Medicii europeni vorbesc despre o nouă epidemie: scleroza multiplă a ocupat primul loc în rândul bolilor care duc la dizabilitate în rândul tinerilor și a devenit deja una dintre cele mai grave probleme pentru bugetele unor state.
Cu doar o jumătate de secol în urmă, scleroza multiplă era o boală destul de rară. Astazi este o mare problema sociala. Milioane de cazuri în întreaga lume au fost înregistrate abia la sfârșitul secolului al XX-lea. Numeroase studii ne-au permis doar să ne apropiem de înțelegerea cauzelor epidemiei.
Astăzi putem spune destul de precis că mecanismul de declanșare al bolii sunt adesea anumite tipuri de viruși, stresul psiho-emoțional și condițiile de mediu precare”, spune profesorul Howard Weiner de la Universitatea Harvard, unul dintre cei mai importanți experți din lume în domeniul sclerozei multiple. „Recent, am învățat să înțelegem mai bine natura bolii și, prin urmare, am început să tratăm mai bine această boală.
Mai mult, boala are un aspect geografic clar: cu cât oamenii locuiesc mai departe de ecuator, cu atât sunt mai multe șanse să se îmbolnăvească. Deci cele mai multe cazuri de scleroză multiplă sunt înregistrate în nordul Statelor Unite (aproape 300 de mii de cazuri), Canada, Europa și Rusia. Am dat acest diagnostic la 150 de mii de pacienți, dar medicii sunt siguri că o parte semnificativă a oamenilor pur și simplu nu știu despre boala lor. Un profesor de la Departamentul de Neurologie, Neurochirurgie și Genetică Medicală i-a spus lui Ogonyok ce fac medicii noștri pentru a-i salva pe cei care au primit un diagnostic teribil. N.I. Pirogov Alexey Boyko, care de mulți ani a ocupat funcția de neurolog șef al Ministerului Sănătății al Federației Ruse.
- Alexey Nikolaevich, cât de comună este această boală astăzi?
În prezent, în lume trăiesc peste 2 milioane de oameni cu un diagnostic stabilit de scleroză multiplă. În Rusia, cel puțin 150 de mii de tineri suferă de scleroză, iar aceasta devine o problemă medicală și socială importantă. Există mai mulți pacienți în fiecare an, iar acest lucru se datorează, în primul rând, unui diagnostic mai bun - un diagnostic precis se face în primele etape ale dezvoltării procesului patologic. În al doilea rând, au apărut metode eficiente de tratament, astfel de pacienți trăiesc astăzi mult mai mult și, în consecință, numărul lor crește.
- 150 de mii de pacienți este mult sau puțin în comparație cu alte țări?
Acum, în Rusia, înregistrăm de la 30 la 70 de cazuri la 100 de mii de locuitori, acestea sunt niveluri medii. În plus, prevalența bolii depinde de mulți factori, de exemplu, de compoziția etnică a regiunii, de caracteristicile organizării asistenței medicale, inclusiv de posibilitatea depistarii precoce. De exemplu, în unele regiuni ale Rusiei nu există încă un dispozitiv RMN cu puterea necesară pentru diagnosticul precis și monitorizarea stării pacienților cu scleroză multiplă, așa că există mai puține cazuri identificate acolo.
- În ce regiuni sunt mai multe cazuri de boală?
În mod tradițional, multe cazuri sunt înregistrate în regiunile nordice și centrale ale părții europene a țării, dar recent numărul cazurilor a crescut în regiunile sudice, inclusiv în republicile Caucazului de Nord, precum și în Siberia de Est și Orientul Îndepărtat. . În general, în general, popoarele europene au mai multe șanse de a se îmbolnăvi în Asia, această boală este mult mai puțin frecventă.
- A devenit cu adevărat boala mai tânără în ultimele decenii? Cu ce este legat asta?
Scleroza multiplă este mai frecventă în rândul tinerilor cu vârsta peste 18 ani. În zilele noastre, din ce în ce mai multe cazuri de boală apar la copii și adolescenți, care ajung cu boala de mulți, mulți ani. Sunt din ce în ce mai mulți pacienți tineri cu acest diagnostic, mai ales în țările dezvoltate, deoarece aceasta este una dintre bolile civilizației asociate cu modificările imunității noastre care apar sub jugul influențelor tehnogene asupra corpului uman.
- Putem spune că boala este provocată de mediul orașelor mari?
Este greu să răspunzi atât de clar. Întotdeauna a existat o predispoziție la astfel de boli autoimune, dar acum, sub influența a sute de factori, această predispoziție se realizează mult mai des.
- Este posibil să identificăm vreun segment al populației care este mai susceptibil la scleroză multiplă? Există vreo muncă în acest sens?
Știi, în general, aceștia sunt oameni din diferite grupuri sociale, dar printre ei sunt mulți tineri în exterior frumoși și talentați. În secolul trecut, a fost descris simptomul „frumuseții” în scleroza multiplă. Poate că acest lucru se datorează predispoziției genetice. Poate că există o organizare specială, subtilă a sufletului.
- Există date despre markerii genetici asociați cu dezvoltarea bolii?
Potrivit ultimelor date, o predispoziție la scleroza multiplă se formează prin prezența a peste 200 de variante genetice, markeri sau alele care provin atât de la mamă, cât și de la tată. Și se realizează sub influența factorilor externi. De exemplu, acestea ar putea fi infecții. Există așa-ziși viruși oportuniști cu care organismul uman, fără predispoziție, poate coexista mult timp, iar în acest caz provoacă dezvoltarea bolii. Alți catalizatori ai bolii includ lipsa vitaminei D și alți factori care afectează interacțiunea dintre sistemul nervos și cel imunitar. Pe scurt, boala poate fi declanșată de infecții și stres psiho-emoțional.
- Scleroza multiplă a fost descrisă în secolul trecut. Ce s-a schimbat recent în tratamentul?
Anterior, a fost, sincer vorbind, o condamnare la moarte. Generația noastră mai veche, care a trăit în URSS, cunoaște această boală din viața scriitorului Nikolai Ostrovsky, care a scris anterior cartea populară, dar acum nemeritat uitată „Cum a fost temperat oțelul”. Era bolnav și a murit la o vârstă fragedă de scleroză multiplă. Anterior, aceasta era o amenințare reală de dizabilitate timpurie la o vârstă fragedă. Tinerii inteligenți, talentați și educați au renunțat complet la viața publică și personală și au devenit o povară pentru familie și societate. A fost un coșmar pentru bărbat și rudele lui iubitoare. Dar în ultimii 20 de ani s-au făcut astfel de progrese în tratamentul bolii, încât OMS a recunoscut acest fapt drept una dintre cele mai înalte realizări ale medicinei moderne.
