s větší pravděpodobností upřednostňovat diagnózu RS spíše než jinou diagnózu, pro kterou neexistuje dostatek léčebných pokroků, které by pacientům nabídly naději. Bohužel léky fungují pouze v případech definitivní roztroušené sklerózy, to znamená, že jsou vysoce specifické, což zdůrazňuje nutnost přesné, diferenciální diagnostiky již v časných stádiích onemocnění.

- Nedávno se v Moskvě konal festival „Za svobodu“, věnovaný boji proti roztroušené skleróze. Co je podstatou takových akcí a jak mohou pacientům pomoci?

Takové festivaly se již řadu let konají ve všech civilizovaných zemích. Pořádají je pacientské organizace pacientů s RS, aby na tento problém upozornily veřejnost. To je na jednu stranu svátek, který má ukázat, jak talentovaní a přizpůsobiví lidé s tak chronickým onemocněním mohou být, a na druhou stranu to ve společnosti vyvolává otázky, co ještě udělat, aby jim pomohlo. Takové akce jsou vždy prováděny za aktivní účasti a podpory neurologů. Například nedávno společná konference amerických a evropských neurologů v Bostonu přivítala posádku plachtění složenou výhradně z mladých lidí s touto diagnózou, kteří přepluli Atlantický oceán z Lisabonu do Bostonu a zúčastnili se této vědecké a praktické konference. A více než 7 tisíc lékařů stálo a zdravilo tým statečných pacientů, kteří ukázali, že tito lidé jsou připraveni řešit ty nejtěžší problémy.

685 symptomů

Odkaz

Co je roztroušená skleróza?

Roztroušená skleróza je onemocněním mladých lidí. Obvykle je tato diagnóza stanovena ve věku 20-40 let. Co nemoc způsobuje, je stále záhadou. V určitém okamžiku začne vaše vlastní imunita napadat buňky nervové tkáně a ničit jejich ochranný obal. Nervové vzruchy díky tomu neprocházejí a v mozku se tvoří mrtvá místa – tzv. plaky. Střídají se se zdravými oblastmi, končí rozházené na různých místech. V závislosti na tom, kde se tvoří - v míše nebo mozku - člověk pociťuje první příznaky onemocnění - snížené vidění, pocit necitlivosti v pažích nebo nohou, neklid v chůzi a tak dále. Onemocnění pak postupuje a člověka často posadí na invalidní vozík.

Slavný americký neurolog John Kurtzke v polovině minulého století napočítal 685 příznaků roztroušené sklerózy a žádný z nich není výlučný, charakteristický pro toto onemocnění. Proto se dnes diagnóza stanoví až po vyšetření MRI.

Roztroušenou sklerózou dnes na světě trpí více než 2 miliony lidí. Úkolem vědců je studovat všechny aspekty této nemoci, zejména její dopad na kognitivní schopnosti, které trpí jako první a vedou u mladých lidí k invaliditě.

Přímo na cíl

Farmakologové udělali za poslední desetiletí pokrok v léčbě roztroušené sklerózy.

Nemoc zneschopňuje lidi v mladém věku, což klade další ekonomickou zátěž na bedra státu. Trh s léky, které zastavují rozvoj roztroušené sklerózy, se proto v posledních letech stal jedním z nejdynamičtějších. Nedávná zpráva výzkumné agentury BMIResearch odhaduje, že do roku 2018 přesáhne trh s léky na léčbu roztroušené sklerózy 18 miliard dolarů, a to navzdory skutečnosti, že počet společností, které vytvořily originální léky, lze spočítat na jedné ruce. Zatím hlavním hráčem na trhu jsou Spojené státy americké, vyrábějící 60 procent všech drog. Následují Kanada, Německo, Francie a Izrael, ale v poslední době se tento problém aktivně řeší v Asii, kde dříve roztroušená skleróza vlastně neexistovala, ale v posledních letech se stala jedním z nejčastějších neurologických onemocnění mladých lidí.

Moderní léky mohou výrazně zpomalit rozvoj onemocnění, ale mají řadu nevýhod. Za prvé jsou docela toxické a nelze je brát neustále, za druhé jsou velmi drahé (v Rusku stojí léčba 30-40 tisíc rublů měsíčně), za třetí nemoc neléčí, ale pouze zastavují její progresi.

Roztroušená skleróza je onemocnění, jehož příčiny jsou zcela neznámé a mechanismy rozvoje jsou spojeny s dysregulací mnoha částí imunitní odpovědi, říká Roman Ivanov, viceprezident pro mezinárodní vývoj společnosti BIOCAD, která na tuto nemoc vyvíjí domácí léky. byly vytvořeny léky, které zaručeně vyléčí pacienty s roztroušenou sklerózou. V posledních letech však došlo k významnému pokroku: k dispozici jsou léky, které jsou mnohem účinnější a bezpečnější než léky považované za standard péče. Velkou zajímavostí je také zásadně nový mechanismus působení protilátek proti proteinu LINGO-1, který se podle očekávání může stát prvním lékem, který pomůže obnovit poškozenou myelinovou pochvu nervových vláken.

