Розсіяний склероз у відомих людей. Відомі особи, які страждають на розсіяний склероз. Більш пильний погляд на прогноз

Європейські медики заговорили про нову епідемію: розсіяний склероз вийшов на перше місце серед хвороб, що призводять до інвалідності молоді, і вже став однією з найсерйозніших проблем бюджетів деяких держав.

Ще півстоліття тому розсіяний склероз був досить рідкісним захворюванням. Сьогодні це велика соціальна проблема. Мільйони хворих у всьому світі зафіксовані лише наприкінці ХХ століття. Численні дослідження дозволили лише наблизитися до розуміння причин епідемії.

Сьогодні ми можемо досить точно говорити про те, що найчастіше спусковим механізмом хвороби стають деякі види вірусів, психоемоційний стрес і погана екологічна обстановка, - каже професор Ховард Вайнер з Гарвардського університету, один із провідних світових експертів у галузі розсіяного склерозу. - Останнім часом ми навчилися краще розумітися на природі захворювання і, отже, стали краще лікувати цю хворобу.

При цьому хвороба має явний географічний аспект: що далі від екватора живуть люди, то більше в них ймовірність захворіти. Так що найбільше випадків розсіяного склерозу фіксується на півночі США (майже 300 тисяч хворих), у Канаді, Європі та Росії. У нас цей діагноз поставлено 150 тисячам пацієнтів, але лікарі впевнені, що значна частина людей просто не знає про свою хворобу. Про те, що роблять наші медики, аби врятувати тих, хто отримав страшний діагноз, "Вогоньку" розповів професор кафедри неврології, нейрохірургії та медичної генетики РНДМ ім. Н.І.Пирогова Олексій Бойко, який багато років обіймав посаду головного невролога МОЗ РФ.

- Олексію Миколайовичу, наскільки сьогодні поширене це захворювання?

У світі зараз живе вже понад 2 млн людей із встановленим діагнозом "розсіяний склероз". У Росії на склероз хворі не менше 150 тисяч саме молодих людей, і це стає важливою медико-соціальною проблемою. Хворих стає більше з кожним роком, і це пов'язано, по-перше, з кращою діагностикою - точний діагноз ставиться на ранніх стадіях розвитку патологічного процесу. По-друге, з'явилися ефективні методи лікування, такі хворі сьогодні набагато довше живуть, відповідно їхня кількість збільшується.

- 150 тисяч пацієнтів – це багато чи мало порівняно з іншими країнами?

Зараз у Росії фіксуємо від 30 до 70 випадків на 100 тисяч населення, це середні рівні. У цьому поширеність захворювання залежить багатьох чинників, наприклад від етнічного складу регіону, особливостей організації медичної допомоги, зокрема від можливості раннього виявлення. Наприклад, у деяких регіонах Росії поки немає МРТ-приладу з необхідною потужністю для точної діагностики та контролю над станом хворих на розсіяний склероз, тому виявлених випадків там менше.

- У яких регіонах випадків захворювання більше?

Традиційно багато випадків реєструють у північних та центральних регіонах європейської частини країни, але останнім часом збільшується кількість випадків у південних областях, у тому числі у північнокавказьких республіках, а також у Східному Сибіру та Далекому Сході. Взагалі, загалом у світі найчастіше хворіють європейські народи, в Азії це захворювання зустрічається значно рідше.

- Чи хвороба за останні десятиліття помолодшала? З чим це пов'язано?

Хворіють на розсіяний склероз частіше молоді люди віком від 18. Зараз все більше випадків хвороби у дітей та підлітків, які в результаті хворіють багато років. Молодих пацієнтів з таким діагнозом стає все більше, особливо в розвинених країнах, оскільки це одна із хвороб цивілізації, пов'язана зі змінами в нашому імунітеті, які відбуваються під тиском техногенних впливів на організм людини.

- Чи можна сказати, що захворювання провокує середовище великих міст?

Так однозначно відповісти складно. Схильність до таких аутоімунних захворювань була завжди, але зараз, під впливом сотні факторів, ця схильність реалізується набагато частіше.

- Чи можна виділити якийсь шар населення, який більш схильний до розсіяного склерозу? Чи є якісь роботи щодо цього?

Знаєте, загалом це люди з різних соціальних груп, але серед них багато зовні дуже гарних та талановитих молодих людей. Ще минулого століття описали симптом "красивості" при розсіяному склерозі. Можливо, це пов'язано з генетичною схильністю. Можливо, є особлива тонка організація душі.

- Чи є якісь дані про генетичні маркери, пов'язані з розвитком захворювання?

За останніми даними, схильність до розсіяного склерозу формується за наявності понад 200 генетичних варіантів, маркерів або алелів, які надходять і від матері, і від батька. А реалізується під впливом зовнішніх чинників. Наприклад, це може бути інфекції. Існують так звані умовно-патогенні віруси, з якими організм людини без схильності може співіснувати тривалий час, а в даному випадку вони провокують розвиток захворювання. Ще в списку каталізаторів хвороби можна назвати нестачу вітаміну D, інші фактори, що впливають на взаємодію нервової та імунної системи. Коротко кажучи, хвороба можуть спровокувати інфекції та психоемоційний стрес.

- Розсіяний склероз описаний ще у минулому столітті. Що змінилося у лікуванні останнім часом?

Раніше це був, щиро кажучи, вирок. Наше старше покоління, яке жило в СРСР, знає це захворювання по життю письменника Миколи Островського, який написав раніше популярну, а зараз незаслужено забуту книгу "Як гартувалася сталь". Він хворів і помер у молодому віці від розсіяного склерозу. Раніше це була реальна загроза швидкої інвалідності у молодому віці. Розумні, талановиті, освічені молоді люди повністю випадали з суспільного та особистого життя, ставали тягарем для сім'ї та суспільства. Це був кошмар для людини та люблячих її родичів. Але останні 20 років здійснено такий прогрес у лікуванні захворювання, що цей факт ВООЗ визнала як одне з найвищих досягнень сучасної медицини.