- Cu ce se leagă asta?
În arsenalul unui neurolog, în 2005, existau doar cinci medicamente imunomodulatoare pentru tratamentul sclerozei multiple, până în anii 2010 erau nouă, iar astăzi sunt 15. Cea mai importantă condiție pentru tratamentul cu succes al bolii a devenit selecția individuală. de așa-numitele medicamente care modifică cursul sclerozei multiple.
- Ce înseamnă selecția individuală în acest caz?
Vorbim despre medicamentul foarte personalizat care este considerat acum cel mai promițător. În 2013, departamentul nostru, împreună cu personalul centrului, a primit un premiu de la guvern și primarul Moscovei pentru o serie de cercetări științifice și practice de renume mondial privind selecția personalizată a terapiei pentru scleroza multiplă, inclusiv studii farmacogenetice, adică , selecția de medicamente bazată pe cercetarea genomului uman. Acum întrebarea este despre introducerea dezvoltărilor științifice în activitatea de zi cu zi a neurologilor.
- Ce sunt aceste medicamente? Ce schimbă ele în organism?
Medicamentele imunomodulatoare fac posibilă reducerea activității procesului patologic, controlul acesteia și asigurarea faptului că această boală cronică are un impact minim asupra sănătății umane. Trebuie remarcat faptul că astfel de medicamente acționează ca un „medicament bisturiu”: dacă ating ținta cu precizie, duc la rezultate excelente. Dar trebuie să le cunoașteți, să cunoașteți toate indicațiile și contraindicațiile, să le selectați luând în considerare istoricul medical și viața pacientului, starea altor sisteme, luând în considerare riscurile, astfel încât acest tratament extrem de eficient, extrem de precis și foarte costisitor este selectate în clinici specializate din întreaga lume.
- Ce consideră medicii un rezultat bun dacă boala nu poate fi învinsă?
Un rezultat bun este atunci când nu există manifestări clinice sau tomografice ale procesului patologic pentru o perioadă lungă de timp. Putem spune că acesta este un „leac” pentru scleroza multiplă? Este imposibil, iar cei care spun acest lucru sunt oameni care știu puține despre această problemă. Dar acum este posibil și necesar să se elaboreze un plan de tratament și observare pentru a controla toate manifestările procesului patologic și a acționa asupra acestuia în timp util, astfel încât impactul asupra sănătății umane să fie minim. Prin urmare, cea mai importantă sarcină a statului, a conducerii țării și regiunilor este de a asigura disponibilitatea acestor medicamente pentru pacienți. Un pacient cu scleroză multiplă ar trebui să primească medicamentul pe care medicii l-au ales pentru el și care îl ajută. Este foarte important ca medicul care prescrie tratamentul să fie înalt calificat.
- Problema medicilor de înaltă calificare este deosebit de relevantă după ce singurul centru specializat din Rusia pentru tratamentul sclerozei multiple, unde veneau oameni din toată țara, a fost închis. După asta, oamenii au ieșit în stradă să protesteze... Se va crea un fel de clinică șef?
Nu există încă un răspuns la această întrebare. În toate țările, selecția terapiei și îngrijirilor de specialitate este efectuată de medici și asistente care au calificări speciale în acest domeniu. Astfel de centre există în toate orașele europene, la Moscova, a fost creat în 1998, iar apoi pe modelul său în peste 70 de orașe ale țării. Există centre regionale și universitare. La Moscova, un astfel de centru a existat până în 2014. A fost o adevărată clinică universitară care a funcționat cu succes mai bine de 15 ani. Acum, Departamentul de Sănătate din Moscova consideră că orice neurolog poate pune un diagnostic și poate selecta tratamentul pentru scleroza multiplă. Acest lucru este contrar practicii internaționale. La Moscova au fost organizate cinci secții de ambulatoriu pentru pacienții cu scleroză multiplă, pe bază raională nemaifiind spital de specialitate; Să vedem cum va funcționa acest sistem în viitor. Acum sarcina este de a păstra și îmbunătăți sistemul de îngrijire pentru pacienții cu scleroză multiplă, care a fost la Moscova până în 2014.
- Astăzi în toată lumea se vorbește mult despre problema supradiagnosticării sclerozei multiple. Avem o problemă similară? Cu ce este legat?
Avem și noi o problemă și este una foarte importantă. Deoarece tratamente eficiente pentru scleroza multiplă au devenit disponibile, medicii, în special neuroradiologii, ar putea avea mai multe șanse să favorizeze un diagnostic de SM, mai degrabă decât un alt diagnostic pentru care nu există suficiente progrese în tratament pentru a oferi speranță pacienților. Din păcate, medicamentele funcționează numai în cazurile de scleroză multiplă definită, adică sunt foarte specifice, ceea ce subliniază necesitatea unui diagnostic diferențial precis, deja în stadiile incipiente ale bolii.
- Recent, la Moscova a avut loc festivalul „For Yourself For Freedom”, dedicat luptei împotriva sclerozei multiple. Care este esența unor astfel de evenimente și cum pot ele ajuta pacienții?
Astfel de festivaluri se țin de mulți ani în toate țările civilizate. Acestea sunt organizate de organizațiile de pacienți a pacienților cu SM pentru a atrage atenția publicului asupra acestei probleme. Aceasta, pe de o parte, este o vacanță care este concepută pentru a arăta cât de talentați și adaptabili pot fi oamenii cu o astfel de boală cronică și, pe de altă parte, ridică întrebări societății cu privire la ce altceva se poate face pentru a-i ajuta. Astfel de evenimente sunt întotdeauna desfășurate cu participarea activă și sprijinul neurologilor. De exemplu, recent o conferință comună a neurologilor americani și europeni la Boston a primit un echipaj de navigație format exclusiv din tineri cu acest diagnostic care au traversat Oceanul Atlantic de la Lisabona la Boston și au luat parte la această conferință științifică și practică. Și peste 7 mii de medici au stat și au salutat echipa de pacienți curajoși, care au arătat că acești oameni sunt gata să rezolve cele mai dificile probleme.
685 de simptome
Referinţă
Ce este scleroza multiplă?