Pokud tedy léky první generace zastaví destrukci membrány neuronů, vědci doufají, že se v budoucnu naučí, jak obnovit postižené oblasti nervového systému. Dalším směrem je prevence nemocí. Na Harvard School například vyvíjejí vakcínu proti roztroušené skleróze. Tato práce je kupodivu spojena se studiem funkce střev. Dnes se uznává, že tento orgán – největší v těle – je důležitou součástí imunitního systému.

Dnes můžeme s jistotou říci, že vítězství nad roztroušenou sklerózou je za dveřmi, říká jeden z předních světových odborníků v oblasti roztroušené sklerózy Howard Weiner z Harvardu „Základem léčby je individuální přístup s přihlédnutím k charakteristiky pacientovy genetiky. Očekává se, že bude vyvinuta strategie pro stimulaci přirozených imunitních rezerv střev, a tím ochrany před roztroušenou sklerózou. Myslím, že obecně se bavíme o 5-10 letech práce.

Vizitka

Alexey Bojko - profesor katedry neurologie, neurochirurgie a lékařské genetiky Ruské národní výzkumné lékařské univerzity pojmenované po. N.I. Pirogova, předsedkyně kongresu Ruského výboru pro výzkumníky roztroušené sklerózy ROCIRS (RUCTRIMS), řadu let působila jako hlavní neuroložka Ministerstva zdravotnictví Ruské federace.

Elena Kudrjavcevová

Když se řekne „skleróza“, většina lidí daleko od medicíny si vybaví stařecké zhoršení paměti spojené s aterosklerózou mozkových cév a v důsledku toho zhoršené prokrvení mozku.

Ve skutečnosti však roztroušená skleróza nemá s aterosklerózou nic společného, ​​kromě podobného názvu a faktu, že obě onemocnění postihují centrální nervový systém (CNS).

Slovo „skleróza“ je zde chápáno jako „jizva pojivové tkáně“, neboť právě takové jizvy se tvoří v celém centrálním nervovém systému bez jediného centra (odtud pojem „rozptýlený“).

Zničení myelinových pochev nervů a tvorba sklerotických plátů na nich vede k tomu, že nervy přestávají normálně vést elektrické impulsy, což způsobuje mnohočetné ochrnutí.

Jak dlouho žijí lidé s roztroušenou sklerózou? Životní prognózu s takovou diagnózou zvážíme níže.

Na otázku po příčinách tohoto onemocnění věda bohužel nedává jednoznačnou a uspokojivou odpověď.

Ví se pouze, že nemoc je způsobena poruchou činnosti imunitního systému, který místo ničení patogenů nebo degenerovaných buněk vlastního těla přechází do boje s buňkami vlastního těla.

Taková onemocnění se nazývají autoimunitní.

Na vznik onemocnění má vliv mnoho faktorů, z nichž hlavní jsou genetická predispozice, nedostatek slunečního záření az toho plynoucí nedostatek vitaminu D, nedostatek kyseliny močové, stres, kouření a některé virové infekce.

Riziko rozvoje těžší formy onemocnění je vyšší u mužů než u žen a u bělochů než u jiných ras.

Příznaky

V počátečních stádiích se nemoc projevuje necitlivostí a slabostí končetin, částečným ochrnutím poloviny těla, oslabeným viděním (rozmazané viditelné kontury), bolestí při pohybu oka.

Pokud prudce otočíte hlavu, můžete pociťovat elektrický šok, neustále jsou přítomny závratě a únava.

Poté nemoc ustoupí a pacient pocítí úlevu, která může trvat měsíce. Z tohoto důvodu je onemocnění v počátečních stádiích obtížné odhalit.

Ale jak je postiženo více nervů, nemoc pokračuje v progresi a příznaky se nevyhnutelně znovu vracejí, nyní mnohem silnější. Objevují se svalové křeče a ochrnutí nohou, slábne schopnost koncentrace a rozvíjí se zapomnětlivost, objevují se problémy se střevy a močovým měchýřem.

Protože nemoc nemá jediné centrum a nervy jsou postiženy nahodile, může být klinický obraz nápadně odlišný. Někteří pacienti mají například nejprve problémy se zrakem, jiní mají slabost a ochrnutí končetin, další mohou mít známky epilepsie a tak dále.

Rozdílná je i rychlost rozvoje onemocnění. Pokud se první příznaky objeví v mladém věku (do 25 let), pak onemocnění postupuje pomalu, s dlouhými obdobími remise, nedochází k přetrvávající paralýze a pacient může žít dlouhý a šťastný život.

