Los médicos europeos hablan de una nueva epidemia: la esclerosis múltiple ha ocupado el primer lugar entre las enfermedades que provocan discapacidad entre los jóvenes y se ha convertido ya en uno de los problemas más graves para los presupuestos de algunos estados.
Hace apenas medio siglo, la esclerosis múltiple era una enfermedad bastante rara. Hoy en día esto es un gran problema social. Sólo a finales del siglo XX se registraron millones de casos en todo el mundo. Numerosos estudios no han hecho más que permitirnos acercarnos a la comprensión de las causas de la epidemia.
Hoy podemos decir con bastante precisión que el mecanismo desencadenante de la enfermedad son a menudo ciertos tipos de virus, estrés psicoemocional y malas condiciones ambientales", afirma el profesor Howard Weiner de la Universidad de Harvard, uno de los principales expertos del mundo en el campo de la esclerosis múltiple. “Recientemente, aprendimos a comprender mejor la naturaleza de la enfermedad y, por lo tanto, comenzamos a tratarla mejor.
Además, la enfermedad tiene un claro aspecto geográfico: cuanto más lejos del ecuador vive la gente, más probabilidades hay de enfermarse. Así, la mayoría de los casos de esclerosis múltiple se registran en el norte de Estados Unidos (casi 300 mil casos), Canadá, Europa y Rusia. Hemos dado este diagnóstico a 150 mil pacientes, pero los médicos están seguros de que una parte importante de la gente simplemente no conoce su enfermedad. Un profesor del Departamento de Neurología, Neurocirugía y Genética Médica le contó a Ogonyok lo que están haciendo nuestros médicos para salvar a quienes han recibido un diagnóstico terrible. N.I. Pirogov Alexey Boyko, quien durante muchos años ocupó el cargo de neurólogo jefe del Ministerio de Salud de la Federación de Rusia.
- Alexey Nikolaevich, ¿qué tan común es esta enfermedad hoy en día?
En la actualidad hay más de 2 millones de personas viviendo en el mundo con un diagnóstico establecido de esclerosis múltiple. En Rusia, al menos 150.000 jóvenes padecen esclerosis, lo que se está convirtiendo en un importante problema médico y social. Cada año hay más pacientes y esto se debe, en primer lugar, a mejores diagnósticos: se realiza un diagnóstico preciso en las primeras etapas del desarrollo del proceso patológico. En segundo lugar, han aparecido métodos de tratamiento eficaces, estos pacientes hoy viven mucho más tiempo y, en consecuencia, su número está aumentando.
- ¿150 mil pacientes es mucho o poco comparado con otros países?
Ahora en Rusia registramos de 30 a 70 casos por cada 100 mil habitantes, estos son niveles promedio. Además, la prevalencia de la enfermedad depende de muchos factores, por ejemplo, de la composición étnica de la región, las características de la organización de la atención médica, incluida la posibilidad de detección temprana. Por ejemplo, en algunas regiones de Rusia todavía no existe un dispositivo de resonancia magnética con la potencia necesaria para un diagnóstico preciso y un seguimiento del estado de los pacientes con esclerosis múltiple, por lo que allí se identifican menos casos.
- ¿En qué regiones hay más casos de la enfermedad?
Tradicionalmente, muchos casos se registran en las regiones norte y central de la parte europea del país, pero recientemente el número de casos ha aumentado en las regiones del sur, incluidas las repúblicas del norte del Cáucaso, así como en Siberia oriental y el Lejano Oriente. . En general, los pueblos europeos tienen más probabilidades de enfermarse en el mundo; en Asia, esta enfermedad es mucho menos común.
- ¿Realmente la enfermedad ha rejuvenecido en las últimas décadas? ¿Con qué está conectado esto?
La esclerosis múltiple es más común entre los jóvenes mayores de 18 años. Hoy en día, cada vez se producen más casos de la enfermedad en niños y adolescentes, que acaban padeciendo la enfermedad durante muchos, muchos años. Cada vez hay más pacientes jóvenes con este diagnóstico, especialmente en los países desarrollados, ya que se trata de una de las enfermedades de la civilización asociadas a cambios en nuestra inmunidad que se producen bajo el yugo de influencias tecnogénicas sobre el cuerpo humano.
- ¿Podemos decir que la enfermedad es provocada por el entorno de las grandes ciudades?
Es difícil responder de manera tan inequívoca. Siempre ha habido una predisposición a este tipo de enfermedades autoinmunes, pero ahora, bajo la influencia de cientos de factores, esta predisposición se manifiesta con mucha más frecuencia.
- ¿Es posible identificar algún segmento de la población más susceptible a la esclerosis múltiple? ¿Hay algún trabajo en este sentido?
Ya sabes, en general se trata de personas de diferentes grupos sociales, pero entre ellos hay muchos jóvenes aparentemente bellos y talentosos. Ya en el siglo pasado se describió el síntoma de la “belleza” en la esclerosis múltiple. Quizás esto se deba a una predisposición genética. Quizás exista una organización especial y sutil del alma.
- ¿Existen datos sobre marcadores genéticos asociados al desarrollo de la enfermedad?
Según los últimos datos, la predisposición a la esclerosis múltiple se forma por la presencia de más de 200 variantes genéticas, marcadores o alelos que provienen tanto de la madre como del padre. Y se realiza bajo la influencia de factores externos. Por ejemplo, podrían tratarse de infecciones. Existen los llamados virus oportunistas con los que el cuerpo humano, sin predisposición, puede coexistir durante mucho tiempo, y en este caso provocan el desarrollo de la enfermedad. Otra lista de catalizadores de enfermedades incluye la falta de vitamina D y otros factores que afectan la interacción de los sistemas nervioso e inmunológico. En pocas palabras, la enfermedad puede desencadenarse por infecciones y estrés psicoemocional.
- La esclerosis múltiple fue descrita en el último siglo. ¿Qué ha cambiado en el tratamiento recientemente?