Scleroza multiplă este o boală a tinerilor. De obicei, acest diagnostic se pune la vârsta de 20-40 de ani. Ceea ce cauzează boala este încă un mister. La un moment dat, propria ta imunitate începe să atace celulele țesutului nervos, distrugându-le învelișul protector. Drept urmare, impulsurile nervoase nu trec și zonele moarte - așa-numitele plăci - se formează în creier. Ele alternează cu zone sănătoase, ajungând să fie împrăștiate în locuri diferite. În funcție de locul în care se formează - în măduva spinării sau creier - o persoană experimentează primele simptome ale bolii - scăderea vederii, senzația de amorțeală în brațe sau picioare, instabilitate în mers și așa mai departe. Boala progresează apoi și adesea pune persoana într-un scaun cu rotile.
Celebrul neurolog american John Kurtzke a numărat la mijlocul secolului trecut 685 de simptome de scleroză multiplă, iar niciunul dintre ele nu este exclusiv, caracteristic acestei boli. Prin urmare, astăzi diagnosticul se pune numai după un examen RMN.
Astăzi, peste 2 milioane de oameni din lume suferă de scleroză multiplă. Sarcina oamenilor de știință este să studieze toate aspectele acestei boli, în special impactul ei asupra abilităților cognitive, care suferă mai întâi și duc la dizabilități la tineri.
Chiar pe țintă
Farmacologii au făcut progrese în tratamentul sclerozei multiple în ultimul deceniu.
Boala incapacită oamenii la o vârstă fragedă, ceea ce pune o povară economică suplimentară pe umerii statului. Prin urmare, în ultimii ani, piața medicamentelor care opresc dezvoltarea sclerozei multiple a devenit una dintre cele mai dinamice. Un raport recent al agenției de cercetare BMIResearch estimează că până în 2018, piața medicamentelor pentru tratarea sclerozei multiple va depăși 18 miliarde de dolari, în ciuda faptului că numărul companiilor care au creat medicamente originale poate fi numărat pe o mână. Până acum, principalul jucător de pe piață este Statele Unite, producând 60 la sută din toate medicamentele. Ele sunt urmate de Canada, Germania, Franța și Israel, dar recent această problemă a fost abordată activ în Asia, unde anterior scleroza multiplă de fapt nu exista, dar în ultimii ani a devenit una dintre cele mai frecvente boli neurologice în rândul tinerilor.
Medicamentele moderne pot încetini semnificativ dezvoltarea bolii, dar au o serie de dezavantaje. În primul rând, sunt destul de toxice și nu pot fi luate în mod constant, în al doilea rând, sunt foarte scumpe (în Rusia, tratamentul costă 30-40 de mii de ruble pe lună), în al treilea rând, nu vindecă boala, ci doar opresc progresia acesteia.
Scleroza multiplă este o boală, ale cărei cauze sunt complet necunoscute, iar mecanismele de dezvoltare sunt asociate cu dereglarea multor părți ale răspunsului imun, spune Roman Ivanov, vicepreședinte pentru dezvoltare internațională al BIOCAD, care dezvoltă medicamente interne pentru boală. Au fost create medicamente care sunt garantate pentru a vindeca pacienții cu scleroză multiplă. Cu toate acestea, în ultimii ani s-au înregistrat progrese semnificative: au devenit disponibile medicamente mult mai eficiente și mai sigure decât medicamentele considerate standardul de îngrijire. De mare interes este, de asemenea, mecanismul fundamental nou de acțiune al anticorpilor la proteina LINGO-1, care, așa cum era de așteptat, poate deveni primul medicament care ajută la restabilirea tecii de mielină deteriorată a fibrelor nervoase.
Astfel, dacă medicamentele de prima generație opresc distrugerea membranei neuronilor, atunci oamenii de știință speră în viitor să învețe cum să restabilească zonele afectate ale sistemului nervos. O altă direcție este prevenirea bolilor. La Harvard School, de exemplu, ei dezvoltă un vaccin împotriva sclerozei multiple. Această lucrare, destul de ciudat, este legată de studiul funcției intestinale. Astăzi se recunoaște că acest organ - cel mai mare din organism - este o parte importantă a sistemului imunitar.
Astăzi putem spune cu siguranță că victoria asupra sclerozei multiple este aproape, spune unul dintre cei mai mari experți mondiali în domeniul sclerozei multiple, Howard Weiner de la Harvard „Baza tratamentului este o abordare individuală, luând în considerare caracteristicile genetice ale pacientului. Speranța este că va fi dezvoltată o strategie care să stimuleze rezervele imune naturale ale intestinului pentru a proteja împotriva sclerozei multiple. Cred că în general vorbim de 5-10 ani de muncă.
Carte de vizită
Alexey Boyko - Profesor al Departamentului de Neurologie, Neurochirurgie și Genetică Medicală, Universitatea Națională de Cercetare Medicală din Rusia, numită după. N.I. Pirogova, președintele Congresului Comitetului Rus pentru Cercetătorii Sclerozei Multiplă ROCIRS (RUCTRIMS), a servit timp de mulți ani ca neurolog șef al Ministerului Sănătății al Federației Ruse.
Elena Kudryavtseva
Când este menționat cuvântul „scleroză”, cei mai mulți oameni departe de medicină își amintesc deficiența de memorie senilă asociată cu ateroscleroza vaselor cerebrale și, în consecință, afectarea aportului de sânge cerebral.
De fapt, însă, scleroza multiplă nu are nimic în comun cu ateroscleroza, cu excepția unei denumiri similare și a faptului că ambele boli afectează sistemul nervos central (SNC).
Cuvântul „scleroză” este înțeles aici ca o „cicatrice a țesutului conjunctiv”, deoarece tocmai aceste cicatrici se formează în tot sistemul nervos central fără un singur centru (de unde și termenul „împrăștiat”).
Distrugerea tecilor de mielină a nervilor și formarea plăcilor sclerotice pe acestea duce la faptul că nervii încetează să conducă impulsurile electrice în mod normal și acest lucru provoacă paralizii multiple.
Cât timp trăiesc persoanele cu scleroză multiplă? Vom lua în considerare prognosticul de viață cu un astfel de diagnostic mai jos.
Din păcate, știința nu oferă un răspuns clar și satisfăcător la întrebarea cu privire la cauzele acestei boli.
Se știe doar că boala este cauzată de o întrerupere a activității sistemului imunitar, care, în loc să distrugă agenții patogeni sau celulele degenerate ale propriului corp, trece la lupta cu celulele propriului corp.