Pokud se příznaky objeví po 40. roce věku, onemocnění se obvykle rozvíjí rychle, což vede k rychlé paralýze a smrti. Nejčastěji k úmrtí dochází v důsledku respirační paralýzy, srdečního infarktu, selhání ledvin nebo infekčních onemocnění, která se vyskytují u ochrnutých lidí trpících proleženinami nebo vředy. Ti, kteří se vyhýbají ochrnutí, zůstávají ve vysokém riziku, že se stanou obětí nehody kvůli problémům s pozorností a koordinací pohybů.

V Rusku žije asi 150 tisíc lidí s roztroušenou sklerózou a otázka životní prognózy pro takové lidi zůstává aktuální, protože dosud nebyla vynalezena metoda, která dokáže tuto nemoc zcela vyléčit. v závislosti na formě onemocnění.

Pro jaké příznaky lze podezřívat roztroušenou sklerózu, čtěte. Význam včasné diagnózy.

Kanadský vědec Ashton Embry, pacient s roztroušenou sklerózou, studoval toto onemocnění řadu let a dospěl k závěru, že takový aspekt, jako je výživa, je při léčbě onemocnění velmi důležitý. Zde si rozebereme zásady diety podle Embryho a Vetrova.

Roztroušená skleróza a medicína

Dosud není známa metoda, která by dokázala nemoc úplně vyléčit, protože její příčiny nejsou zcela jasné.

Lékařům se však podařilo dosáhnout působivých výsledků při zmírnění stavu pacienta, prodloužení doby trvání a zlepšení kvality života.

Na počátku 20. století, kdy ještě nebyly vyvinuty účinné prostředky proti této nemoci, se tak pacienti v průměru dožívali maximálně 20 let od zjištění prvních příznaků nemoci.

Do poloviny minulého století se délka života u roztroušené sklerózy prodloužila na 30 let a na začátku 21. století se pacienti dožívají jen o sedm let méně, než je průměrná délka života v zemi.

To znamená, že při včasné a správné léčbě, zdravém životním stylu a zvýšené opatrnosti může pacient žít dlouhý a šťastný život.

Existuje však i agresivní forma onemocnění, která do 3 až 5 let vede ke smrti a je téměř neléčitelná.

Vliv psychologických faktorů na délku života

Bylo zjištěno, že častý stres je jedním z rizikových faktorů roztroušené sklerózy.

Stresová situace přitom může nejen ovlivnit vznik nemoci, ale také ji v období relativní remise „přivést k životu“.

Američtí vědci z Northwestern University Feinberg School of Medicine (Chicago) provedli studii, která prokázala, že mezi lidmi vyškolenými v technikách zvládání stresu se v 77 % případů netvoří nové léze.

Přitom mezi běžnými pacienty, kteří neprošli výcvikem ve speciálních psychologických technikách, se nové léze netvoří pouze v 55 %.

Dalším častým společníkem roztroušené sklerózy je deprese. Je pravda, že působí jako její následek, nikoli jako příčina. Pomoc psychiatra z tohoto důvodu přirozeně potřebuje 25 % všech lidí trpících roztroušenou sklerózou, celkový počet lidí trpících depresí je mnohem vyšší. Riziko sebevraždy se ve srovnání s celostátním průměrem zvyšuje 7,5krát; život si bere asi 15 % pacientů s roztroušenou sklerózou a depresí.

Správný psychologický postoj tedy může nejen zlepšit kvalitu života, ale také zastavit rozvoj nemoci a upadnutí do stavu sklíčenosti může snížit úsilí o prodloužení pacientova života na nulu.

Závěr

Příčina onemocnění není zcela objasněna a nebyly vyvinuty radikální léčebné metody. Medicína však má moc prodloužit život pacienta a zlepšit jej.

Bez léčby vede roztroušená skleróza k úmrtí v průměru do 20 let.

Průměrná délka života pacientů je díky léčbě pouze o sedm let kratší než u zdravých lidí (tj. může tuto hodnotu i překročit).

Formy onemocnění se velmi liší a závisí na věku pacienta. U nemocných po 40 je vysoké riziko rychlého rozvoje nemoci a smrti do pěti let u nemocných v mládí se nemoc rozvíjí pomalu a takoví lidé s ní žijí desítky let.

Stres a deprese výrazně zkracují život pacienta.

Roztroušená skleróza je obtížně identifikovatelné onemocnění. Před stanovením diagnózy se proto provádí diferenciální diagnostika a zahrnuje celou řadu laboratorních a instrumentálních metod.

V jakých případech je invalidita v důsledku roztroušené sklerózy, čtěte v sekci. Do jaké skupiny se pacient hlásí?

Vodní aerobik, tai chi a jóga jsou užitečné pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Je užitečné vést si deník svých pocitů, milovat se a být upřímní. Neurolog, člen Americké akademie neurologie Vitalij Akimov mluví o tom, co vlastně ovlivňuje rozvoj roztroušené sklerózy a díky čemu se cítíte lépe.