- З чим це пов'язано?

В арсеналі лікаря-невролога ще в 2005 році було всього п'ять імуномодулюючих препаратів для лікування розсіяного склерозу, до 2010-го - дев'ять, а сьогодні вже 15. Найважливішою умовою успішного лікування хвороби став індивідуальний підбір так званих препаратів, які змінюють перебіг розсіяного склерозу.

- Що означає індивідуальний підбір у цьому випадку?

Йдеться про ту саму персоналізовану медицину, яка зараз вважається найбільш перспективною. Наша кафедра разом із колективом центру у 2013 році була нагороджена премією уряду та мера Москви за цикл відомих у всьому світі науково-практичних досліджень з персоналізованого підбору терапії розсіяного склерозу, включаючи фармакогенетичні дослідження, тобто підбір препаратів на основі досліджень геному людини. Наразі стоїть питання про впровадження наукових розробок у повсякденну роботу неврологів.

- Що являють собою подібні препарати? Що вони змінюють у організмі?

Імуномодулюючі препарати дозволяють знизити активність патологічного процесу, контролювати його, зробити так, що це хронічне захворювання має мінімальний вплив на здоров'я людини. Слід зазначити, що такі препарати діють як "ліки-скальпель": якщо точно потрапляє в ціль, то призводить до чудових результатів. Але треба їх знати, знати всі показання та протипоказання, підбирати з урахуванням анамнезу хвороби та життя пацієнтів, стану інших систем, з урахуванням ризиків, тому це високоефективне, високоточне та дуже дороге лікування у всьому світі підбирається у спеціалізованих клініках.

- Що лікарі вважають добрим результатом, якщо перемогти хворобу не можна?

Хороший результат - коли протягом тривалого часу немає клінічних, ні томографічних проявів патологічного процесу. Чи можна сказати, що це "лікування" від розсіяного склерозу? Не можна, а хто так каже – люди, які мало знають цю проблему. Але можна і потрібно зараз розробити такий план лікування та спостереження, щоб контролювати усі прояви патологічного процесу та вчасно впливати на нього так, що вплив на здоров'я людини буде мінімальним. Тому найважливіше завдання держави, керівництва країни та регіонів забезпечити пацієнтам доступність цих препаратів. Пацієнт з розсіяним склерозом повинен отримувати препарат, який йому підібрали лікарі і який йому допомагає. Дуже важливо, щоб лікар, який призначав лікування, мав високу кваліфікацію.

- Питання про лікарів високої кваліфікації особливо актуальне після того, як було закрито єдиний у Росії спеціалізований центр лікування розсіяного склерозу, куди приїжджали лікуватися з усієї країни. Після цього люди вийшли з протестом на вулиці... Чи буде створено якусь головну клініку?

На це питання відповіді поки що немає. У всіх країнах підбором терапії, спеціалізованою допомогою займаються лікарі та медичні сестри, які мають спеціальну кваліфікацію у цій галузі. Такі центри є у всіх європейських містах, у Москві він був створений у 1998 році, а на його зразок потім більш ніж у 70 містах країни. Є регіональні та університетські центри. У Москві такий центр проіснував до 2014 року. Це була справжня університетська клініка, яка успішно працювала понад 15 років. Наразі департамент охорони здоров'я Москви вважає, що постановку діагнозу та підбір лікування при розсіяному склерозі може здійснювати будь-який невролог. Це суперечить міжнародній практиці. У Москві організовано п'ять амбулаторних відділень для хворих на розсіяний склероз, за ​​окружним принципом, спеціалізованого стаціонару вже немає. Подивимося, як ця система працюватиме надалі. Зараз завдання - зберегти та покращити систему надання допомоги хворим на розсіяний склероз, яка була в Москві до 2014 року.

– Сьогодні у всьому світі багато говорять про проблему гіпердіагностики розсіяного склерозу. Чи аналогічна проблема у нас? Із чим вона пов'язана?

Проблема є і в нас, і важлива. Так як з'явилися ефективні методи лікування розсіяного склерозу, лікарі, особливо нейрорадіологи, можуть частіше схилятися до діагнозу РС, ніж до іншого діагнозу, за якого немає таких успіхів у лікуванні, щоб дати надію пацієнтам. На жаль, препарати працюють лише у разі достовірного розсіяного склерозу, тобто вони високоспецифічні, що наголошує на необхідності точної, диференціальної діагностики вже на ранніх стадіях захворювання.

- Нещодавно у Москві проходив фестиваль "Заради себе. Заради свободи", присвячений боротьбі з розсіяним склерозом. У чому суть подібних заходів та чим вони можуть допомогти пацієнтам?

Такі фестивалі проводяться багато років у всіх цивілізованих країнах. Їх організують пацієнтські організації хворих на РС, щоб звернути увагу суспільства на цю проблему. Це, з одного боку, свято, яке покликане показати, наскільки талановиті та адаптовані можуть бути люди з таким хронічним захворюванням, а з іншого - воно ставить питання перед суспільством про те, чим ще можна їм допомогти. Завжди такі заходи проводяться за активної участі та підтримки лікарів-неврологів. Наприклад, нещодавно спільна конференція американських та європейських неврологів у Бостоні вітала команду вітрильника, складену виключно з молодих людей із цим діагнозом, які перетнули Атлантичний океан з Лісабона до Бостона та взяли участь у даній науково-практичній конференції. І понад 7 тисяч лікарів, стоячи вітали команду відважних пацієнтів, які показали, що ці люди готові вирішувати найскладніші завдання.

685 симптомів

Довідка

Що таке розсіяний склероз?