Astfel de boli se numesc autoimune.
Dezvoltarea bolii este influențată de mulți factori, dintre care principalii sunt predispoziția genetică, lipsa luminii solare și deficitul de vitamina D care rezultă, lipsa acidului uric, stresul, fumatul și unele infecții virale.
Riscul de a dezvolta o formă mai gravă a bolii este mai mare la bărbați decât la femei și la caucazieni decât la alte rase.
Simptome
În stadiile inițiale, boala se manifestă prin amorțeală și slăbiciune a membrelor, paralizie parțială a jumătate a corpului, vedere slăbită (contururi vizibile încețoșate), durere la mișcarea ochiului.
Dacă întoarceți capul brusc, puteți simți un șoc electric, amețeli și oboseală sunt prezente în mod constant.
Apoi boala se retrage, iar pacientul experimentează o ușurare, care poate dura luni de zile. Din acest motiv, boala este dificil de detectat în stadiile incipiente.
Dar pe măsură ce sunt afectați mai mulți nervi, boala continuă să progreseze, iar simptomele revin inevitabil, acum mult mai puternice. Apar crampe musculare și paralizia picioarelor, capacitatea de concentrare slăbește și se dezvoltă uitarea, apar probleme cu intestinele și vezica urinară.
Deoarece boala nu are un singur centru, iar nervii sunt afectați la întâmplare, tabloul clinic poate fi izbitor de diferit. De exemplu, unii pacienți au mai întâi probleme de vedere, alții au slăbiciune și paralizie a membrelor, alții pot avea semne de epilepsie și așa mai departe.
Viteza de dezvoltare a bolii este, de asemenea, diferită. Dacă primele simptome apar la o vârstă fragedă (până la 25 de ani), atunci boala progresează lent, cu perioade lungi de remisie, paralizia persistentă nu apare, iar pacientul poate trăi o viață lungă și fericită.
Dacă simptomele apar după 40 de ani, boala se dezvoltă de obicei rapid, ducând la paralizie rapidă și moarte. Cel mai adesea, decesul apare din cauza paraliziei respiratorii, infarctului cardiac, insuficientei renale sau bolilor infectioase care apar la persoanele paralizate care sufera de escare sau ulcere. Cei care evită paralizia rămân expuși unui risc ridicat de a deveni victima unui accident din cauza problemelor de atenție și coordonare a mișcărilor.
Aproximativ 150 de mii de oameni trăiesc în Rusia cu scleroză multiplă, iar întrebarea privind prognoza vieții pentru astfel de oameni rămâne relevantă, deoarece o metodă care poate vindeca complet boala nu a fost încă inventată. in functie de forma bolii.
Pentru ce semne se poate suspecta scleroza multiplă, citiți. Importanța diagnosticului precoce.
Omul de știință canadian Ashton Embry, un pacient cu scleroză multiplă, a studiat această boală de mulți ani și a ajuns la concluzia că un astfel de aspect precum alimentația este foarte important în tratarea bolii. Aici vom analiza principiile dietei după Embry și Vetrov.
Scleroza multiplă și medicamente
Nu există încă o metodă cunoscută care să poată vindeca complet boala, deoarece cauzele acesteia nu sunt complet clare.
Cu toate acestea, medicii au reușit să obțină rezultate impresionante în ameliorarea stării pacientului, creșterea duratei și îmbunătățirea calității vieții.
Astfel, la începutul secolului al XX-lea, când încă nu fuseseră dezvoltate remedii eficiente împotriva acestei boli, în medie, pacienții trăiau la cel mult 20 de ani de la depistarea primelor simptome ale bolii.
Până la mijlocul secolului trecut, speranța de viață pentru scleroza multiplă a crescut la 30 de ani, iar la începutul secolului XXI, pacienții trăiesc cu doar șapte ani mai puțin decât speranța medie de viață din țară.
Adică, cu un tratament oportun și corect, un stil de viață sănătos și o precauție sporită, pacientul poate trăi o viață lungă și fericită.
Cu toate acestea, există și o formă agresivă a bolii, care duce la moarte în decurs de 3 până la 5 ani și este aproape netratabilă.
Influența factorilor psihologici asupra speranței de viață
S-a observat că stresul frecvent este unul dintre factorii de risc pentru scleroza multiplă.
În același timp, o situație stresantă nu poate afecta doar declanșarea bolii, ci și „o readuce la viață” într-o perioadă de remisie relativă.
Oamenii de știință americani de la Northwestern University Feinberg School of Medicine (Chicago) au realizat un studiu care a arătat că printre persoanele instruite în tehnici de management al stresului, în 77% din cazuri nu se formează leziuni noi.
În același timp, printre pacienții obișnuiți care nu au fost instruiți în tehnici psihologice speciale, leziuni noi nu se formează doar în 55%.
Un alt însoțitor comun al sclerozei multiple este depresia. Adevărat, ea acționează ca o consecință, nu ca cauză. 25% dintre toate persoanele care suferă de scleroză multiplă au nevoie de ajutorul unui psihiatru din acest motiv, în mod natural, numărul total al persoanelor care suferă de depresie este mult mai mare. Riscul de sinucidere crește de 7,5 ori față de media națională, aproximativ 15% dintre pacienții cu scleroză multiplă și depresie își iau viața.
Astfel, atitudinea psihologică corectă poate nu numai să îmbunătățească calitatea vieții, ci și să oprească dezvoltarea bolii, iar căderea într-o stare de deznădejde poate reduce eforturile de a prelungi viața pacientului la zero.
Concluzie
Scleroza multiplă este o boală autoimună care afectează tecile de mielină ale nervilor din sistemul nervos central fără un singur centru.Cauza bolii nu este pe deplin înțeleasă și nu au fost dezvoltate metode radicale de tratament. Cu toate acestea, medicina are puterea de a prelungi viața pacientului și de a o îmbunătăți.
Fără tratament, scleroza multiplă duce la deces în medie în 20 de ani.
Datorită tratamentului, speranța medie de viață a pacienților este cu doar șapte ani mai mică decât cea a persoanelor sănătoase (adică, poate chiar depăși această cifră).
Formele bolii variază foarte mult și depind de vârsta pacientului. Cei care se îmbolnăvesc după 40 de ani au un risc mare de dezvoltare rapidă a bolii și de deces în cinci ani, cei care se îmbolnăvesc în tinerețe dezvoltă încet boala, iar astfel de oameni trăiesc cu ea de zeci de ani;
Stresul și depresia scurtează semnificativ viața pacientului.