ODKAZ.Roztroušená skleróza je onemocnění nervového systému. Při roztroušené skleróze je zničena myelinová pochva nervových vláken, která je „odpovědná“ za přenos vzruchů. Výsledkem je často necitlivost rukou, nohou, obličeje, špatná funkce trávicího systému, reprodukčního systému a vnitřních orgánů. Je to nevyléčitelné a progresivní onemocnění. Nejčastěji postihuje mladé lidi (20-40 let) a jeho přesné příčiny nejsou dosud známy. Jsou případy, kdy neškodná infekce dala impuls a během pár měsíců se do kočárku posadil člověk, který neměl žádné zdravotní problémy.

Vitalij Akimov

— Pane doktore, můžeme hned začít praktickými doporučeními pro pacienty s roztroušenou sklerózou?

Roztroušená skleróza je onemocnění s velmi různorodými příznaky, určité potíže se u různých pacientů projevují v různé míře nebo se neprojevují vůbec. Proto se doporučení pro každý případ budou velmi lišit. Osoba může mít vážné poruchy v pohybu, chůzi, koordinaci, vidění, řeči, inteligenci, pánevních funkcích a tak dále. Takový pacient jistě potřebuje rehabilitaci, psychickou a sociální podporu. Nebo možná ne, pak se jeho život nebude téměř lišit od života kteréhokoli jiného člověka.

— Často je těžké posunout se v životě dál, pokud víte, že se nemoc může rozvinout a že jednoho dne můžete skončit na invalidním vozíku.

— Průběh onemocnění je obtížné předvídat. Může být agresivní nebo může být zcela benigní se vzácnými záchvaty a reverzibilními příznaky. Naštěstí medicína v posledních letech výrazně pokročila v léčbě roztroušené sklerózy. Máme řadu léků, které řídí průběh onemocnění mnohem účinněji než dříve a výrazně snižují progresi onemocnění. Ale už samotný fakt čekání na nové příznaky může mít na průběh nemoci opravdu špatný vliv.

Samotný fakt čekání na nové příznaky může mít špatný vliv na průběh nemoci.

Existuje možnost, že to povede k duševním změnám, které mohou člověka znemožnit více než samotná nemoc. Proto se musíte pokusit být objektivní ohledně svého stavu, posoudit skutečný význam vašich příznaků a přijmout nezbytná opatření k jejich léčbě. A jako lékař, který vidí velké množství pacientů s roztroušenou sklerózou, mohu s jistotou říci, že pozitivní přístup má ve většině případů pozitivní vliv na průběh nemoci.

- Ano, ale ještě jednou opakuji: sJe falešné zůstat veselý, když víte, že léčba chronické nemoci se stane nedílnou součástí vašeho života...

— Všichni víme, že se v našem životě mohou stát události, které jsou mimo naši kontrolu, a to platí nejen pro roztroušenou sklerózu. Některé události v našem životě nás mohou rozrušit. Ano, nemusí se nám líbit všechno. Ano, v životě musíme někdy změnit směr pohybu, začít znovu, vyvinout určité úsilí. Nepropadejte melancholii, buďte silnější než nemoc. Nebuďte agresivní, ale asertivní. Už před diagnózou nemoci jste věděli, jak se vyrovnat s obtížemi a životními překážkami, které vám osud tak či onak přináší.

— Jak může pacient sám bojovat s nemocí?

— Nejprve navštivte odborníka, dodržujte potřebná doporučení a vězte, že z lékařského hlediska je vše pod kontrolou. Za druhé, udržujte se v dobré fyzické kondici, udržujte co nejvíce fyzické aktivity a provádějte terapeutická cvičení. Se stresem si poradí jen skutečně připravené tělo.

Za třetí, musíte aktivně využívat svůj vnitřní zdroj. Věnujte zvláštní čas vnitřnímu pohodlí, regulaci dýchání, cvičte relaxační techniky a meditaci. Čas od času přepněte své myšlenky na stav svého těla, mentálně skenujte vnitřní orgány a systémy, identifikujte ty oblasti, které jsou křečovité nebo napjaté, snažte se tyto části těla uvolnit.

Milujte se – užívejte si své oblíbené činnosti. Konečně se účastnit společenských akcí a družit se. Komunikace s ostatními lidmi přináší nejen pozitivní emoce, ale v některých případech také pomáhá« Uklidněte se». Jakmile se navíc naučíte zvládat obtíže, můžete pomoci těm lidem, kteří jsou stále na začátku této cesty.

— Musí pacienti s roztroušenou sklerózou dodržovat nějakou dietu?

— Žádná speciální dieta neexistuje. Každý člověk potřebuje zdravou, vyváženou stravu.

— Jak se smiřujete s tím, jak může roztroušená skleróza ovlivnit vaši osobnost?