Розсіяний склероз – хвороба молодих. Зазвичай такий діагноз ставлять у 20-40 років. Через що починається захворювання – досі загадка. У якийсь момент власний імунітет починає атакувати клітини нервової тканини, руйнуючи їхню захисну оболонку. Через війну нервові імпульси не минають й у мозку утворюються мертві області - звані бляшки. Вони чергуються зі здоровими ділянками, опиняючись у різних місцях. Залежно від того, де вони утворилися – у спинному або головному мозку, – у людини з'являються перші симптоми хвороби – зниження зору, почуття оніміння рук чи ніг, нетвердість ходи тощо. Далі хвороба прогресує і часто призводить людину до інвалідного крісла.

Відомий американський невропатолог Джон Куртцке в середині минулого століття нарахував 685 симптомів розсіяного склерозу, і жоден із них не є ексклюзивним, характерним саме для цього захворювання. Тому сьогодні діагноз ставлять лише після дослідження за допомогою МРТ.

Сьогодні у світі на розсіяний склероз хворіє вже понад 2 млн людей. Завдання вчених - дослідити всі сторони цієї хвороби, насамперед її вплив на когнітивні здібності, які страждають насамперед і призводять молодих людей до недієздатності.

Точно в ціль

У лікуванні розсіяного склерозу фармакологи за останнє десятиліття змогли досягти прогресу.

Хвороба виводить із ладу людей у ​​молодому віці, що лягає на плечі держави додатковим економічним тягарем. Тому за останні роки ринок препаратів, які призупиняють розвиток розсіяного склерозу, став одним із найдинамічніших. У нещодавньому звіті аналітичного агентства BMIResearch йдеться, що до 2018 року ринок препаратів для лікування розсіяного склерозу перевищить 18 млрд доларів, при тому що компанії, які створили оригінальні препарати, можна порахувати на пальцях. Поки що основний гравець на ринку - США, які виробляють 60 відсотків усіх препаратів. За ними слідує Канада, Німеччина, Франція та Ізраїль, але останнім часом цією проблемою активно займаються і в Азії, де раніше розсіяного склерозу фактично не було, але за останні роки він увійшов до переліку найчастіших неврологічних захворювань серед молоді.

Сучасні ліки можуть помітно гальмувати розвиток хвороби, але вони мають низку недоліків. По-перше, вони досить токсичні і постійно їх приймати не можна, по-друге, вони дуже дорогі (у Росії лікування обходиться в 30-40 тисяч рублів на місяць), по-третє, вони не виліковують хворобу, а лише зупиняють її перебіг.

Розсіяний склероз - захворювання, причини якого до кінця невідомі, а механізми розвитку пов'язані з порушенням регуляції багатьох ланок імунної відповіді, - каже віце-президент з міжнародного розвитку компанії BIOCAD, що займається розробкою вітчизняних препаратів від хвороби, Роман Іванов, - тому досі не створено лікарських засобів, які гарантовано лікують пацієнтів з розсіяним склерозом. Водночас за останні роки було досягнуто значного прогресу: з'явилися лікарські препарати, ефективність та безпека яких значно вища, ніж у препаратів, які вважаються стандартом лікування. Великий інтерес викликає і принципово новий механізм дії антитіл до білка LINGO-1, які, як передбачається, можуть стати першим лікарським препаратом, що сприятиме відновленню пошкодженої оболонки мієлінової нервових волокон.

Таким чином, якщо препарати першого покоління зупиняють руйнування оболонки нейронів, то в майбутньому вчені сподіваються навчитися відновлювати уражені ділянки нервової системи. Інший напрямок – запобігання захворюванню. У Гарвардській школі, наприклад, розробляють щеплення від розсіяного склерозу. Пов'язана ця робота, як не дивно, вивчення роботи кишечника. Сьогодні визнано, що цей орган – найбільший в організмі – є важливою частиною імунної системи.

Сьогодні можна точно сказати, що перемога над розсіяним склерозом не за горами, – каже один із провідних світових експертів у галузі розсіяного склерозу Ховард Вайнер із Гарварду. – В основі лікування лежить індивідуальний підхід з урахуванням особливостей генетики пацієнта. Є надія, що буде розроблена стратегія, яка б дозволила стимулювати природні імунні резерви кишечника, що дозволить захистити від розсіяного склерозу. Думаю, що загалом йдеться про 5-10 років роботи.

Візитна картка

Олексій Бойко – професор кафедри неврології, нейрохірургії та медичної генетики РНДМУ ім. Н.І. Пирогова, президент Конгресу Російського комітету дослідників розсіяного склерозу РОКИРС (RUCTRIMS), багато років обіймав посаду головного невролога МОЗ РФ.

Олена Кудрявцева

При згадці слова «склероз» більшість далеких від медицини людей згадують про старечі порушення пам'яті, пов'язані з атеросклерозом судин головного мозку і, як наслідок, порушенням мозкового кровопостачання.

Насправді, однак, нічого спільного з атеросклерозом розсіяний склероз не має за винятком схожої назви і того, що обидва захворювання стосуються центральної нервової системи (ЦНС).

Слово «склероз» тут розуміється як «рубець із сполучної тканини», оскільки саме такі рубці утворюються по всій ЦНС без єдиного центру (звідси термін «розсіяний»).

Руйнування мієлінових оболонок нервів і формування ними склеротичних бляшок призводить до того, що нерви перестають нормально проводити електричні імпульси, але це викликає множинні паралічі.

Скільки років живуть люди із розсіяним склерозом? Прогноз життя з таким діагнозом розглянемо нижче.

На жаль, наука не дає однозначної та задовільної відповіді на питання про причини цієї хвороби.

Відомо щойно хвороба викликана порушенням у діяльності імунної системи, яка замість того, щоб винищувати збудників захворювань або клітини власного організму, що переродилися, переключається на боротьбу з клітинами власного організму.

Такі хвороби називають аутоімунними.

На розвиток захворювання впливає багато факторів, основні з яких – генетична схильність, нестача сонячного світла та викликаний ним дефіцит вітаміну D, нестача сечової кислоти, стреси, куріння, деякі вірусні інфекції.