Antes, francamente, era una sentencia de muerte. Nuestra generación mayor, que vivió en la URSS, conoce esta enfermedad por la vida del escritor Nikolai Ostrovsky, quien anteriormente escribió el popular, pero ahora inmerecidamente olvidado libro "Cómo se templó el acero". Estuvo enfermo y murió siendo joven a causa de esclerosis múltiple. Anteriormente, esto constituía una amenaza real de discapacidad prematura a una edad temprana. Los jóvenes inteligentes, talentosos y educados abandonaron por completo la vida pública y personal y se convirtieron en una carga para la familia y la sociedad. Fue una pesadilla para el hombre y sus queridos familiares. Pero en los últimos 20 años se han logrado tales avances en el tratamiento de la enfermedad que la OMS reconoció este hecho como uno de los mayores logros de la medicina moderna.
- ¿Con qué está relacionado esto?
En el arsenal de un neurólogo en 2005 solo había cinco fármacos inmunomoduladores para el tratamiento de la esclerosis múltiple, en la década de 2010 había nueve y hoy hay 15. La condición más importante para un tratamiento exitoso de la enfermedad es la selección individual. de los llamados fármacos que cambian el curso de la esclerosis múltiple.
- ¿Qué significa en este caso la selección individual?
Estamos hablando de la medicina muy personalizada que hoy en día se considera la más prometedora. En 2013, nuestro departamento, junto con el personal del centro, recibió un premio del gobierno y del alcalde de Moscú por una serie de investigaciones científicas y prácticas de fama mundial sobre la selección personalizada de terapias para la esclerosis múltiple, incluidos estudios farmacogenéticos, es decir. , selección de fármacos basada en la investigación del genoma humano. Ahora la cuestión es introducir los avances científicos en el trabajo diario de los neurólogos.
- ¿Cuáles son estas drogas? ¿Qué cambian en el cuerpo?
Los fármacos inmunomoduladores permiten reducir la actividad del proceso patológico, controlarlo y garantizar que esta enfermedad crónica tenga un impacto mínimo en la salud humana. Cabe señalar que estos medicamentos actúan como una “medicina de bisturí”: si dan en el blanco con precisión, producen excelentes resultados. Pero es necesario conocerlos, conocer todas las indicaciones y contraindicaciones, seleccionarlas teniendo en cuenta el historial médico y de vida del paciente, el estado de otros sistemas, teniendo en cuenta los riesgos, por eso este tratamiento altamente eficaz, muy preciso y muy costoso es Seleccionados en clínicas especializadas de todo el mundo.
- ¿Qué consideran los médicos un buen resultado si no se puede vencer la enfermedad?
Un buen resultado es cuando no hay manifestaciones clínicas o tomográficas del proceso patológico durante mucho tiempo. ¿Podemos decir que se trata de una “cura” para la esclerosis múltiple? Es imposible, y quienes lo dicen son personas que saben poco sobre este problema. Pero ahora es posible y necesario desarrollar un plan de tratamiento y observación para controlar todas las manifestaciones del proceso patológico y actuar sobre él de manera oportuna para que el impacto en la salud humana sea mínimo. Por lo tanto, la tarea más importante del Estado, de la dirección del país y de las regiones es garantizar la disponibilidad de estos medicamentos para los pacientes. Un paciente con esclerosis múltiple debe recibir el medicamento que los médicos hayan elegido para él y que le ayude. Es muy importante que el médico que prescribe el tratamiento esté altamente cualificado.
- La cuestión de los médicos altamente cualificados cobra especial actualidad después del cierre del único centro especializado en Rusia para el tratamiento de la esclerosis múltiple, al que acudía gente de todo el país. Después de esto, la gente salió a las calles a protestar... ¿Se creará algún tipo de clínica emblemática?
Aún no hay respuesta a esta pregunta. En todos los países, la selección de la terapia y la atención especializada la llevan a cabo médicos y enfermeras que tienen calificaciones especiales en esta área. Estos centros existen en todas las ciudades europeas; en Moscú se crearon en 1998 y luego, según su modelo, en más de 70 ciudades del país. Hay centros regionales y universitarios. En Moscú existió un centro de este tipo hasta 2014. Se trataba de una auténtica clínica universitaria que funcionó con éxito durante más de 15 años. Ahora el Departamento de Salud de Moscú cree que cualquier neurólogo puede diagnosticar y seleccionar un tratamiento para la esclerosis múltiple. Esto es contrario a la práctica internacional. En Moscú se han organizado cinco departamentos ambulatorios para pacientes con esclerosis múltiple; ya no existe un hospital especializado; Veamos cómo funcionará este sistema en el futuro. Ahora la tarea es preservar y mejorar el sistema de atención a los pacientes con esclerosis múltiple, que estuvo en Moscú hasta 2014.
- Hoy en día en todo el mundo se habla mucho del problema del sobrediagnóstico de la esclerosis múltiple. ¿Tenemos un problema similar? ¿Con qué está conectado?
Nosotros también tenemos un problema, y es muy importante. Dado que se dispone de tratamientos eficaces para la esclerosis múltiple, es más probable que los médicos, especialmente los neurorradiólogos, prefieran un diagnóstico de EM en lugar de otro diagnóstico para el que no existen suficientes avances en el tratamiento para ofrecer esperanza a los pacientes. Desgraciadamente, estos fármacos sólo funcionan en casos de esclerosis múltiple definida, es decir, son muy específicos, lo que subraya la necesidad de un diagnóstico diferencial preciso ya en las primeras etapas de la enfermedad.
- Recientemente se celebró en Moscú el festival “Por ti mismo. Por la libertad”, dedicado a la lucha contra la esclerosis múltiple. ¿Cuál es la esencia de tales eventos y cómo pueden ayudar a los pacientes?
Estos festivales se celebran desde hace muchos años en todos los países civilizados. Están organizados por organizaciones de pacientes de EM para llamar la atención del público sobre este problema. Esta, por un lado, es una festividad diseñada para mostrar cuán talentosas y adaptables pueden ser las personas con una enfermedad tan crónica y, por otro lado, plantea preguntas a la sociedad sobre qué más se puede hacer para ayudarlos. Este tipo de eventos se llevan a cabo siempre con la participación activa y el apoyo de los neurólogos. Por ejemplo, recientemente una conferencia conjunta de neurólogos americanos y europeos en Boston acogió a una tripulación compuesta exclusivamente por jóvenes con este diagnóstico que cruzó el Océano Atlántico desde Lisboa a Boston y participó en esta conferencia científica y práctica. Y más de 7 mil médicos se pusieron de pie y saludaron al equipo de pacientes valientes, quienes demostraron que estas personas están listas para resolver los problemas más difíciles.