— Roztroušená skleróza by vás neměla změnit, tím méně váš postoj k životu. Jste stejný člověk, jediné, co vás odlišuje od ostatních, je možná těžší zkouška na vaší životní cestě. I když věřte, že miliony lidí žijí s mnohem vážnějšími problémy. A bojují a nevzdávají se.

— Jak můžete pomoci svému poskytovateli zdravotní péče, aby vám pomohl?

— Pokud si chcete pomoci sami, veďte si deník a své příznaky podrobně popište. To pomůže lékaři zlepšit léčbu a rehabilitaci. Vždyť je zároveň s vámi – děláte společnou věc. Před lékařem nic neskrývejte: pokud máte deprese, nemáte rádi intimity nebo jste vůči partnerovi agresivní, řekněte o tom svému lékaři.

Prodiskutujte se svým lékařem nutnost uspořádání a přizpůsobení domácího prostředí a v případě potřeby se poraďte s příbuznými a pečovateli. Zkuste si naplánovat, jakou práci zvládnete a kterou ne. Případné změny případně vyjednávejte s nadřízenými.

Nakonec si vyberte sport, který vás baví. Pro pacienty s roztroušenou sklerózou je vhodné plavání, vodní aerobik, tai chi, jóga a další aktivity. Zjistěte více o nemoci, protože když je člověk varován, je ozbrojen. Opatruj se. Zeptejte se odborníků na co nejvíce otázek.

— Vyskytli se ve vaší ordinaci pacienti, kterým se podařilo nemoc psychicky překonat?

Jeden slavný pacient rád opakoval:« Pravděpodobně nebudu schopen vyhrát válku, ale vidím, které pevnosti určitě dokážu dobýt». To je správný přístup. Přestože nemoc může nějakým způsobem ovlivnit různé aspekty našeho života, život tím nekončí, hlavní životní hodnoty se kvůli tomu nemění. Roztroušená skleróza nemění rodinné hodnoty, lásku blízkých, jejich pozornost a schopnost komunikace, nemůže nám zakázat snít, zakázat nám snažit se plnit sny blízkých lidí.

Musíte žít život naplno, milovat, mít děti, cestovat, dělat, co chcete. Člověk s chronickým onemocněním často chápe životní hodnoty lépe než zdravý člověk, a proto může být šťastnější než zdravý člověk. Vše je v rukou člověka samotného. A nelze je vynechat.

Rozhovor: Yana Ivashkevich

____________________________________________________________________________________________

SLAVNÍ LIDÉ S ROZtroušenou sklerózou

Yuri Tynyanov , ruský spisovatel

Olga Bobrovnikovová, ruská pianistka

Irina Yasina , ruská novinářka, ekonomka, spisovatelka

Jacqueline Mary du Pré , anglická violoncellistka

Natalia Voronitsyna, ruská fotografka a dobrovolnice

Když vidíte na televizní obrazovce herce nebo zpěváka, nikdy by vás nenapadlo, že by tento člověk mohl být něčím nemocný. Jako by byli z jiné planety, kde není chudoba a nevyléčitelné nemoci.

Na následky nemoci však bohužel umírá mnoho talentovaných herců a hudebníků. Dnes budeme hovořit o těch, kteří i přes své nevyléčitelné nemoci nadále žijí a pracují. Diabetes mellitus, lupénka, epilepsie, hepatitida C – tito darebáci děsí nejen obyčejné smrtelníky, ale i hollywoodské hvězdy, protože tady nepomohou ani velké peníze nebo štěstí, jak známo.

Diabetes

Báječný Tom Hanks, kterého jsme nedávno viděli ve filmu „Miracle on the Hudson“ a brzy uvidíme v „Inferno“, neúnavně pracuje a vypadá dobře. Ale jak se ukázalo v roce 2013, herec má cukrovku. Tato nemoc pronásleduje Hankse od jeho 36 let, ale známí Forrest Gump a Robert Langdon s nemocí bojují, drží ji pod kontrolou a radí fanouškům, aby si s ní nedělali starosti. Tom Hanks přiznal svůj diabetes 2. typu v talk show Davida Lettermana, čímž uvrhl jeho mnoho fanoušků a všechny televizní diváky do skutečného šoku. Pak už bylo všem jasné, proč Hanks tolik zhubl. Mezi celebrity, které také trpí cukrovkou, patří Sylvester Stallone, Halle Berry, Michail Boyarsky, Armen Dzhigarkhanyan, Sharon Stone a Jean Reno.