Ризик захворіти на більш важку форму вище у чоловіків, ніж у жінок, і в європеоїдів, ніж у інших рас.

Симптоми

На початкових стадіях хвороба виявляє себе через оніміння і слабкість кінцівок, частковий параліч половини тіла, ослаблення зору (розмитість видимих ​​контурів), біль під час руху ока.

При різкому повороті голови можливе відчуття удару струмом, постійно є запаморочення і швидка стомлюваність.

Потім хвороба відступає, і хворий відчуває полегшення, яке може тривати місяці. З цієї причини хворобу важко виявити на ранніх стадіях.

Але в міру того, як нові нерви уражаються, хвороба продовжує прогресувати, і симптоми неминуче повертаються знову, виявляючись вже набагато сильніше. Виникають м'язові судоми та параліч ніг, слабшають здатності до концентрації уваги та розвивається забудькуватість, з'являються проблеми з кишечником та сечовим міхуром.

Оскільки у захворювання немає єдиного центру, і нерви уражаються безсистемно, то і клінічна картина може разюче відрізнятися. Наприклад, в одних хворих спочатку виникають проблеми із зором, в інших – слабкість та параліч кінцівок, у третіх можуть бути ознаки епілепсії тощо.

Швидкість розвитку хвороби також різна. Якщо перші симптоми виникають у молодому віці (до 25 років), то хвороба прогресує повільно, з тривалими періодами ремісії, стійких паралічів не виникає, хворий може прожити довге та щасливе життя.

Якщо ж симптоми виникають після 40-ка хвороба зазвичай розвивається стрімко, призводячи до швидкого паралічу і смерті. Найчастіше смерть настає через параліч дихання, інфаркт серця, ниркову недостатність або інфекційні хвороби, які виникають у паралізованих людей, які страждають пролежнями або виразками. У тих, хто уникнув паралічу, залишається високий ризик стати жертвою нещасного випадку через проблеми з увагою та координацією рухів.

У Росії проживає близько 150 тис. осіб, хворих на розсіяний склероз, і питання про прогноз життя для таких людей залишається актуальним, адже досі не вигадали методу, який здатний повністю вилікувати хворобу. Залежно від форми захворювання.

За якими ознаками можна підозрювати розсіяний склероз, читайте . Важливість діагностики початковому етапі.

Канадський вчений Ештон Ембрі, хворий на розсіяний склероз, багато років вивчав дане захворювання і дійшов висновку, що такий аспект, як харчування, дуже важливий при лікуванні хвороби. Тут розберемо принципи дієти по Ембрі та Вітрову.

Розсіяний склероз та медицина

Поки невідомий метод, що дозволяє повністю вилікувати захворювання, оскільки остаточно не зрозумілі його причини.

Проте, медикам вдалося досягти вражаючих результатів у полегшенні стану хворого, збільшення тривалості та підвищення якості життя.

Так, на початку XX століття, коли ефективні засоби проти цієї хвороби розроблені ще не були, у середньому хворі жили не більше 20 років після виявлення перших симптомів хвороби.

До середини минулого століття термін життя при розсіяному склерозі зріс до 30 років, а на початку XXI століття хворі живуть лише на сім років менше середньої тривалості життя в країні.

Тобто, при своєчасному та правильному лікуванні, здоровому способі життя та підвищеній обережності, хворий може прожити довге та щасливе життя.

Однак, існує і агресивна форма захворювання, яка призводить до смертельного результату протягом 3-х - 5-ти років і майже не піддається лікуванню.

Вплив психологічних факторів на тривалість життя

Помічено, що частий стрес є одним із факторів ризику при захворюванні на розсіяний склероз.

У цьому, стресова ситуація може лише позначитися початку хвороби, а й «повернути її до життя» під час відносної ремісії.

Американськими вченими з Northwestern University Feinberg School of Medicine (м. Чикаго) проведено дослідження, яке показало, що серед людей, навчених прийомам управління стресом, у 77% випадків нові осередки поразки не утворюються.

У той самий час, серед звичайних хворих, не навчених особливим психологічним прийомам, нові осередки не утворюються лише в 55%.

Іншим частим супутником розсіяного склерозу є депресія. Щоправда, вона виступає як його слідство, а не причина. 25% всіх страждаючих від розсіяного склерозу потребують допомоги психіатра з цієї причини, природно, що загальна кількість страждаючих на депресію набагато більше. Ризик суїциду при цьому зростає у 7,5 разів у порівнянні з середніми показниками по країні, близько 15% хворих на розсіяний склероз з депресією зводять рахунки з життям.

Таким чином, правильний психологічний настрій може не тільки покращити якість життя, а й зупинити розвиток хвороби, а впадання в смуток – звести зусилля щодо продовження життя хворого на нуль.

Висновок

Причину хвороби не з'ясовано до кінця, і не розроблено радикальних методів лікування. Однак, медицина може продовжити життя хворого і зробити його більш якісним.

Без лікування розсіяний склероз призводить до смерті в середньому протягом 20 років.

Завдяки лікуванню середня тривалість життя хворих лише на сім років менша, ніж у здорових людей (тобто, може і перевищувати цей показник).

Форми захворювання сильно відрізняються та залежать від віку хворого. У тих, хто захворів після 40, високий ризик стрімкого розвитку хвороби і смертельного результату протягом п'яти років, у хворих на молодість хвороба розвивається повільно, і такі люди живуть з нею десятиліттями.

Стреси та депресія скорочують життя пацієнта в рази.

Розсіяний склероз - захворювання, що важко ідентифікується. Тому перед постановкою діагнозу проводиться диференціальна і включає цілий комплекс лабораторних та інструментальних методів.

У яких випадках належить інвалідність при розсіяному склерозі, читайте в рубриці. На яку групу претендує хворий?