685 síntomas
Referencia
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad de los jóvenes. Por lo general, este diagnóstico se realiza entre los 20 y los 40 años. Las causas de la enfermedad siguen siendo un misterio. En algún momento, su propia inmunidad comienza a atacar las células del tejido nervioso, destruyendo su capa protectora. Como resultado, los impulsos nerviosos no pasan y se forman áreas muertas en el cerebro, las llamadas placas. Se alternan con zonas sanas, acabando diseminadas en distintos lugares. Dependiendo de dónde se formen, en la médula espinal o en el cerebro, una persona experimenta los primeros síntomas de la enfermedad: disminución de la visión, sensación de entumecimiento en brazos o piernas, inestabilidad al caminar, etc. Luego, la enfermedad progresa y, a menudo, coloca a la persona en silla de ruedas.
El famoso neurólogo estadounidense John Kurtzke contó a mediados del siglo pasado 685 síntomas de esclerosis múltiple, y ninguno de ellos es exclusivo, característico de esta enfermedad. Por lo tanto, hoy el diagnóstico se realiza sólo después de un examen de resonancia magnética.
Hoy en día, más de 2 millones de personas en el mundo padecen esclerosis múltiple. La tarea de los científicos es estudiar todos los aspectos de esta enfermedad, especialmente su impacto en las capacidades cognitivas, que son las primeras en sufrir y provocar discapacidad en los jóvenes.
Justo en el blanco
Los farmacólogos han logrado avances en el tratamiento de la esclerosis múltiple durante la última década.
La enfermedad incapacita a las personas a una edad temprana, lo que supone una carga económica adicional para el Estado. Por ello, en los últimos años, el mercado de fármacos que detienen el desarrollo de la esclerosis múltiple se ha convertido en uno de los más dinámicos. Un informe reciente de la agencia de investigación BMIResearch estima que en 2018 el mercado de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple superará los 18 mil millones de dólares, a pesar de que el número de empresas que han creado medicamentos originales se puede contar con los dedos de una mano. Hasta ahora, el principal actor en el mercado es Estados Unidos, que produce el 60 por ciento de todos los medicamentos. Les siguen Canadá, Alemania, Francia e Israel, pero recientemente este problema se ha abordado activamente en Asia, donde antes la esclerosis múltiple en realidad no existía, pero en los últimos años se ha convertido en una de las enfermedades neurológicas más comunes entre los jóvenes.
Los medicamentos modernos pueden ralentizar significativamente el desarrollo de la enfermedad, pero tienen una serie de desventajas. En primer lugar, son bastante tóxicos y no se pueden tomar constantemente, en segundo lugar, son muy caros (en Rusia, el tratamiento cuesta entre 30 y 40 mil rublos por mes), en tercer lugar, no curan la enfermedad, solo detienen su progresión.
La esclerosis múltiple es una enfermedad cuyas causas son completamente desconocidas y cuyos mecanismos de desarrollo están asociados con una desregulación de muchas partes de la respuesta inmune, dice Roman Ivanov, vicepresidente de desarrollo internacional de BIOCAD, que desarrolla medicamentos nacionales para la enfermedad. Se han creado medicamentos que garantizan la curación de pacientes con esclerosis múltiple. Sin embargo, en los últimos años se han logrado avances significativos: se dispone de medicamentos que son mucho más eficaces y seguros que los que se consideran el estándar de atención. De gran interés es también el mecanismo de acción fundamentalmente nuevo de los anticuerpos contra la proteína LINGO-1, que, como se esperaba, puede convertirse en el primer fármaco que ayude a restaurar la vaina de mielina dañada de las fibras nerviosas.
Por lo tanto, si los medicamentos de primera generación detienen la destrucción de la membrana de las neuronas, en el futuro los científicos esperan aprender cómo restaurar las áreas afectadas del sistema nervioso. Otra dirección es la prevención de enfermedades. En la Escuela de Harvard, por ejemplo, están desarrollando una vacuna contra la esclerosis múltiple. Este trabajo, curiosamente, está relacionado con el estudio de la función intestinal. Hoy en día se reconoce que este órgano, el más grande del cuerpo, es una parte importante del sistema inmunológico.
Hoy podemos decir con certeza que la victoria sobre la esclerosis múltiple está a la vuelta de la esquina, dice uno de los principales expertos mundiales en el campo de la esclerosis múltiple, Howard Weiner, de Harvard: “La base del tratamiento es un enfoque individual, teniendo en cuenta las necesidades individuales. características de la genética del paciente. Se espera que se desarrolle una estrategia para estimular las reservas inmunes naturales del intestino, protegiendo así contra la esclerosis múltiple. Creo que en general estamos hablando de 5-10 años de trabajo.
tarjeta de visita
Alexey Boyko: profesor del Departamento de Neurología, Neurocirugía y Genética Médica de la Universidad Médica de Investigación Nacional de Rusia que lleva su nombre. N.I. Pirogova, presidenta del Congreso del Comité Ruso de Investigadores de Esclerosis Múltiple ROCIRS (RUCTRIMS), durante muchos años se desempeñó como neuróloga jefe del Ministerio de Salud de la Federación Rusa.
Elena Kudryavtseva
Cuando se menciona la palabra "esclerosis", la mayoría de las personas alejadas de la medicina recuerdan el deterioro de la memoria senil asociado con la aterosclerosis de los vasos cerebrales y, como consecuencia, la alteración del suministro de sangre cerebral.
En realidad, sin embargo, la esclerosis múltiple no tiene nada en común con la aterosclerosis, excepto por un nombre similar y el hecho de que ambas enfermedades afectan al sistema nervioso central (SNC).
La palabra "esclerosis" se entiende aquí como "cicatriz de tejido conectivo", ya que son precisamente estas cicatrices las que se forman en todo el sistema nervioso central sin un solo centro (de ahí el término "dispersas").
La destrucción de las vainas de mielina de los nervios y la formación de placas escleróticas en ellas conduce al hecho de que los nervios dejan de conducir impulsos eléctricos con normalidad y esto provoca una parálisis múltiple.
¿Cuánto tiempo viven las personas con esclerosis múltiple? Consideraremos el pronóstico de vida con dicho diagnóstico a continuación.