Scleroza multiplă este o boală dificil de identificat. Prin urmare, înainte de a face un diagnostic, se efectuează un diagnostic diferențial și include o gamă întreagă de metode de laborator și instrumentale.
În ce cazuri este dizabilitate din cauza sclerozei multiple, citiți în secțiune. Pentru ce grup se aplică pacientul?
Aerobic în apă, tai chi și yoga sunt utile pentru pacienții cu scleroză multiplă. Este util să ții un jurnal al sentimentelor tale, să te iubești și să fii sincer. Neurolog, membru al Academiei Americane de Neurologie Vitaly Akimov vorbește despre ceea ce afectează de fapt dezvoltarea sclerozei multiple și ce te face să te simți mai bine.
REFERINŢĂ.Scleroza multiplă este o tulburare a sistemului nervos. În scleroza multiplă, teaca de mielină a fibrelor nervoase, care este „responsabilă” de transmiterea impulsurilor, este distrusă. Rezultatul este adesea amorțeală la nivelul mâinilor, picioarelor, feței, funcționarea proastă a sistemului digestiv, a sistemului reproducător și a organelor interne. Este o boală incurabilă și progresivă. Cel mai adesea afectează tinerii (cu vârste cuprinse între 20-40 de ani) și cauzele sale exacte sunt încă necunoscute. Există cazuri în care o infecție inofensivă a dat un impuls, iar în câteva luni o persoană care nu a avut probleme de sănătate a stat într-un cărucior.
Vitali Akimov
— Doctore, putem începe imediat cu recomandări practice pentru pacienții cu scleroză multiplă?
Scleroza multiplă este o boală cu simptome foarte diverse anumite probleme se manifestă în grade diferite la diferiți pacienți sau nu se manifestă deloc. Prin urmare, recomandările pentru fiecare caz vor fi foarte diferite. O persoană poate avea tulburări severe de mișcare, mers, coordonare, vedere, vorbire, inteligență, funcții pelvine și așa mai departe. Un astfel de pacient are nevoie cu siguranță de reabilitare, sprijin psihologic și social. Sau poate nu, atunci viața lui nu va fi aproape deloc diferită de viața oricărei alte persoane.
— De multe ori este dificil să mergi mai departe cu viața ta dacă știi că boala se poate dezvolta și că într-o zi s-ar putea să ajungi într-un scaun cu rotile.
—
Cursul bolii este greu de prezis. Poate fi agresiv sau poate fi complet benign, cu atacuri rare și simptome reversibile. Din fericire, în ultimii ani medicina a făcut progrese semnificative în tratamentul sclerozei multiple. Avem o serie de medicamente care controlează evoluția bolii mult mai eficient decât înainte și reduc semnificativ progresia bolii. Dar însuși faptul de a aștepta noi simptome poate avea într-adevăr un efect negativ asupra evoluției bolii.Însuși faptul de a aștepta noi simptome poate avea un efect negativ asupra evoluției bolii.
Există posibilitatea ca acest lucru să ducă la schimbări mentale care pot dezactiva o persoană mai mult decât boala în sine. Prin urmare, trebuie să încercați să fiți obiectiv cu privire la starea dumneavoastră, să evaluați semnificația reală a simptomelor și să luați măsurile necesare pentru a le trata. Și ca medic care vede un număr mare de pacienți cu scleroză multiplă, pot spune cu siguranță că o atitudine pozitivă în majoritatea cazurilor are un efect pozitiv asupra evoluției bolii.
- Da, dar repet încă o dată: cuEste fals să rămâi vesel când știi că tratamentul pentru o boală cronică va deveni parte integrantă a vieții tale...
—
Știm cu toții că în viața noastră se pot întâmpla evenimente care sunt în afara controlului nostru, iar acest lucru se aplică nu numai sclerozei multiple. S-ar putea să fim supărați de anumite evenimente din viața noastră. Da, s-ar putea să nu ne placă totul. Da, în viață trebuie uneori să schimbăm direcția de mișcare, să o luăm de la capăt, să facem anumite eforturi. Nu ceda melancoliei, fii mai puternic decât boala. Nu fii agresiv, ci asertiv. Chiar înainte de diagnosticarea bolii, ai știut să faci față dificultăților și obstacolelor vieții pe care soarta le prezintă într-un fel sau altul.— Cum poate un pacient să lupte singur cu boala?
—
În primul rând, consultați un specialist, urmați recomandările necesare și știți că totul din punct de vedere medical este sub control. În al doilea rând, păstrați-vă în formă fizică bună, mențineți cât mai multă activitate fizică și faceți exerciții terapeutice. Doar un organism cu adevărat pregătit poate face față stresului.În al treilea rând, trebuie să vă folosiți activ resursele interne. Dedică timp special confortului interior, reglării respirației, practicării tehnicilor de relaxare și meditației. Din când în când, treceți-vă gândurile la starea corpului, scanați mental organele și sistemele interne, identificați acele zone care sunt spasmodice sau tensionate, încercați să relaxați aceste părți ale corpului.
Iubește-te - bucură-te de activitățile tale preferate. În cele din urmă, participă la evenimente sociale și socializează. Comunicarea cu alte persoane aduce nu numai emoții pozitive, ci și ajută, în unele cazuri,
« liniștiți-vă». În plus, odată ce înveți să faci față dificultăților, îi poți ajuta pe acei oameni care sunt încă la începutul acestui drum.— Pacienții cu scleroză multiplă trebuie să urmeze vreo dietă?
—
Nu există o dietă specială. Fiecare persoană are nevoie de o dietă sănătoasă, echilibrată.— Cum te împaci cu modul în care scleroza multiplă îți poate afecta personalitatea?
—
Scleroza multiplă nu ar trebui să te schimbe, cu atât mai puțin atitudinea față de viață. Ești aceeași persoană, singurul lucru care te deosebește de ceilalți este, poate, un test mai dificil pe calea vieții tale. Deși, credeți-mă, milioane de oameni trăiesc cu probleme mult mai grave. Și se luptă și nu renunță.— Cum puteți ajuta furnizorul de servicii medicale să vă ajute?