Для пацієнтів із розсіяним склерозом корисні аквааеробіка, тай-чі, йога. Корисно вести щоденник відчуттів, любити себе та бути відвертим. Невролог, член Американської академії неврології Віталій Акімов про те, що насправді впливає на розвиток розсіяного склерозу і що дозволяє почуватися краще.

ДОВІДКА.Розсіяний склероз – це ураження нервової системи. При розсіяному склерозі руйнується мієлінова оболонка нервових волокон, яка відповідає за передачу імпульсів. Як наслідок часто – оніміння рук, ніг, обличчя, погана робота травлення, статевої системи, внутрішніх органів. Це невиліковна та прогресуюча хвороба. Вона найчастіше вражає молодих (у віці 20-40 років), і її точні причини досі не встановлені. Відомі випадки, коли нешкідлива інфекція давала поштовх, і за кілька місяців людина, яка не мала жодних проблем зі здоров'ям, сідала в коляску.

Віталій Акімов

— Лікарю, ми можемо відразу почати з практичних рекомендацій пацієнтам із розсіяним склерозом?

Розсіяний склероз - захворювання з дуже різноманітною симптоматикою, ті чи інші проблеми у різних пацієнтів виявляються різною мірою або взагалі не виявляються. Тому рекомендації для кожного випадку будуть дуже різні. Людина може мати виражені порушення рухів, ходи, координації, зору, мовлення, інтелекту, тазових функцій тощо. Такому пацієнту, безумовно, потрібна реабілітація, психологічна та соціальна підтримка. А може й не мати, тоді його життя майже не відрізнятиметься від життя будь-якої іншої людини.

— Найчастіше складно жити далі, якщо знаєш про те, що захворювання може розвиватися і коли ти можеш опинитися в інвалідному візку.

— Перебіг захворювання важко передбачити. Воно може бути агресивним, а може цілком доброякісним з рідкісними атаками і з оборотними симптомами. На щастя, останніми роками медицина досягла значних успіхів у лікуванні розсіяного склерозу. Ми маємо низку ліків, які набагато ефективніше, ніж раніше, контролюють перебіг і значно зменшують прогресування хвороби. А ось сам факт очікування нових симптомів може справді погано вплинути на перебіг захворювання.

Погано вплинути протягом захворювання може сам факт очікування нових симптомів.

Є ймовірність, що це призведе до змін психіки, які можуть інвалідизувати людину більше, ніж хвороба. Тому потрібно намагатися бути об'єктивним до свого стану, оцінювати реальну значущість ваших симптомів, вживати необхідних заходів щодо їх лікування. І як лікар, який спостерігає велику кількість пацієнтів із розсіяним склерозом, можу сказати точно, що позитивний настрій у більшості випадків позитивно впливає на перебіг хвороби.

— Так, але ще раз повторю: зхибно зберігати бадьорість духу, коли знаєш, що лікування від хронічного захворювання стане невід'ємною частиною твого життя.

— Ми всі знаємо, що в нашому житті можуть відбуватися події, які від нас не залежать, і це стосується не лише розсіяного склерозу. Нас можуть засмучувати певні події у нашому житті. Так, нам може не все подобається. Так, у житті нам іноді доводиться змінювати напрямок руху, починати все з початку, робити певні зусилля. Не піддавайтеся меланхолії, будьте сильнішими за хворобу. Будьте не агресивними, але наполегливими. Ви ж і до виявлення хвороби вміли справлятися з труднощами та життєвими перешкодами, які так чи інакше підносить доля.

- Як пацієнт сам може боротися з недугою?

— По-перше, спостерігатися у фахівця, виконувати необхідні рекомендації та знати, що все по медичній частині перебуває під контролем. По-друге, тримати себе у добрій фізичній формі, максимально підтримувати можливу рухову активність, робити лікувальну гімнастику. Тільки по-справжньому підготовлений організм зможе впоратися зі стресом.

По-третє, потрібно активно скористатися внутрішнім ресурсом. Присвячуйте окремий час внутрішньому комфорту, регуляції дихання, займіться методиками релаксації, медитацією. Час від часу перемикайте свої думки на стан свого організму, подумки проскануйте внутрішні органи та системи, визначте зони, які спазмовані або напружені, постарайтеся розслабити ці частини свого тіла.

Любіть себе – отримуйте задоволення від улюблених занять. Зрештою, беріть участь у громадських заходах, соціалізуйтеся. Спілкування з іншими людьми приносить як позитивні емоції, а й допомагає, часом,« випустити пар». Крім того, один раз навчившись справлятися з труднощами, ви можете допомогти тим людям, які поки ще на початку цього шляху.

— Чи потрібно пацієнтам з розсіяним склерозом дотримуватися будь-якої дієти?

— Спеціалізованої дієти немає. А здорове збалансоване харчування потрібне кожній людині.

— Як упокоритися з тим, що розсіяний склероз може вплинути на особистість?

— Розсіяний склероз не повинен міняти вас, а тим більше – ваше ставлення до життя. Ви та сама людина, єдине, що вас відрізняє від інших – це, можливо, важче випробування на вашому життєвому шляху. Хоча, повірте, мільйони людей живуть із набагато серйознішими проблемами. І вони борються, не опускають руки.

— Як можна допомогти своєму лікарю допомогти собі?

— Якщо ви хочете допомогти собі, заведіть щоденник і детально описуйте свої симптоми. Це допоможе лікарю покращити лікування та реабілітацію. Адже він із вами заразом – ви робите спільну справу. Не приховуйте нічого від свого лікаря: якщо у вас депресія, якщо вам не приносить задоволення інтимна близькість або ви агресивні по відношенню до партнера - скажіть про це своєму лікарю.

Обговоріть з лікарем необхідність організації та пристосування домашнього середовища, і якщо це потрібно, консультації родичів та осіб, які здійснюють догляд. Намагайтеся спланувати, яку роботу ви зможете виконувати, а яку ні. Якщо потрібно, домовтеся про можливі зміни зі своїм начальством.