Lamentablemente, la ciencia no proporciona una respuesta clara y satisfactoria a la pregunta sobre las causas de esta enfermedad.
Sólo se sabe que la enfermedad es causada por una alteración en la actividad del sistema inmunológico, que, en lugar de destruir patógenos o células degeneradas de su propio cuerpo, pasa a combatir las células de su propio cuerpo.
Estas enfermedades se denominan autoinmunes.
El desarrollo de la enfermedad está influenciado por muchos factores, los principales de los cuales son la predisposición genética, la falta de luz solar y la consiguiente deficiencia de vitamina D, la falta de ácido úrico, el estrés, el tabaquismo y algunas infecciones virales.
El riesgo de desarrollar una forma más grave de la enfermedad es mayor en hombres que en mujeres y en caucásicos que en otras razas.
Síntomas
En las etapas iniciales, la enfermedad se manifiesta por entumecimiento y debilidad de las extremidades, parálisis parcial de la mitad del cuerpo, visión debilitada (contornos visibles borrosos), dolor al mover el ojo.
Si gira bruscamente la cabeza, puede sentir una descarga eléctrica, los mareos y la fatiga están constantemente presentes.
Luego, la enfermedad cede y el paciente experimenta un alivio que puede durar meses. Por esta razón, la enfermedad es difícil de detectar en las primeras etapas.
Pero a medida que se afectan más nervios, la enfermedad continúa progresando y los síntomas inevitablemente regresan, ahora mucho más fuertes. Se producen calambres musculares y parálisis de las piernas, la capacidad de concentración se debilita y se desarrolla el olvido, aparecen problemas con los intestinos y la vejiga.
Dado que la enfermedad no tiene un solo centro y los nervios se ven afectados al azar, el cuadro clínico puede ser sorprendentemente diferente. Por ejemplo, algunos pacientes primero tienen problemas de visión, otros tienen debilidad y parálisis de las extremidades, otros pueden tener signos de epilepsia, etc.
La velocidad de desarrollo de la enfermedad también es diferente. Si los primeros síntomas aparecen a una edad temprana (hasta los 25 años), la enfermedad progresa lentamente, con largos períodos de remisión, no se produce parálisis persistente y el paciente puede vivir una vida larga y feliz.
Si los síntomas aparecen después de los 40 años, la enfermedad generalmente se desarrolla rápidamente y provoca una parálisis rápida y la muerte. La mayoría de las veces, la muerte se produce debido a parálisis respiratoria, infarto cardíaco, insuficiencia renal o enfermedades infecciosas que ocurren en personas paralizadas que sufren de úlceras o úlceras. Quienes evitan la parálisis corren un alto riesgo de ser víctimas de un accidente debido a problemas de atención y coordinación de movimientos.
En Rusia viven alrededor de 150 mil personas con esclerosis múltiple, y la cuestión del pronóstico de vida de estas personas sigue siendo relevante, porque aún no se ha inventado un método que pueda curar completamente la enfermedad. dependiendo de la forma de la enfermedad.
¿Cuáles son los signos que se pueden sospechar de esclerosis múltiple? Lea. La importancia del diagnóstico precoz.
El científico canadiense Ashton Embry, paciente con esclerosis múltiple, estudió esta enfermedad durante muchos años y llegó a la conclusión de que un aspecto como la nutrición es muy importante en el tratamiento de la enfermedad. Aquí analizaremos los principios de la dieta según Embry y Vetrov.
Esclerosis múltiple y medicina
No existe todavía ningún método conocido que pueda curar completamente la enfermedad, ya que sus causas no están del todo claras.
Sin embargo, los médicos han logrado lograr resultados impresionantes al aliviar la condición del paciente, aumentar la duración y mejorar la calidad de vida.
Así, a principios del siglo XX, cuando aún no se habían desarrollado remedios eficaces contra esta enfermedad, los pacientes no vivían en promedio más de 20 años después de que se detectaran los primeros síntomas de la enfermedad.
A mediados del siglo pasado, la esperanza de vida con esclerosis múltiple aumentó a 30 años, y a principios del siglo XXI, los pacientes viven sólo siete años menos que la esperanza de vida promedio en el país.
Es decir, con un tratamiento oportuno y correcto, un estilo de vida saludable y mayor precaución, el paciente puede vivir una vida larga y feliz.
Sin embargo, también existe una forma agresiva de la enfermedad, que provoca la muerte en un plazo de 3 a 5 años y es casi intratable.
La influencia de los factores psicológicos en la esperanza de vida.
Se ha observado que el estrés frecuente es uno de los factores de riesgo de la esclerosis múltiple.
Al mismo tiempo, una situación estresante no sólo puede afectar la aparición de la enfermedad, sino también "devolverla a la vida" durante un período de relativa remisión.
Científicos estadounidenses de la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern (Chicago) realizaron un estudio que demostró que entre personas entrenadas en técnicas de manejo del estrés, en el 77% de los casos no se forman nuevas lesiones.
Al mismo tiempo, entre los pacientes comunes que no han sido entrenados en técnicas psicológicas especiales, sólo en el 55% no se forman nuevas lesiones.
Otro acompañante común de la esclerosis múltiple es la depresión. Es cierto que actúa como consecuencia, no como causa. El 25% de todas las personas que padecen esclerosis múltiple necesitan la ayuda de un psiquiatra por este motivo, naturalmente, el número total de personas que padecen depresión es mucho mayor; El riesgo de suicidio aumenta 7,5 veces en comparación con el promedio nacional; alrededor del 15% de los pacientes con esclerosis múltiple y depresión se quitan la vida.
Así, una actitud psicológica correcta no sólo puede mejorar la calidad de vida, sino también detener el desarrollo de la enfermedad, y caer en un estado de abatimiento puede reducir a cero los esfuerzos por prolongar la vida del paciente.
Conclusión
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta las vainas de mielina de los nervios de todo el sistema nervioso central sin un solo centro.La causa de la enfermedad no se comprende completamente y no se han desarrollado métodos de tratamiento radicales. Sin embargo, la medicina tiene el poder de prolongar la vida del paciente y mejorarla.
Sin tratamiento, la esclerosis múltiple provoca la muerte en un plazo medio de 20 años.
Gracias al tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes es sólo siete años menor que la de las personas sanas (es decir, puede incluso superar esta cifra).