Astma

Kdo by to byl řekl, že pohledný a temperamentní světoznámý sportovec, model a rodinný muž David Beckham trpí astmatem. Fotbalista se k tomu oficiálně nevyjádřil, ale všichni fanoušci zalapali po dechu, když Beckham potřeboval inhalátor přímo na hřišti. Po tomto incidentu se jeho agenti snažili vše připsat dočasnému zánětu průdušek, ale nakonec stejně musel sportovec prozradit pravdu o svém zdraví. Jak se ukázalo, Beckhamovi bylo v dětství diagnostikováno středně těžké astma. Později byl sám David nucen učinit prohlášení, že byl touto nemocí dlouhodobě nemocný, ale v podstatě to neovlivnilo jeho život a kariéru. Fanoušci byli ohromeni odvahou a odhodláním sportovce. Sluší se dodat, že Sharon Stone trpí také astmatem. Jen není jasné, jak tato kráska nekonečně a sexuálně kouřila v „Basic Instinct“.

Roztroušená skleróza

Jack Osbourne má roztroušenou sklerózu. Toto onemocnění mu bylo diagnostikováno v 26 letech, po narození dítěte. V důsledku toho přišel o 80 % zraku, ale lékaři ujišťují, že vše mohlo být mnohem horší. Samotná diagnóza zpočátku uvrhla syna legendárního Osborna do šoku: právě se mu narodilo dítě, byl na vrcholu blaha. Ale nakonec se Jack dal dohromady, začal správně jíst, sportovat, zbavil se různých zlozvyků a nestydí se mluvit o své nemoci. Roztroušená skleróza je nevyléčitelné neurologické onemocnění, které postihuje nervová vlákna, projevuje se poruchou koordinace pohybů těla, zvýšenou únavou, zhoršením zraku a řeči. Není jasné, jak tato nemoc dále ovlivní životy rodiny Osborneových. U některých je mírná, ale v některých případech se může stát závažnou.

Psoriáza

Těžko si představit, že společenská Kim Kardashian, která se vždy hrdě chlubí svým tělem, trpí lupénkou. Jedná se o chronické onemocnění, které je doprovázeno výskytem červenorůžových vyrážek a olupováním kůže. Psoriáza se také nazývá lichen planus. Kardashian jednou v rozhovoru poznamenala, že lupénku nelze vyléčit, ale naučila se s ní žít. Manželka Kanye Westa objevila nemoc při otevření obchodu DASH v New Yorku v roce 2010. Poté jsem ze svého jídelníčku okamžitě vyřadila rajčata, lilky a kyselá jídla a vzala si speciální mast, kterou si mažu každý večer před spaním. Cameron Diaz a Britney Spears také trpí lupénkou. Je těžké si představit, že tyto krásky, které znají a milují každý centimetr svého těla, jsou nuceny se skrývat a stydět se za různé skvrny na kůži.

Parkinsonova choroba

Michael J. Fox, všemi oblíbený Marty McFly, trpí Parkinsonovou chorobou. Tuto hroznou diagnózu herec dostal už v roce 1991, ale vše mohl veřejně přiznat až o sedm let později. Vše začalo, když Michaelovy nohy přestaly poslouchat mozek při natáčení filmu Dr. Hollywood. Herec se tehdy velmi bál, začal pít hodně alkoholu a několik let nehrál ve filmech, protože se obával, že nemoc ukončí jeho kariéru. Parkinsonova nemoc se nazývá život bez pohybu. Jedná se o onemocnění mozku, jehož příčiny jsou stále nejasné. O pár let později se však Fox vrátil na obrazovky a díky terapii a síle vůle drží svou nemoc pod kontrolou. Michael J. Fox navíc založil speciální fond ve výši 450 milionů dolarů na finanční podporu lidí trpících Parkinsonovou chorobou a na hledání nových léků na tuto nemoc.

Hepatitida C

Pamela Anderson jednou v rozhovoru řekla, že se nakazila hepatitidou od svého bývalého manžela pomocí stejné tetovací jehly, kterou používal on. Poté, v roce 2002, si herečka neustále stěžovala na nachlazení, špatné zdraví a vypadávání vlasů. Sám Tommy Lee to ale popírá. Hvězda "Baywatch" opravdu nemá ráda, když se k ní ostatní chovají soucitně. Dokonce souhlasila se speciálním focením v bikinách, aby všem předvedla svého nezlomeného ducha. Pak se vzdala alkoholu, začala správně jíst a pečlivě sledovat své zdraví. A v listopadu 2015 se celý svět dozvěděl, že se Pamela Anderson vyléčila z hepatitidy C. Ve svém vzkazu na Instagramu podpořila všechny trpící touto nemocí a vyzvala je, aby věřili, že jakákoli nemoc je léčitelná. Odborníci však ujišťují, že v současné době je nemožné zcela se zbavit HCV, je možné se pouze trvale zotavit z tohoto viru.