Нарешті, виберіть той вид спорту, який приносить вам задоволення. Для пацієнтів із розсіяним склерозом підходять плавання, аквааеробіка, тай-чі, йога та інші напрямки. Дізнайтеся більше про захворювання, адже коли людина попереджена, вона озброєна. Подбайте про себе самі. Задавайте якнайбільше запитань спеціалістам.

— Чи були у вашій практиці пацієнти, яким вдавалося психологічно перемогти хворобу?

Один відомий пацієнт любив повторювати:« Напевно, війну я виграти не зможу, але можна подивитися, які фортеці точно зможу завоювати». Це правильний підхід. Хоча захворювання може якимось чином вплинути на різні аспекти нашого життя, життя на цьому не закінчується, головні цінності в житті від цього не змінюються. Розсіяний склероз не змінює сімейні цінності, любов близьких людей, їхню увагу та можливість спілкування, він не може заборонити нам мріяти, заборонити намагатися виконувати мрії близьких людей.

Потрібно жити повним життям, любити, народжувати дітей, подорожувати, робити те, що хочеться. Часто людина з хронічною хворобою розуміє життєві цінності краще за здорову, і тому вона може бути більш щасливою, ніж здорова. Все в руках самої людини. І їх не можна опускати.

Інтерв'ю: Яна Івашкевич

____________________________________________________________________________________________

Відомі люди з розсіяним склерозом

Юрій Тинянов, російський письменник

Ольга Бобровнікова, російська піаністка

Ірина Ясіна, російський журналіст, економіст, письменник

Жаклін Мері дю Пре, англійська віолончелістка

Наталія Вороніцина, російський фотограф та волонтер

Коли бачиш на екрані телевізора якогось актора чи співака, ніколи не подумаєш, що ця людина може бути на щось хвора. Начебто вони з іншої планети, де немає бідності та невиліковних недуг.

Однак, на жаль, багато талановитих акторів і музикантів помирають саме внаслідок хвороби. Ми ж сьогодні поговоримо про тих, хто продовжує жити та працювати, незважаючи на свої невиліковні захворювання. Цукровий діабет, псоріаз, епілепсія, гепатит С — ці лиходії лякають не лише простих смертних, а й зірок Голлівуду, адже навіть великі гроші чи успіх, як відомо, тут не допоможуть.

Цукровий діабет

Прекрасний Том Хенкс, якого нещодавно ми бачили у картині «Диво на Гудзоні», а незабаром ще побачимо і в «Інферно», працює не покладаючи рук і виглядає непогано. Але, як з'ясувалося у 2013 році, актор хворий на цукровий діабет. Ця недуга не дає спокою Хенксу з 36 років, але всім відомий Форрест Гамп і Роберт Ленгдон бореться із хворобою, тримає її під контролем і радить фанатам не турбуватися з цього приводу. Про свій діабет другого типу Том Хенкс зізнався на ток-шоу Девіда Леттермана, кинувши своїх численних шанувальників та всіх телеглядачів у справжній шок. Тоді ж усім стало зрозуміло, чому так сильно схуд Хенкс. Цукровий діабет із знаменитостей хворі також Сільвестр Сталлоне, Холлі Бері, Михайло Боярський, Армен Джигарханян, Шерон Стоун, Жан Рено.

Астма

Хто б міг подумати, що красень і живчик, всесвітньо відомий спортсмен, модель і сім'янин Девід Бекхем страждає на астму. Футболіст не робив із цього приводу жодних офіційних заяв, однак усі фанати ахнули, коли Бекхему знадобився інгалятор прямо на полі. Після цього інциденту його агенти намагалися списати все на тимчасовий бронхіт, але врешті-решт спортсмену все одно довелося відкрити правду про своє здоров'я. Як виявилось, середня форма астми у Бекхема була діагностована ще в дитинстві. Пізніше і сам Девід був змушений виступити із заявою, що давно хворий на цю недугу, проте за великим рахунком на його життя і кар'єру це ніяк не впливає. Фанати були вражені мужністю та цілеспрямованістю спортсмена. Варто додати, що на астму хворіє також Шерон Стоун. Незрозуміло тільки, як ця красуня нескінченно та сексуально курила в «Основному інстинкті».

Розсіяний склероз

Джек Осборн хворий на розсіяний склероз. Цю хворобу у нього діагностували у 26 років, після народження дитини. У результаті він втратив 80% зору, проте лікарі запевняють, що все могло бути набагато гіршим. Сам діагноз спочатку шокував сина легендарного Осборна: у нього щойно народилася дитина, він був на піку щастя. Але в результаті Джек впорався з собою, став правильно харчуватися, займатися спортом, позбавився різних згубних звичок і не соромиться говорити про свою хворобу. Розсіяний склероз є невиліковним неврологічним захворюванням, що вражає нервові волокна, воно виражається в порушенні координації рухів тіла, підвищеній стомлюваності, погіршенні зору та мови. Незрозуміло, як далі позначиться ця хвороба життя сім'ї Осборн. У когось вона протікає легко, але в деяких випадках досягає важкої форми.

Псоріаз

Важко уявити, що світська левиця Кім Кардаш'ян, яка завжди з гордістю виставляє напоказ своє тіло, страждає на псоріаз. Це хронічне захворювання, яке супроводжується появою червонувато-рожевих висипів та лущенням шкіри. Псоріаз ще називають лускатим лишаєм. Кардаш'ян в одному з інтерв'ю якось наголосила, що псоріаз не лікується, але вона навчилася із цим жити. Дружина Каньє Веста виявила цю хворобу на відкритті магазину DASH у Нью-Йорку у 2010 році. Після чого відразу виключила зі свого раціону помідори, баклажани, кислі продукти, підібрала спеціальну мазь, якою мажеться щовечора перед сном. Псоріаз страждають також Кемерон Діас і Брітні Спірс. Складно уявити, що ці красуні, які знають і люблять кожен сантиметр свого тіла, змушені приховувати та соромитися різних плям на шкірі.