Las formas de la enfermedad varían mucho y dependen de la edad del paciente. Quienes enferman después de los 40 años tienen un alto riesgo de desarrollar rápidamente la enfermedad y morir en cinco años; quienes enferman en su juventud desarrollan la enfermedad lentamente y viven con ella durante décadas.
El estrés y la depresión acortan significativamente la vida del paciente.
La esclerosis múltiple es una enfermedad difícil de identificar. Por tanto, antes de realizar un diagnóstico se realiza un diagnóstico diferencial que incluye todo un abanico de métodos instrumentales y de laboratorio.
En qué casos se produce la discapacidad por esclerosis múltiple, lea en el apartado. ¿A qué grupo aplica el paciente?
Los aeróbicos acuáticos, el tai chi y el yoga son útiles para los pacientes con esclerosis múltiple. Es útil llevar un diario de sus sentimientos, amarse a sí mismo y ser honesto. El neurólogo, miembro de la Academia Estadounidense de Neurología, Vitaly Akimov, habla sobre lo que realmente afecta el desarrollo de la esclerosis múltiple y lo que te hace sentir mejor.
REFERENCIA.La esclerosis múltiple es un trastorno del sistema nervioso. En la esclerosis múltiple, se destruye la vaina de mielina de las fibras nerviosas, que es "responsable" de transmitir los impulsos. El resultado suele ser entumecimiento en las manos, los pies, la cara, un mal funcionamiento del sistema digestivo, el sistema reproductivo y los órganos internos. Es una enfermedad incurable y progresiva. Afecta con mayor frecuencia a personas jóvenes (entre 20 y 40 años) y aún se desconocen sus causas exactas. Hay casos en los que una infección inofensiva dio un impulso y, a los pocos meses, una persona que no tenía problemas de salud se sentó en un cochecito.
Vitaly Akimov
— Doctor, ¿podemos empezar ahora mismo con recomendaciones prácticas para pacientes con esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad con síntomas muy diversos; ciertos problemas se manifiestan en distintos grados en diferentes pacientes o no se manifiestan en absoluto. Por tanto, las recomendaciones para cada caso serán muy diferentes. Una persona puede tener graves alteraciones del movimiento, la marcha, la coordinación, la visión, el habla, la inteligencia, las funciones pélvicas, etc. Un paciente así ciertamente necesita rehabilitación, apoyo psicológico y social. O tal vez no, entonces su vida casi no será diferente de la vida de cualquier otra persona.
— A menudo es difícil seguir adelante con su vida si sabe que la enfermedad puede desarrollarse y que algún día puede terminar en una silla de ruedas.
—
El curso de la enfermedad es difícil de predecir. Puede ser agresivo o completamente benigno con ataques raros y síntomas reversibles. Afortunadamente, en los últimos años la medicina ha logrado importantes avances en el tratamiento de la esclerosis múltiple. Disponemos de una serie de fármacos que controlan el curso de la enfermedad de forma mucho más eficaz que antes y reducen significativamente la progresión de la enfermedad. Pero el mero hecho de esperar a que aparezcan nuevos síntomas realmente puede tener un efecto negativo en el curso de la enfermedad.El solo hecho de esperar a que aparezcan nuevos síntomas puede tener un efecto negativo en el curso de la enfermedad.
Existe la posibilidad de que esto provoque cambios mentales que puedan incapacitar a una persona más que la enfermedad misma. Por lo tanto, debe intentar ser objetivo acerca de su afección, evaluar el significado real de sus síntomas y tomar las medidas necesarias para tratarlos. Y como médico que atiende a un gran número de pacientes con esclerosis múltiple, puedo decir con seguridad que una actitud positiva en la mayoría de los casos tiene un efecto positivo en el curso de la enfermedad.
- Sí, pero repito una vez más: conEs falso permanecer alegre cuando sabes que el tratamiento de una enfermedad crónica se convertirá en una parte integral de tu vida...
—
Todos sabemos que en nuestra vida pueden ocurrir acontecimientos que escapan a nuestro control, y esto no sólo se aplica a la esclerosis múltiple. Es posible que ciertos acontecimientos de nuestra vida nos molesten. Sí, puede que no nos guste todo. Sí, en la vida a veces tenemos que cambiar la dirección del movimiento, empezar de nuevo, hacer ciertos esfuerzos. No cedas ante la melancolía, sé más fuerte que la enfermedad. No seas agresivo, sino asertivo. Incluso antes del diagnóstico de la enfermedad, sabías cómo afrontar las dificultades y obstáculos de la vida que el destino te presenta de una forma u otra.— ¿Cómo puede un paciente luchar él mismo contra la enfermedad?
—
En primer lugar, acudir a un especialista, seguir las recomendaciones necesarias y saber que médicamente todo está bajo control. En segundo lugar, manténgase en buena forma física, realice la mayor actividad física posible y realice ejercicios terapéuticos. Sólo un cuerpo verdaderamente preparado puede afrontar el estrés.En tercer lugar, debe utilizar activamente sus recursos internos. Dedica tiempo especial al confort interior, la regulación de la respiración, practica técnicas de relajación y meditación. De vez en cuando, cambie sus pensamientos al estado de su cuerpo, explore mentalmente los órganos y sistemas internos, identifique aquellas áreas que son espasmódicas o tensas, trate de relajar estas partes de su cuerpo.
Ámate a ti mismo: disfruta de tus actividades favoritas. Finalmente, participe en eventos sociales y socialice. La comunicación con otras personas no sólo aporta emociones positivas, sino que también ayuda, en algunos casos,
« relajarse». Además, una vez que aprendas a afrontar las dificultades, podrás ayudar a aquellas personas que aún se encuentran en el inicio de este camino.— ¿Los pacientes con esclerosis múltiple necesitan seguir alguna dieta?
—
No existe una dieta especial. Toda persona necesita una dieta sana y equilibrada.— ¿Cómo acepta cómo la esclerosis múltiple puede afectar su personalidad?
—
La esclerosis múltiple no debería cambiarte y mucho menos tu actitud ante la vida. Eres la misma persona, lo único que te distingue de los demás es, quizás, una prueba más difícil en el camino de tu vida. Aunque, créanme, millones de personas viven con problemas mucho más graves. Y luchan y no se dan por vencidos.— ¿Cómo puede ayudar a que su proveedor de atención médica le ayude?