—
Dacă vrei să te ajuți, ține un jurnal și descrie-ți simptomele în detaliu. Acest lucru va ajuta medicul să îmbunătățească tratamentul și reabilitarea. La urma urmei, el este în același timp cu tine - faci o cauză comună. Nu ascunde nimic medicului tău: dacă ești deprimat, dacă nu îți place intimitatea sau dacă ești agresiv față de partenerul tău, spune-i medicului despre asta.Discutați cu medicul dumneavoastră despre necesitatea de a organiza și adapta mediul de acasă și, dacă este necesar, consultați rudele și îngrijitorii. Încercați să planificați ce muncă puteți face și ce nu. Dacă este necesar, negociați eventualele schimbări cu superiorii dvs.
În cele din urmă, alegeți un sport care vă place. Înotul, aerobic în apă, tai chi, yoga și alte activități sunt potrivite pentru pacienții cu scleroză multiplă. Aflați mai multe despre boală, pentru că atunci când o persoană este avertizată, este înarmată. Aveți grijă de dumneavoastră. Puneți experților cât mai multe întrebări posibil.
— Au existat în cabinetul dumneavoastră pacienți care au reușit să depășească din punct de vedere psihologic boala?
Un pacient celebru îi plăcea să repete:
« Probabil că nu voi putea câștiga războiul, dar pot vedea ce cetăți pot cuceri cu siguranță». Aceasta este abordarea corectă. Deși boala poate influența cumva diverse aspecte ale vieții noastre, viața nu se termină aici, principalele valori în viață nu se schimbă din cauza asta. Scleroza multiplă nu schimbă valorile familiei, dragostea celor dragi, atenția acestora și capacitatea de a comunica nu ne poate interzice să visăm, să încercăm să împlinim visele persoanelor apropiate.Trebuie să trăiești viața la maxim, să iubești, să ai copii, să călătorești, să faci ce vrei. Adesea, o persoană cu o boală cronică înțelege valorile vieții mai bine decât o persoană sănătoasă și, prin urmare, poate fi mai fericită decât o persoană sănătoasă. Totul este în mâinile persoanei însuși. Și nu pot fi omise.
Interviu: Yana Ivashkevich
____________________________________________________________________________________________
PERSOANE FAMOSE CU SCLEROZA MULTIPLA
Yuri Tynyanov, scriitor rus
Olga Bobrovnikova, pianistă rusă
Irina Yasina, jurnalist, economist, scriitor rus
Jacqueline Mary du Pré, violoncelist engleză
Natalia Voronitsyna, fotograf și voluntar rus
Când vezi un actor sau cântăreț pe ecranul televizorului, nu te-ai gândi niciodată că această persoană ar putea fi bolnavă de ceva. Parcă ar fi de pe altă planetă, unde nu există sărăcie și boli incurabile.
Cu toate acestea, din păcate, mulți actori și muzicieni talentați mor din cauza bolii. Astăzi vom vorbi despre cei care continuă să trăiască și să muncească, în ciuda bolilor lor incurabile. Diabetul zaharat, psoriazisul, epilepsia, hepatita C - acești răufăcători îi sperie nu doar pe muritorii de rând, ci și pe vedetele de la Hollywood, pentru că nici măcar banii mari sau norocul, după cum știm, nu vor ajuta aici.
Diabet
Minunatul Tom Hanks, pe care l-am văzut recent în filmul „Miracle on the Hudson”, și îl vom vedea în curând în „Inferno”, funcționează neobosit și arată bine. Dar, după cum sa dovedit în 2013, actorul are diabet. Această boală îl bântuie pe Hanks încă de la vârsta de 36 de ani, dar binecunoscutii Forrest Gump și Robert Langdon se luptă cu boala, ținând-o sub control și sfătuind fanii să nu-și facă griji. Tom Hanks a recunoscut despre diabetul său de tip 2 în talk-show-ul lui David Letterman, cufundând numeroșii săi fani și toți telespectatorii într-un adevărat șoc. Apoi a devenit clar pentru toată lumea de ce Hanks a slăbit atât de mult. Celebritățile care suferă și de diabet includ Sylvester Stallone, Halle Berry, Mikhail Boyarsky, Armen Dzhigarkhanyan, Sharon Stone și Jean Reno.
Astm
Cine ar fi crezut că chipeșul și plin de viață, sportivul, modelul și familistul David Beckham, de renume mondial, suferă de astm. Fotbalistul nu a făcut nicio declarație oficială în acest sens, dar toți fanii au icnit când Beckham a avut nevoie de un inhalator chiar pe teren. După acest incident, agenții săi au încercat să pună totul pe seama bronșitei temporare, dar până la urmă sportivul a mai trebuit să dezvăluie adevărul despre sănătatea sa. După cum sa dovedit, Beckham a fost diagnosticat cu astm bronșic moderat în copilărie. Mai târziu, David însuși a fost forțat să facă o declarație că a fost bolnav de această boală de mult timp, dar în general nu i-a afectat viața și cariera. Fanii au fost uimiți de curajul și determinarea sportivului. Merită adăugat că Sharon Stone suferă și de astm. Nu este clar cum această frumusețe a fumat la nesfârșit și sexual în „Basic Instinct”.
Scleroză multiplă
Jack Osbourne are scleroză multiplă. A fost diagnosticat cu această boală la vârsta de 26 de ani, după nașterea copilului său. Drept urmare, și-a pierdut 80% din vedere, dar medicii asigură că totul ar fi putut fi mult mai rău. Diagnosticul în sine l-a scufundat inițial pe fiul legendarului Osborne în șoc: tocmai avusese un copil, era în culmea fericirii. Dar, în cele din urmă, Jack s-a retras, a început să mănânce corect, să facă sport, a scăpat de diverse obiceiuri proaste și nu se sfiește să vorbească despre boala lui. Scleroza multiplă este o boală neurologică incurabilă, care afectează fibrele nervoase, se exprimă prin tulburări de coordonare a mișcărilor corpului, oboseală crescută, deteriorarea vederii și a vorbirii. Nu este clar cum această boală va afecta și mai mult viața familiei Osborne. Pentru unii este ușoară, dar în unele cazuri poate deveni severă.