Хвороба Паркінсона

Майкл Джей Фокс, усіма коханий Марті Макфлай, страждає від хвороби Паркінсона. Цей страшний діагноз акторові поставили ще 1991 року, але зізнатися у всьому публічно він зміг лише через сім років. Все почалося з того, що ноги Майкла припинили слухати його мозок під час зйомок фільму «Доктор Голлівуд». Актор тоді сильно злякався, почав вживати багато алкоголю і кілька років не грав у кіно, боячись, що недуга покінчила з його кар'єрою. Хворобу Паркінсона називають життям без руху. Це захворювання головного мозку, причини якого досі не з'ясовано. Однак через кілька років Фокс повернувся на екрани, а свою хворобу він тримає під контролем завдяки терапії та силі волі. Крім того, Майкл Джей Фокс заснував спеціальний фонд у розмірі 450 мільйонів доларів для фінансової підтримки людей, які страждають на «Паркінсон», і для пошуку нових ліків від цієї хвороби.

Гепатит С

Памела Андерсон в одному з інтерв'ю якось сказала, що заразилася гепатитом від свого колишнього чоловіка, використовуючи ту ж саму, що й він, голку для татуювань. Тоді, далекого 2002 року, актриса весь час скаржилася на застуду, погане самопочуття, випадання волосся. Але сам Томмі Лі це заперечує. Зірка «Рятувальників Малібу» дуже не любить, коли оточуючі ставляться до неї зі співчуттям. Вона навіть на спеціальну фотосесію в бікіні погодилася продемонструвати всім свій незламний дух. Потім вона відмовилася від алкоголю, почала правильно харчуватися, ретельно стежити за своїм здоров'ям. І ось у листопаді 2015 року весь світ дізнався, що Памела Андерсон вилікувалась від гепатиту С. У своєму зверненні до Instagram вона підтримала всіх хворих на цю недугу і закликала вірити в те, що будь-яка хвороба виліковна. Фахівці, однак, запевняють, що позбутися ВГС повністю на сьогоднішній день неможливо, реально тільки постійно виліковуватися від цього вірусу.

Кліщовий бореліоз

Бен Стіллер, Алек Болдуін, Ешлі Олсен страждають на кліщовий бореліоз, або хворобу Лайма. Ця підступна недуга передається найчастіше через укус кліща, а страждати від нього може і шкіра людини, і нервова система, і серце, і суглоби. Актор Бен Стіллер, наприклад, дізнався про «Лайму» після довгих років болю в суглобах, після боротьби з ревматизмом. Складність бореліозу полягає в тому, що його важко діагностувати і, як наслідок, вчасно розпочати лікування. Симптоми у нього найпоширеніші, як у грипу: млявість, сонливість, нездужання, ломота у суглобах. Так і сталося з однією із сестер Олсен — коли у дівчини діагностували бореліоз, хвороба вже була сильно запущена. Ця недуга отруює життя і співачці Авріл Лавін. Її кліщ вкусив її навесні 2013 року, але лише через півроку лікарі зуміли зрозуміти, на що хвора дівчина. У підсумку співачка майже півроку була прикута до ліжка, їй було важко дихати, ворушитися, вона не могла самостійно обслуговувати себе. Шанувальники думали, що Авріл впала в депресію через розставання з чоловіком або лікується від наркозалежності, поки Лавін особисто не звернулася до своїх фанатів із проханням молитися за її здоров'я.

Тромбоцитопенія

Життєрадісна Джулія Робертс може втратити багато крові від незначної подряпини. Актриса хворіє на тромбоцитопенію — нестачу в крові тромбоцитів, що викликає проблеми із зупинкою кровотеч. Незважаючи на цю рідкісну хворобу крові, загрози життю Робертса немає. Тільки постійні синці, мабуть, не дуже подобаються процвітаючій актрисі. Однак вона може спокійно вести активний спосіб життя, багато зніматися, народжувати та виховувати дітей.

Вовчак

Тоні Брекстон, Леді Гага та Селена Гомес хворі на вовчак. Це захворювання аутоімунного типу, у якому захисні сили організму починають атакувати власні клітини. Її також нелегко діагностувати, тому багато років людина може погано почуватися, не знаючи, в чому причини. Селена Гомес, наприклад, страждає на більш важку форму вовчаку, що іноді змушує її скасовувати гастролі та концерти. А Леді Гага, за її словами, має лише прикордонну стадію цієї хвороби, що не потребує якихось спеціальних клінічних форм лікування. Відома співачка Тоні Брекстон ще в дитинстві дізналася, що хвора на вовчак і синдром Шмідта, проте це не завадило їй зробити чудову кар'єру.

Епілепсія

Відомий репер Ліл Уейн страждає від епілепсії. У ЗМІ раз у раз з'являється інформація про його напади, які приводять музиканта до лікарні. Найчастіше напади у Ліла трапляються в період стресу, частих виступів, різних переживань та перевтоми. Нещодавно напад епілепсії стався у репера прямо в літаку, який у результаті довелося екстрено посадити, щоб надати Вейну необхідну медичну допомогу.

Бережіть себе та будьте здорові!

Термін життя безпосередньо залежить від фізичного та психічного стану хворого. За допомогою ліків можна досягти поліпшення якості життя на тлі цієї патології. Якщо лікар порадить ті чи інші ліки і вони виявляться ефективними, є ймовірність, що людина не матиме серйозних проблем, пов'язаних із цим захворюванням. За правильної, і головне, своєчасної терапії можна позбутися труднощів, пов'язаних з рухом, подолати різні психічні розлади. Методики лікування добре допомагають людям віком до 40 років.