—
Si quiere ayudarse a sí mismo, lleve un diario y describa sus síntomas en detalle. Esto ayudará al médico a mejorar el tratamiento y la rehabilitación. Después de todo, él está contigo al mismo tiempo: estás haciendo una causa común. No ocultes nada a tu médico: si estás deprimido, si no disfrutas de la intimidad o si eres agresivo con tu pareja, díselo a tu médico.Comente con su médico la necesidad de organizar y adaptar el ambiente del hogar y, si es necesario, consulte con familiares y cuidadores. Intenta planificar qué trabajo puedes hacer y qué no. Si es necesario, negocia posibles cambios con tus superiores.
Finalmente, elige un deporte que disfrutes. La natación, los aeróbicos acuáticos, el tai chi, el yoga y otras actividades son adecuadas para los pacientes con esclerosis múltiple. Conozca más sobre la enfermedad, porque cuando una persona es avisada, está armada. Cuídate. Haga a los expertos tantas preguntas como sea posible.
— ¿Ha habido en su consulta algún paciente que haya logrado superar psicológicamente la enfermedad?
A un paciente famoso le gustaba repetir:
« Probablemente no podré ganar la guerra, pero puedo ver qué fortalezas puedo conquistar definitivamente.». Este es el enfoque correcto. Aunque la enfermedad puede influir de alguna manera en varios aspectos de nuestra vida, la vida no termina ahí, los principales valores de la vida no cambian por ello. La esclerosis múltiple no cambia los valores familiares, el amor de los seres queridos, su atención y la capacidad de comunicarse; no puede prohibirnos soñar, prohibirnos intentar realizar los sueños de las personas cercanas a nosotros;Necesitas vivir la vida al máximo, amar, tener hijos, viajar, hacer lo que quieras. A menudo, una persona con una enfermedad crónica comprende los valores de la vida mejor que una persona sana y, por tanto, puede ser más feliz que una persona sana. Todo está en manos de la propia persona. Y no se pueden omitir.
Entrevista: Yana Ivashkevich
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PERSONAJES FAMOSOS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Yuri Tynyanov, escritor ruso
Olga Bobrovnikova, pianista rusa
Irina Yasina, periodista, economista y escritora rusa
Jacqueline Mary du Pré, violonchelista inglesa
Natalia Voronitsyna, fotógrafa y voluntaria rusa
Cuando ves a un actor o cantante en la pantalla del televisor, nunca pensarías que esa persona podría estar enferma de algo. Es como si fueran de otro planeta, donde no hay pobreza ni enfermedades incurables.
Lamentablemente, muchos actores y músicos talentosos mueren a causa de esta enfermedad. Hoy hablaremos de quienes siguen viviendo y trabajando, a pesar de sus enfermedades incurables. Diabetes mellitus, psoriasis, epilepsia, hepatitis C: estos villanos asustan no solo a los simples mortales, sino también a las estrellas de Hollywood, porque ni siquiera mucho dinero o suerte, como sabemos, ayudarán aquí.
Diabetes
El maravilloso Tom Hanks, al que vimos recientemente en la película “Miracle on the Hudson”, y próximamente veremos en “Inferno”, trabaja incansablemente y luce bien. Pero, como resultó en 2013, el actor tiene diabetes. Esta enfermedad ha perseguido a Hanks desde que tenía 36 años, pero los conocidos Forrest Gump y Robert Langdon están luchando contra la enfermedad, manteniéndola bajo control y aconsejando a los fans que no se preocupen por ella. Tom Hanks confesó sobre su diabetes tipo 2 en el programa de entrevistas de David Letterman, dejando a sus numerosos fans y a todos los televidentes en un verdadero shock. Entonces quedó claro para todos por qué Hanks perdió tanto peso. Entre las celebridades que también padecen diabetes se encuentran Sylvester Stallone, Halle Berry, Mikhail Boyarsky, Armen Dzhigarkhanyan, Sharon Stone y Jean Reno.
Asma
¿Quién hubiera pensado que el guapo y alegre atleta, modelo y hombre de familia de fama mundial David Beckham sufre de asma? El futbolista no hizo ninguna declaración oficial al respecto, pero todos los aficionados se quedaron sin aliento cuando Beckham necesitó un inhalador en el mismo campo. Tras este incidente, sus agentes intentaron atribuir todo a una bronquitis pasajera, pero al final el deportista aún tuvo que revelar la verdad sobre su salud. Al final resultó que, a Beckham le diagnosticaron asma moderada en la infancia. Más tarde, el propio David se vio obligado a declarar que había estado enfermo con esta enfermedad durante mucho tiempo, pero en general esto no afectó su vida ni su carrera. Los fanáticos quedaron asombrados por el coraje y la determinación del atleta. Cabe agregar que Sharon Stone también padece asma. Simplemente no está claro cómo esta belleza fumaba sexualmente y sin cesar en “Basic Instinct”.
Esclerosis múltiple
Jack Osbourne tiene esclerosis múltiple. Le diagnosticaron esta enfermedad a los 26 años, tras el nacimiento de su hijo. Como resultado, perdió el 80% de su visión, pero los médicos aseguran que todo podría haber sido mucho peor. El diagnóstico en sí mismo dejó inicialmente en estado de shock al hijo del legendario Osborne: acababa de tener un hijo y se encontraba en la cima de la felicidad. Pero al final, Jack se recuperó, comenzó a comer bien, a practicar deportes, se deshizo de varios malos hábitos y no tiene reparos en hablar de su enfermedad. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica incurable que afecta las fibras nerviosas y se expresa en alteración de la coordinación de los movimientos corporales, aumento de la fatiga, deterioro de la visión y el habla. No está claro cómo esta enfermedad afectará aún más la vida de la familia Osborne. Para algunos es leve, pero en algunos casos puede volverse grave.