Borelióza přenášená klíšťaty

Ben Stiller, Alec Baldwin, Ashley Olsen trpí klíšťovou boreliózou neboli lymskou boreliózou. Tato zákeřná nemoc se nejčastěji přenáší přisátím klíštěte a může jí trpět lidská kůže, nervový systém, srdce, klouby. Herec Ben Stiller se například o Lyme dozvěděl po letech bolestí kloubů a boji s revmatismem. Obtížnost boreliózy spočívá v tom, že je obtížné ji diagnostikovat a v důsledku toho zahájit léčbu včas. Její příznaky jsou nejčastější, jako je chřipka: letargie, ospalost, malátnost, bolesti kloubů. To se stalo jedné ze sester Olsenových – když dívce diagnostikovali boreliózu, byla nemoc již velmi pokročilá. Tato nemoc otráví život i zpěvačce Avril Lavigne. Klíště ji kouslo na jaře 2013, ale až o šest měsíců později byli lékaři schopni pochopit, čím byla dívka nemocná. V důsledku toho byla zpěvačka téměř šest měsíců upoutána na lůžko, bylo pro ni obtížné dýchat, pohybovat se a nemohla se o sebe postarat. Fanoušci si mysleli, že Avril byla v depresi kvůli odloučení od manžela nebo se léčila z drogové závislosti, dokud Lavigne osobně nepožádala své fanoušky, aby se modlili za její zdraví.

Trombocytopenie

Veselá Julia Roberts může ztratit hodně krve z menšího škrábnutí. Herečka trpí trombocytopenií – nedostatkem krevních destiček v krvi, což způsobuje problémy se zastavováním krvácení. Navzdory této vzácné chorobě krve není Robertsův život v ohrožení. Snad jen neustálé modřiny nejsou u úspěšné herečky příliš oblíbené. Může však klidně vést aktivní životní styl, hodně natáčet, rodit a vychovávat děti.

Lupus

Toni Braxton, Lady Gaga a Selena Gomez mají lupus. Jedná se o autoimunitní onemocnění, při kterém obrana těla začne napadat vlastní buňky. Také není snadné diagnostikovat, takže se člověk může cítit špatně po mnoho let, aniž by věděl, co je příčinou. Selena Gomez například trpí těžší formou lupusu, která ji občas nutí rušit turné a koncerty. A Lady Gaga má podle ní jen hraniční stadium tohoto onemocnění, které nevyžaduje žádné speciální klinické formy léčby. Slavná zpěvačka Toni Braxton se v dětství dozvěděla, že má lupus a Schmidtův syndrom, ale to jí nezabránilo ve vynikající kariéře.

Epilepsie

Slavný rapper Lil Wayne trpí epilepsií. Každou chvíli se v médiích objeví informace o jeho záchvatech, které hudebníka dovedou až do nemocnice. Nejčastěji se Lilovy záchvaty objevují v období stresu, častých vystoupení, různých zážitků a přepracování. Nedávno měl rapper epileptický záchvat v letadle, které nakonec muselo urychleně přistát, aby Wayneovi poskytlo potřebnou lékařskou péči.

Dávejte na sebe pozor a buďte zdraví!

Očekávaná délka života přímo závisí na fyzickém a duševním stavu pacienta. Pomocí léků je možné zlepšit kvalitu života na pozadí této patologie. Pokud lékař doporučí určité léky a jsou účinné, existuje šance, že dotyčný nezaznamená vážné problémy spojené s tímto onemocněním. Správnou a hlavně včasnou terapií se můžete zbavit obtíží spojených s pohybem a překonat různé psychické poruchy. Léčebné metody fungují dobře u lidí mladších 40 let.

Průměrná délka života s roztroušenou sklerózou

Kolik let může člověk žít, pokud je zjištěna taková nemoc? V průměru - 37 let. Pokud je diagnostikována akutní patologie, doba trvání se zkracuje. To stojí za to zdůraznit. Jeho příznaky jsou v mnoha ohledech podobné nádoru na mozku, když je diagnostikován, lze předpokládat, že má člověk zánět mozkových blan. Pokud se onemocnění objevilo v dětství, měli byste vědět, že to může být důsledek nesprávného očkování proti.

Když člověk vykazuje známky patologie, zažívá vážné poškození vědomí. Pacient má obavy z poruch koordinace. Někteří pacienti žijí déle, jiní kratší dobu. Očekávaná délka života přímo závisí na duševním stavu pacienta. Člověk může mít vředy i proto, že se nedokáže postarat o vlastní tělo. Bakteriální infekce může postihnout tkáně a orgány, péče o tělo se musí brát velmi vážně. Komplikace tohoto charakteru způsobují smrt mnoha pacientů. V některých případech mohou nastat komplikace, které se nedají srovnat se životem: infarkt, poškození dýchacích cest, selhání ledvin, infekce v močovém systému.

Pokud je nemoc detekována v pozdních stádiích, prognóza bude pravděpodobně zklamáním.

V tomto případě bude pacient častěji pociťovat závratě, ztrátu citlivosti na dolních končetinách a potíže se zrakem.