Середня тривалість життя при розсіяному склерозі

Скільки років може прожити людина при виявленні такого захворювання? У середньому – 37 років. Якщо діагностується гостра патологія, тривалість скорочується. Варто підкреслити, що . Його симптоматика багато в чому схожа на пухлину головного мозку, при діагностуванні можна припустити, що у людини запалені мозкові оболонки. Якщо хвороба з'явилася у дитячому віці, слід знати, що це може бути внаслідок неправильної вакцинації проти.

Коли в людини виявляються ознаки патології, вона відчуває серйозне порушення свідомості. Хворого турбують розлади, пов'язані з координацією. Деякі пацієнти живуть довше, інші – менше. Тривалість життя залежить від психічного стану хворого. Людина може бути виразки і , оскільки він може провести догляд за власним тілом. Бактеріальна інфекція може вражати тканини та органи, до догляду за тілом потрібно ставитись дуже серйозно. Ускладнення такого характеру спричиняють смерть багатьох пацієнтів. У деяких випадках можуть виникнути ускладнення, які неможливо порівняти з життям: інфаркт, ураження дихальних шляхів, ниркова недостатність, інфекція у сечовивідній системі.

Якщо захворювання виявлено на пізніх стадіях, прогноз швидше за все буде невтішним.

В даному випадку у хворого частіше з'являтиметься запаморочення, виникнуть втрата чутливості нижніх кінцівок, труднощі із зором.

Скільки живуть люди із такою патологією? Існує три групи інвалідності при розсіяному склерозі, тривалість життя за кожної з них не перевищує 70 років. У міру розвитку патології відбуваються такі ускладнення: людина втрачає чутливість у кінцівках, спостерігається ураження центрів головного мозку, з'являються слабкість у ногах, судоми, параліч. За життя з розсіяним склерозом у хворого з'являється безліч проблем, трапляються мимовільні сечовипускання та дефекація.

Показником виявлення інвалідності є ступінь вираженості хвороби. Приймаються до уваги всі симптоми, які відчуває хворий:

1. Інвалідність 1 групи призначається особам, які мають виражені розлади опорно-рухової системи.
2. Інвалідність 2 групи – при серйозних розладах, пов'язаних із руховою активністю.
3. Інвалідність 3 групи дається працездатним людям, вони можуть бути незначні чи помірні рухові розлади.

Розглянемо тяжкі випадки захворювання. Іноді відбувається так, що під час сильних психічних розладів людина забуває прийняти ліки. Він може не звертатися до спеціалізованих клінік, навіть якщо знає, що важко хворий. І тут пацієнт навмисно скорочує тривалість життя. Як показує статистика, якщо ускладнення виявлено у людей віком 50 років, термін життя не перевищує 70 років. При розсіяному склерозі сильно, з'являється. Хворому обов'язково потрібна доглядальниця.

Існує чимало версій щодо походження розсіяного склерозу. Головною причиною, що призводить до захворювання, є аутоімунний процес. Якщо у людини слабкий імунітет, він не може дати адекватної відповіді подразнику (захворюванню). Існує безліч передумов недуги:

• часте вплив токсичних речовин;
• несприятливе екологічне тло (радіація);
• вплив ультрафіолетових променів;
• емоційне перенапруга, психічні розлади;
• алергія на щось;
• травми;
• невдало перенесені операції.

Важливо наголосити, що хвороба не відноситься до спадкових патологій. Вагітність жінки ще не вказує на те, що у неї народиться нездорова дитина. Щодо симптомів, вони можуть проявляти себе невиразно. Загострення, притаманні розсіяного склерозу, можуть повторюватися з різною періодичністю (через тиждень, місяць, рік). Необхідно знати, що кожне нове загострення відбувається важче, на відміну попереднього.

Лікарі стверджують, що розсіяний склероз є непостійними захворюваннями, його перші ознаки часто ігноруються. Саме це призводить до таких важких наслідків. Іноді хворого непокоїть один симптом, наприклад, проблема із зором. У таких ситуаціях пацієнт звертається до офтальмолога. Лікар не в змозі визначити серйозне неврологічне розлад, що теж призводить до труднощів. Діагноз розсіяний склероз ставить лікар-невролог.

До характерних симптомів належать такі стани:

1. Тремтіння рук і ніг. Якщо людину попросити щось написати, можна побачити зміни в почерку.
2. Втрата координації рухів. Спочатку хворий може пересуватися самостійно, потім для пересування потрібна допомога.
3. Швидкі рухи очей.
4. Ослаблення чутливості, зникнення рефлексів.
5. Зміна смакового відчуття. Людина перестає отримувати задоволення від їжі.
6. Оніміння кінцівок.
7. Запаморочення.
8. Настання статевої слабкості.
9. Парези лицевого та трійчастого нервів. У хворого з'являється перекіс обличчя та рота, повіки не стуляються. Про парез лицевого нерва докладніше.
10. Часті позиви до сечовипускання,
11. Проблеми із зором, які можуть спричинити повну сліпоту.
12. Психічні розлади. У хворого поступово знижуються інтелектуальні можливості, з'являється велика схильність до депресії. Ці розлади притаманні коркової різновиду церебральної форми РС.

Розсіяний склероз - це недуга, яка вражає людей віком 15-45 років. Люди після 50 років хвороба з'являється рідко. Якщо розсіяний склероз діагностується у дітей, недуга має відносно легку течію, важливо вчасно її виявити.

Завдяки тому, що лікар вчасно проводить діагностику та призначає лікування, зміни якості життя практично немає, надалі дитина може бути здоровою. З кожним днем ​​фахівці беруться за розробку нових ліків, що дозволяють покращити якість життя при розсіяному склерозі. Дослідження причин та патогенезу не припиняються. Раніше на початку XX століття пацієнти з таким діагнозом могли жити не більше 20 років. У середині XX століття життя хворих продовжилося. Сьогодні кожен невролог знає, як жити пацієнтові із таким складним діагнозом.