Soriasis
Es difícil imaginar que la socialité Kim Kardashian, que siempre hace alarde de su cuerpo con orgullo, sufra de psoriasis. Se trata de una enfermedad crónica que se acompaña de la aparición de erupciones de color rosa rojizo y descamación de la piel. La psoriasis también se llama liquen plano. Kardashian señaló una vez en una entrevista que la psoriasis no se puede curar, pero ha aprendido a vivir con ella. La esposa de Kanye West descubrió la enfermedad durante la inauguración de la tienda DASH en Nueva York en 2010. Después de lo cual excluí inmediatamente de mi dieta los tomates, las berenjenas y los alimentos ácidos, y elegí una pomada especial que me aplico todas las noches antes de acostarme. Cameron Diaz y Britney Spears también padecen psoriasis. Es difícil imaginar que estas bellezas, que conocen y aman cada centímetro de su cuerpo, se vean obligadas a esconderse y avergonzarse de varias manchas en su piel.
enfermedad de Parkinson
Michael J. Fox, el Marty McFly favorito de todos, sufre la enfermedad de Parkinson. El actor recibió este terrible diagnóstico en 1991, pero sólo siete años después pudo confesarlo todo públicamente. Todo empezó cuando las piernas de Michael dejaron de escuchar a su cerebro durante el rodaje de la película Dr. Hollywood. El actor entonces estaba muy asustado, comenzó a beber mucho alcohol y durante varios años no actuó en películas, temiendo que la enfermedad terminara con su carrera. La enfermedad de Parkinson se llama vivir sin movimiento. Se trata de una enfermedad cerebral cuyas causas aún no están claras. Sin embargo, unos años más tarde, Fox regresó a las pantallas y mantiene su enfermedad bajo control, gracias a la terapia y la fuerza de voluntad. Además, Michael J. Fox ha creado un fondo especial de 450 millones de dólares para apoyar financieramente a las personas que padecen Parkinson y encontrar nuevas curas para esta enfermedad.
Hepatitis C
Pamela Anderson dijo una vez en una entrevista que contrajo hepatitis de su exmarido, usando la misma aguja para tatuar que él usaba. Luego, allá por 2002, la actriz se quejaba constantemente de resfriados, mala salud y caída del cabello. Pero el propio Tommy Lee lo niega. A la estrella de “Baywatch” realmente no le gusta que los demás la traten con simpatía. Incluso accedió a una sesión de fotos especial en bikini para demostrar a todos su espíritu inquebrantable. Luego dejó el alcohol, comenzó a comer bien y a controlar cuidadosamente su salud. Y en noviembre de 2015, el mundo entero se enteró de que Pamela Anderson se había curado de la hepatitis C. En su mensaje en Instagram apoyó a todos los que padecen esta enfermedad y los instó a creer que cualquier enfermedad es curable. Los expertos, sin embargo, aseguran que actualmente es imposible deshacerse por completo del VHC, sólo es posible recuperarse permanentemente de este virus;
Borreliosis transmitida por garrapatas
Ben Stiller, Alec Baldwin y Ashley Olsen padecen borreliosis transmitida por garrapatas o enfermedad de Lyme. Esta enfermedad insidiosa se transmite con mayor frecuencia a través de la picadura de una garrapata y la piel, el sistema nervioso, el corazón y las articulaciones de una persona pueden sufrirla. El actor Ben Stiller, por ejemplo, conoció Lyme después de años de dolores en las articulaciones y una batalla contra el reumatismo. La dificultad de la borreliosis es que es difícil de diagnosticar y, como resultado, de iniciar el tratamiento a tiempo. Sus síntomas son los más comunes, como los de la gripe: letargo, somnolencia, malestar general, dolor en las articulaciones. Esto es lo que le sucedió a una de las hermanas Olsen: cuando a la niña le diagnosticaron borreliosis, la enfermedad ya estaba muy avanzada. Esta enfermedad también envenena la vida de la cantante Avril Lavigne. La garrapata la picó en la primavera de 2013, pero solo seis meses después los médicos pudieron comprender de qué estaba enferma la niña. Como resultado, la cantante estuvo postrada en cama durante casi seis meses, le costaba respirar, moverse y no podía cuidar de sí misma. Los fanáticos pensaron que Avril estaba deprimida debido a la separación de su esposo o estaba siendo tratada por adicción a las drogas, hasta que Lavigne personalmente pidió a sus fanáticos que oraran por su salud.
Trombocitopenia
La alegre Julia Roberts puede perder mucha sangre por un pequeño rasguño. La actriz sufre de trombocitopenia, una falta de plaquetas en la sangre, lo que provoca problemas para detener el sangrado. A pesar de esta rara enfermedad de la sangre, la vida de Roberts no corre peligro. Sólo los moretones constantes, tal vez, no sean muy populares para una actriz exitosa. Sin embargo, puede llevar tranquilamente un estilo de vida activo, filmar mucho, dar a luz y criar hijos.
Lupus
Toni Braxton, Lady Gaga y Selena Gomez tienen lupus. Se trata de una enfermedad autoinmune en la que las defensas del organismo comienzan a atacar sus propias células. Tampoco es fácil de diagnosticar, por lo que una persona puede sentirse mal durante muchos años sin saber cuál es la causa. Selena Gómez, por ejemplo, sufre una forma más grave de lupus, que en ocasiones la obliga a cancelar giras y conciertos. Y Lady Gaga, según ella, sólo tiene una etapa límite de esta enfermedad, que no requiere ninguna forma clínica especial de tratamiento. La famosa cantante Toni Braxton supo desde niña que tenía lupus y síndrome de Schmidt, pero esto no le impidió hacer una excelente carrera.
Epilepsia
El famoso rapero Lil Wayne sufre de epilepsia. De vez en cuando aparece en los medios información sobre sus convulsiones, que llevaron al músico al hospital. Muy a menudo, las convulsiones de Lil ocurren durante períodos de estrés, actuaciones frecuentes, diversas experiencias y exceso de trabajo. Recientemente, el rapero sufrió un ataque epiléptico en el avión, que finalmente tuvo que ser aterrizado de urgencia para brindarle a Wayne la atención médica necesaria.
¡Cuídate y mantente saludable!
La esperanza de vida depende directamente del estado físico y mental del paciente. Con la ayuda de medicamentos, es posible mejorar la calidad de vida en el contexto de esta patología. Si el médico recomienda ciertos medicamentos y estos son efectivos, existe la posibilidad de que la persona no experimente problemas graves asociados a esta enfermedad. Con una terapia adecuada y, lo más importante, oportuna, puede deshacerse de las dificultades asociadas con el movimiento y superar diversos trastornos mentales. Los métodos de tratamiento funcionan bien en personas menores de 40 años.