Jak dlouho žijí lidé s touto patologií? U roztroušené sklerózy existují tři skupiny postižení, délka života u každé z nich nepřesahuje 70 let. Jak se patologie vyvíjí, dochází k následujícím komplikacím: člověk ztrácí citlivost v končetinách, pozoruje se poškození center mozku, objevuje se slabost v nohou, křeče a paralýza. Při životě s roztroušenou sklerózou má pacient mnoho problémů, včetně mimovolního pomočování a defekace.

Ukazatelem pro identifikaci postižení je závažnost onemocnění. Berou se v úvahu všechny příznaky, které pacient pociťuje:

1. Postižení skupiny 1 je přiřazeno osobám, které mají závažná onemocnění pohybového aparátu.
2. Skupina invalidity 2 - pro závažné poruchy spojené s motorickou aktivitou.
3. Postižení skupiny 3 je určeno tělesně zdatným lidem, kteří mohou mít lehké nebo středně těžké pohybové poruchy.

Uvažujme o závažných případech onemocnění. Někdy se stává, že při těžkých duševních poruchách člověk zapomene vzít léky. Nesmí chodit do specializovaných ambulancí, i když ví, že je vážně nemocný. V tomto případě si pacient záměrně zkracuje délku života. Statistiky ukazují, že pokud jsou komplikace zjištěny u lidí ve věku 50 let, délka života nepřesahuje 70 let. U roztroušené sklerózy se objevuje silně. Pacient určitě potřebuje sestru.

Existuje mnoho verzí o původu roztroušené sklerózy. Hlavním důvodem vedoucím k tomuto onemocnění je autoimunitní proces. Pokud má člověk slabý imunitní systém, nemůže dát adekvátní odpověď na podnět (nemoc). Existuje mnoho důvodů pro onemocnění:

• časté vystavení toxickým látkám;
• nepříznivé prostředí prostředí (záření);
• vystavení ultrafialovým paprskům;
• emoční stres, duševní poruchy;
• alergie na cokoli;
• zranění;
• neúspěšné operace.

Je důležité zdůraznit, že onemocnění není dědičnou patologií. Těhotenství ženy nenasvědčuje tomu, že se jí narodí nezdravé dítě. Pokud jde o příznaky, nemusí se objevit jasně. Exacerbace charakteristické pro roztroušenou sklerózu se mohou opakovat v různých intervalech (každý týden, měsíc, rok). Musíte vědět, že každá nová exacerbace je závažnější, na rozdíl od předchozí.

Lékaři říkají, že roztroušená skleróza je vrtkavá nemoc a její první příznaky jsou často ignorovány. To vede k tak hrozným následkům. Někdy pacienta trápí jeden příznak, například problém se zrakem. V takových situacích se pacient obrací na oftalmologa. Lékař nedokáže identifikovat závažnou neurologickou poruchu, která také vede k obtížím. Diagnózu roztroušené sklerózy stanoví neurolog.

Mezi typické příznaky patří následující stavy:

1. Třes rukou a nohou. Pokud je člověk požádán, aby něco napsal, jsou vidět změny v rukopisu.
2. Ztráta koordinace pohybů. Zpočátku se pacient může pohybovat samostatně, ale pak je k pohybu potřeba pomoc zvenčí.
3. Rychlé pohyby očí.
4. Oslabení citlivosti, vymizení některých reflexů.
5. Změna chuťového vjemu. Člověka přestane bavit jídlo.
6. Necitlivost končetin.
7. Závrať.
8. Nástup sexuální slabosti.
9. Paréza lícního a trojklaného nervu. Pacient má zkreslení obličeje a úst, víčka se nezavírají. Přečtěte si více o paréze lícního nervu.
10. Časté nutkání na močení,
11. Problémy se zrakem, které mohou vést až k úplné slepotě.
12. Duševní poruchy. Intelektuální schopnosti pacienta se postupně snižují a dochází k většímu sklonu k depresím. Tyto poruchy jsou charakteristické pro kortikální varietu cerebrální formy RS.

Roztroušená skleróza je onemocnění, které postihuje lidi ve věku 15-45 let. Onemocnění se zřídka objevuje u lidí starších 50 let. Pokud je roztroušená skleróza diagnostikována u dětí, má onemocnění relativně mírný průběh, je důležité ji včas odhalit.

Díky tomu, že lékař včas diagnostikuje a předepíše léčbu, prakticky nedochází ke změně kvality života a dítě může být v budoucnu zdravé. Každý den se specialisté zabývají vývojem nových léků ke zlepšení kvality života u roztroušené sklerózy. Výzkum příčin a patogeneze nekončí. Dříve, na začátku 20. století, se pacienti s touto diagnózou nemohli dožít více než 20 let. V polovině 20. století se život pacientů prodloužil. Dnes každý neurolog ví, jak žít pro pacienta s tak složitou diagnózou.