Psoriazis
Este greu de imaginat că socialistul Kim Kardashian, care își etalează mereu mândră trupul, suferă de psoriazis. Aceasta este o boală cronică care este însoțită de apariția erupțiilor cutanate roz-roșiatice și descuamarea pielii. Psoriazisul se mai numește și lichen plan. Kardashian a remarcat odată într-un interviu că psoriazisul nu poate fi vindecat, dar a învățat să trăiască cu el. Soția lui Kanye West a descoperit boala la deschiderea magazinului DASH din New York în 2010. După care am exclus imediat roșiile, vinetele și alimentele acre din dieta mea și am luat un unguent special pe care îl aplic în fiecare seară înainte de culcare. Cameron Diaz și Britney Spears suferă și ei de psoriazis. Este greu de imaginat că aceste frumuseți, care își cunosc și iubesc fiecare centimetru al corpului, sunt nevoite să se ascundă și să se rușineze de diverse pete de pe piele.
boala Parkinson
Michael J. Fox, Marty McFly favoritul tuturor, suferă de boala Parkinson. Actorul a primit acest diagnostic teribil încă din 1991, dar a putut să recunoască totul public doar șapte ani mai târziu. Totul a început când picioarele lui Michael au încetat să-i mai asculte creierul în timpul filmărilor la filmul Dr. Hollywood. Actorul a fost foarte speriat atunci, a început să bea mult alcool și nu a mai jucat în filme de câțiva ani, temându-se că boala îi va pune capăt carierei. Boala Parkinson se numește viață fără mișcare. Aceasta este o boală a creierului, ale cărei cauze sunt încă neclare. Cu toate acestea, câțiva ani mai târziu, Fox a revenit pe ecrane și își ține boala sub control, grație terapiei și voinței. În plus, Michael J. Fox a înființat un fond special de 450 de milioane de dolari pentru a sprijini financiar persoanele care suferă de Parkinson și pentru a găsi noi remedii pentru această boală.
Hepatita C
Pamela Anderson a spus odată într-un interviu că a contractat hepatită de la fostul ei soț, folosind același ac de tatuaj pe care l-a folosit el. Apoi, în 2002, actrița s-a plâns constant de răceală, sănătate precară și căderea părului. Dar Tommy Lee însuși neagă acest lucru. Vedetei din „Baywatch” chiar nu-i place când alții o tratează cu simpatie. Ea a acceptat chiar și o ședință foto specială în bikini pentru a demonstra tuturor spiritul ei neîntrerupt. Apoi a renunțat la alcool, a început să mănânce corect și să-și monitorizeze cu atenție sănătatea. Și în noiembrie 2015, întreaga lume a aflat că Pamela Anderson s-a vindecat de hepatita C. În mesajul ei de pe Instagram, ea i-a susținut pe toți cei care suferă de această boală și i-a îndemnat să creadă că orice boală este vindecabilă. Experții, însă, asigură că în prezent este imposibil să scapi complet de VHC, este posibil doar să te recuperezi definitiv de acest virus.
Borrelioza transmisă de căpușe
Ben Stiller, Alec Baldwin, Ashley Olsen suferă de borelioză transmisă de căpușe sau boala Lyme. Această boală insidioasă se transmite cel mai adesea printr-o mușcătură de căpușă, iar pielea umană, sistemul nervos, inima și articulațiile pot suferi de ea. Actorul Ben Stiller, de exemplu, a aflat despre Lyme după ani de dureri articulare și o luptă cu reumatismul. Dificultatea boreliozei este că este dificil de diagnosticat și, ca urmare, de a începe tratamentul la timp. Simptomele sale sunt cele mai frecvente, precum gripa: letargie, somnolență, stare de rău, articulații dureroase. Iată ce s-a întâmplat cu una dintre surorile Olsen - când fata a fost diagnosticată cu borrelioză, boala era deja foarte avansată. Această boală otrăvește și viața cântăreței Avril Lavigne. Căpușa ei a mușcat-o în primăvara anului 2013, dar abia șase luni mai târziu, medicii au reușit să înțeleagă de ce era bolnavă fata. Drept urmare, cântăreața a fost țintă la pat aproape șase luni, i-a fost greu să respire, să se miște și nu a putut să aibă grijă de ea însăși. Fanii au crezut că Avril era deprimată din cauza despărțirii de soțul ei sau era tratată pentru dependență de droguri, până când Lavigne le-a cerut personal fanilor să se roage pentru sănătatea ei.
Trombocitopenie
Julia Roberts, veselă, poate pierde mult sânge de la o zgârietură minoră. Actrița suferă de trombocitopenie - o lipsă de trombocite în sânge, care provoacă probleme cu oprirea sângerării. În ciuda acestei boli rare de sânge, viața lui Roberts nu este în pericol. Doar vânătăile constante, probabil, nu sunt foarte populare pentru o actriță de succes. Cu toate acestea, poate duce cu calm un stil de viață activ, poate filma mult, poate naște și crește copii.
lupus
Toni Braxton, Lady Gaga și Selena Gomez au lupus. Aceasta este o boală autoimună în care apărarea organismului începe să-și atace propriile celule. De asemenea, nu este ușor de diagnosticat, așa că o persoană se poate simți rău mulți ani fără să știe care este cauza. Selena Gomez, de exemplu, suferă de o formă mai severă de lupus, care uneori o obligă să anuleze turneele și concertele. Și Lady Gaga, potrivit ei, are doar o etapă limită a acestei boli, care nu necesită nicio formă clinică specială de tratament. Celebra cântăreață Toni Braxton a aflat în copilărie că are lupus și sindromul Schmidt, dar acest lucru nu a împiedicat-o să facă o carieră excelentă.
Epilepsie
Celebrul rapper Lil Wayne suferă de epilepsie. Din când în când în mass-media apar informații despre convulsii sale, care îl conduc pe muzician la spital. Cel mai adesea, crizele lui Lil apar în perioadele de stres, spectacole frecvente, experiențe diverse și surmenaj. Recent, rapperul a avut un atac de epilepsie în avion, care în cele din urmă a trebuit să fie aterizat de urgență pentru a-i oferi lui Wayne îngrijirile medicale necesare.
Ai grijă de tine și fii sănătos!
Speranța de viață depinde direct de starea fizică și psihică a pacientului. Cu ajutorul medicamentelor, este posibilă îmbunătățirea calității vieții pe fondul acestei patologii. Dacă medicul recomandă anumite medicamente și acestea sunt eficiente, există șansa ca persoana să nu se confrunte cu probleme grave asociate cu această boală. Cu o terapie adecvată și, cel mai important, în timp util, puteți scăpa de dificultățile asociate cu mișcarea și puteți depăși diferitele tulburări mentale. Metodele de tratament funcționează bine pentru persoanele sub 40 de ani.