Esperanza de vida media con esclerosis múltiple
¿Cuántos años puede vivir una persona si se detecta tal enfermedad? En promedio - 37 años. Si se diagnostica patología aguda, la duración se reduce. Vale la pena recalcarlo. Sus síntomas son en muchos aspectos similares a los de un tumor cerebral; cuando se diagnostica, se puede suponer que la persona tiene inflamación de las meninges; Si la enfermedad apareció en la infancia, debe saber que esto puede ser el resultado de una vacunación inadecuada.
Cuando una persona muestra signos de patología, experimenta un grave deterioro de la conciencia. El paciente está preocupado por los trastornos de coordinación. Algunos pacientes viven más, otros menos. La esperanza de vida depende directamente del estado mental del paciente. Una persona también puede tener úlceras porque no puede cuidar su propio cuerpo. Una infección bacteriana puede afectar tejidos y órganos; el cuidado del cuerpo debe tomarse muy en serio. Complicaciones de esta naturaleza provocan la muerte de muchos pacientes. En algunos casos, pueden ocurrir complicaciones que no se pueden comparar con la vida: ataque cardíaco, daño al tracto respiratorio, insuficiencia renal, infección en el sistema urinario.
Si la enfermedad se detecta en etapas tardías, es probable que el pronóstico sea decepcionante.
En este caso, el paciente experimentará con mayor frecuencia mareos, pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores y dificultades con la visión.
¿Cuánto tiempo viven las personas con esta patología? Hay tres grupos de discapacidad por esclerosis múltiple, la esperanza de vida de cada uno de ellos no supera los 70 años. A medida que se desarrolla la patología, ocurren las siguientes complicaciones: una persona pierde sensibilidad en las extremidades, se observa daño en los centros del cerebro, aparecen debilidad en las piernas, convulsiones y parálisis. Cuando se vive con esclerosis múltiple, el paciente experimenta muchos problemas, incluida la micción y defecación involuntarias.
El indicador para identificar la discapacidad es la gravedad de la enfermedad. Se tienen en cuenta todos los síntomas experimentados por el paciente:
- La discapacidad del grupo 1 se asigna a personas que padecen trastornos graves del sistema musculoesquelético.
- Grupo de discapacidad 2: para trastornos graves asociados con la actividad motora.
- La discapacidad del grupo 3 se otorga a personas sanas; pueden tener trastornos del movimiento leves o moderados.
Consideremos los casos graves de la enfermedad. A veces sucede que durante los trastornos mentales graves una persona se olvida de tomar medicamentos. No puede acudir a clínicas especializadas, aunque sepa que está gravemente enfermo. En este caso, el paciente acorta deliberadamente su esperanza de vida. Las estadísticas muestran que si se detectan complicaciones en personas de 50 años, la esperanza de vida no supera los 70 años. En la esclerosis múltiple aparece con fuerza. El paciente definitivamente necesita una enfermera.
Existen muchas versiones sobre el origen de la esclerosis múltiple. La principal razón que conduce a esta enfermedad es un proceso autoinmune. Si una persona tiene un sistema inmunológico débil, no puede dar una respuesta adecuada al estímulo (enfermedad). Hay muchas razones para la enfermedad:
- exposición frecuente a sustancias tóxicas;
- fondo ambiental desfavorable (radiación);
- exposición a los rayos ultravioleta;
- estrés emocional, trastornos mentales;
- alergia a cualquier cosa;
- lesiones;
- operaciones fallidas.
Es importante destacar que la enfermedad no es una patología hereditaria. El embarazo de una mujer no indica que dará a luz a un niño enfermo. En cuanto a los síntomas, es posible que no aparezcan con claridad. Las exacerbaciones características de la esclerosis múltiple pueden repetirse en diferentes intervalos (cada semana, mes, año). Es necesario saber que cada nueva exacerbación es más grave, a diferencia de la anterior.
Los médicos dicen que la esclerosis múltiple es una enfermedad voluble y sus primeros signos a menudo se ignoran. Esto es lo que lleva a consecuencias tan nefastas. A veces, al paciente le molesta un síntoma, por ejemplo, un problema de visión. En tales situaciones, el paciente consulta a un oftalmólogo. El médico no puede identificar un trastorno neurológico grave, lo que también genera dificultades. El diagnóstico de esclerosis múltiple lo realiza un neurólogo.
Los síntomas típicos incluyen las siguientes condiciones:
- Temblor de manos y pies. Si se le pide a una persona que escriba algo, se pueden ver cambios en la escritura.
- Pérdida de coordinación de movimientos. Al principio, el paciente puede moverse de forma independiente, pero luego necesita ayuda externa para moverse.
- Movimientos oculares rápidos.
- Debilitamiento de la sensibilidad, desaparición de algunos reflejos.
- Cambio en la sensación del gusto. Una persona deja de disfrutar la comida.
- Entumecimiento de las extremidades.
- Mareo.
- La aparición de debilidad sexual.
- Paresia de los nervios facial y trigémino. El paciente presenta una distorsión de la cara y la boca, los párpados no se cierran. Lea más sobre la paresia del nervio facial.
- Necesidad frecuente de orinar,
- Problemas de visión que pueden llevar a la ceguera total.
- Desordenes mentales. Las capacidades intelectuales del paciente van disminuyendo paulatinamente y hay una mayor tendencia a la depresión. Estos trastornos son característicos de la variedad cortical de la forma cerebral de EM.
La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a personas de entre 15 y 45 años. La enfermedad rara vez aparece en personas mayores de 50 años. Si se diagnostica esclerosis múltiple en niños, la enfermedad tiene un curso relativamente leve, es importante detectarla a tiempo.
Gracias a que el médico diagnostica y prescribe el tratamiento a tiempo, prácticamente no hay cambios en la calidad de vida y el niño puede estar sano en el futuro. Cada día, los especialistas se dedican al desarrollo de nuevos fármacos para mejorar la calidad de vida en la esclerosis múltiple. La investigación sobre las causas y la patogénesis no se detiene. Anteriormente, a principios del siglo XX, los pacientes con este diagnóstico no podían vivir más de 20 años. A mediados del siglo XX se amplió la vida de los pacientes. Hoy en día, todo neurólogo sabe cómo vivir para un paciente con un diagnóstico tan complejo.