Speranța medie de viață cu scleroză multiplă
Câți ani poate trăi o persoană dacă este detectată o astfel de boală? În medie - 37 de ani. Dacă este diagnosticată patologia acută, durata este redusă. Merită subliniat că. Simptomele sale sunt în multe privințe similare cu o tumoare pe creier atunci când este diagnosticată, se poate presupune că persoana are meninge inflamate; Dacă boala a apărut în copilărie, trebuie să știți că aceasta poate fi rezultatul unei vaccinări necorespunzătoare împotriva.
Când o persoană prezintă semne de patologie, se confruntă cu o afectare gravă a conștiinței. Pacientul este preocupat de tulburările de coordonare. Unii pacienți trăiesc mai mult, alții mai scurt. Speranța de viață depinde direct de starea psihică a pacientului. O persoană poate avea, de asemenea, ulcere, deoarece nu poate avea grijă de propriul corp. O infecție bacteriană poate afecta țesuturile și organele; îngrijirea corpului trebuie luată foarte în serios. Complicațiile de această natură provoacă moartea multor pacienți. În unele cazuri, pot apărea complicații care nu pot fi comparate cu viața: atac de cord, leziuni ale tractului respirator, insuficiență renală, infecție la nivelul sistemului urinar.
Dacă boala este detectată în stadii târzii, prognosticul este probabil să fie dezamăgitor.
În acest caz, pacientul va avea mai des amețeli, pierderea sensibilității la nivelul extremităților inferioare și dificultăți de vedere.
Cât timp trăiesc persoanele cu această patologie? Există trei grupuri de handicap pentru scleroza multiplă, speranța de viață pentru fiecare dintre ele nu depășește 70 de ani. Pe măsură ce patologia se dezvoltă, apar următoarele complicații: o persoană își pierde sensibilitatea la nivelul membrelor, se observă leziuni ale centrelor creierului, apar slăbiciune la nivelul picioarelor, convulsii și paralizie. Când trăiește cu scleroză multiplă, pacientul se confruntă cu multe probleme, inclusiv urinarea involuntară și defecarea.
Indicatorul pentru identificarea dizabilității este severitatea bolii. Se iau în considerare toate simptomele prezentate de pacient:
- Grupa 1 de handicap este atribuită persoanelor care au tulburări severe ale sistemului musculo-scheletic.
- Grupa 2 de handicap - pentru tulburări grave asociate cu activitatea motrică.
- Grupa 3 de handicap este acordată persoanelor apte de muncă, acestea pot avea tulburări minore sau moderate de mișcare.
Să luăm în considerare cazurile severe ale bolii. Uneori se întâmplă ca în timpul tulburărilor mintale severe o persoană să uite să ia medicamente. Poate că nu merge la clinici de specialitate, chiar dacă știe că este grav bolnav. În acest caz, pacientul își scurtează în mod deliberat speranța de viață. Statisticile arată că dacă sunt detectate complicații la persoanele în vârstă de 50 de ani, speranța de viață nu depășește 70 de ani. În scleroza multiplă, apare puternic. Pacientul are nevoie cu siguranță de o asistentă.
Există multe versiuni cu privire la originea sclerozei multiple. Principalul motiv care duce la această boală este un proces autoimun. Dacă o persoană are un sistem imunitar slab, nu poate da un răspuns adecvat la stimul (boală). Există multe motive pentru boală:
- expunere frecventă la substanțe toxice;
- fundal nefavorabil de mediu (radiații);
- expunerea la razele ultraviolete;
- stres emoțional, tulburări psihice;
- alergie la orice;
- leziuni;
- operațiuni nereușite.
Este important de subliniat că boala nu este o patologie ereditară. Sarcina unei femei nu indică faptul că va naște un copil nesănătos. În ceea ce privește simptomele, acestea pot să nu apară clar. Exacerbările caracteristice sclerozei multiple pot fi repetate la intervale diferite (în fiecare săptămână, lună, an). Trebuie să știți că fiecare nouă exacerbare este mai dificilă, spre deosebire de cea anterioară.
Medicii spun că scleroza multiplă este o boală volubilă, iar primele semne ale acesteia sunt adesea ignorate. Aceasta este ceea ce duce la consecințe atât de grave. Uneori, pacientul este deranjat de un simptom, de exemplu, o problemă de vedere. În astfel de situații, pacientul consultă un oftalmolog. Medicul nu poate identifica o tulburare neurologică gravă, care duce și la dificultăți. Diagnosticul de scleroză multiplă este pus de un neurolog.
Simptomele tipice includ următoarele condiții:
- Tremuratul mâinilor și picioarelor. Dacă unei persoane i se cere să scrie ceva, pot fi observate modificări ale scrisului de mână.
- Pierderea coordonării mișcărilor. La început, pacientul se poate mișca independent, dar apoi este nevoie de ajutor din exterior pentru a se deplasa.
- Mișcări rapide ale ochilor.
- Slăbirea sensibilității, dispariția unor reflexe.
- Schimbarea senzației gustative. O persoană încetează să se bucure de mâncare.
- Amorțeală a membrelor.
- Ameţeală.
- Debutul slăbiciunii sexuale.
- Pareza nervilor faciali si trigemen. Pacientul are o distorsiune a feței și a gurii, pleoapele nu se închid. Citiți mai multe despre pareza nervului facial.
- Nevoia frecventă de a urina,
- Probleme de vedere care pot duce la orbire completă.
- Probleme mentale. Capacitățile intelectuale ale pacientului scad treptat și există o tendință mai mare la depresie. Aceste tulburări sunt caracteristice varietății corticale a formei cerebrale de SM.
Scleroza multiplă este o boală care afectează persoanele cu vârsta cuprinsă între 15-45 de ani. Boala apare rar la persoanele peste 50 de ani. Dacă scleroza multiplă este diagnosticată la copii, boala are o evoluție relativ ușoară, este important să o depistați la timp.
Datorită faptului că medicul diagnostichează și prescrie tratamentul la timp, practic nu există nicio schimbare în calitatea vieții, iar copilul poate fi sănătos în viitor. În fiecare zi, specialiștii se ocupă de dezvoltarea de noi medicamente pentru îmbunătățirea calității vieții cu scleroza multiplă. Cercetarea cauzelor și patogenezei nu se oprește. Anterior, la începutul secolului al XX-lea, pacienții cu acest diagnostic puteau trăi nu mai mult de 20 de ani. La mijlocul secolului al XX-lea, viața pacienților a fost prelungită. Astăzi, fiecare neurolog știe cum să trăiască pentru un pacient cu un diagnostic atât de complex.